Egal ob direkt nach der Erstdiagnose, der Diskussion neuer Medikamente oder unerwarteten Krankheitsverläufen: Als Patient ist man häufig auf der Suche nach Informationen und Erfahrungen zur Colitis Ulcerosa. Dabei ist es garnicht so einfach, verlässliche Infos oder zur eigenen Situation passende Erfahrungsberichte zu finden. Aus diesem Grund gibt es hier den ultimativen Guide mit allen relevanten Quellen für Informationen und die besten Colitis Ulcerosa Blogs.
Du kennst weitere Informationsquellen oder bist sogar selbst Betreiber?
Gib mir Bescheid und ich ergänze die Liste. So finden wir alle schneller die Infos, die wir wirklich brauchen!
Medizinische Leitlinien
Eine der wichtigsten Informationsquellen für die tatsächliche Behandlung der Colitis Ulcerosa sind die aktuellen medizinischen Leitlinien. Diese werden durch Arbeitsgruppen führender Fachexperten verabschiedet und stellen das jeweils aktuelle Best Practice der Behandlung dar. Sie genügen höchsten wissenschaftlichen Ansprüchen, sind vollständig mit Quellennachweisen hinterlegt und somit eine sehr verlässliche Quelle.
Die Leitlinien sind in konkreten Empfehlungen formuliert und nach Situation des Patienten gegliedert. Da eure behandelnden Ärzte idealerweise nach genau diesen Empfehlungen handeln, ist es ein großer Vorteil sich mit den Leitlinien vertraut zu machen. So werdet ihr von eventuellen neuen Schritten in eurer Behandlung nicht überrascht. Und noch viel wichtiger: Sollte die Behandlung eures Arztes nicht den Leitlinien entsprechen, so sprecht das an. Die Empfehlungen der Leitlinien wurden nicht ohne Grund ausgesprochen.
Jede der Empfehlungen ist bezüglich ihres Evidenzgrades, Empfehlungsgrades und des herrschenden Konsens bewertet. Diese Angaben sind praktisch um viele der „Geheimtipps“, die man als Patient immer mal wieder geraten bekommt, besser einschätzen zu können. Beispielsweise werden in den aktuellen Leitlinien auch Yoga, Kurkuma oder Myrrhe behandelt.
Herunterladen kann man die aktuellen Leitlinien und alle zusätzlichen Informationen zum Beispiel auf der Website der Deutschen Gesellschaft für Gastroenterologie, Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten (DGVS):
https://www.dgvs.de/wissen/leitlinien/leitlinien-dgvs/colitis-ulcerosa/
DCCV e.V.
Die Deutsche Morbus Crohn/Colitis Ulcerosa Vereinigung (DCCV) ist der größte deutsche Selbsthilfeverband für chronisch entzündliche Darmerkrankungen und bietet zahlreiche Möglichkeiten zur Information.
Im Forum lassen sich diverse Erfahrungsberichte finden und es gibt viele aktive Nutzer. Für eine eigene aktive Teilnahme im Forum ist die Mitgliedschaft in der DCCV erforderlich. Der Jahresbeitrag beträgt derzeit 60€/Jahr für Betroffene und ist definitiv gut investiert.
Mitglieder erhalten beispielsweise quartalsweise den „Bauchredner“, das Mitgliederjournal der DCCV. Das Magazin behandelt aktuelle Themen und enthält zahlreiche informative Artikel von Ärzten und Fachexperten. Bei Interesse an konkreten Themenschwerpunkten können auch ältere Ausgaben kostenlos bestellt werden. So habe ich mich beispielsweise ausführlich über die Operation zum J-Pouch informiert. Außerdem stehen auch telefonische Beratungen mit Mitarbeitern der DCCV oder sogenannte Chirurgen-Sprechstunden zur Verfügung.
LEBEN MIT CED
Auf leben-mit-ced.de findest du hilfreiche Infos und Antworten auf die häufigsten Fragen rund um Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa. Auch Erfahrungsberichte, leckere Rezepte zur Ernährung bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen und Bücher zum Thema CED werden vorgestellt. Damit ist die Website sowohl für Betroffene als auch für Angehörige und Interessierte eine gute Informationsquelle.
Zusätzlich zu den eigenen Inhalten bietet LEBEN MIT CED vor allem auch viele nützliche Verlinkungen zu weitere Ressourcen. Ich selbst habe so schon viele andere Blogs, Websites und Initiativen aus der CED-Community gefunden. Auch die Arztsuche ist sehr hilfreich, um wirkliche CED-Spezialisten zu finden.
Reddit ist eine Art riesiges Forum und war Ende 2020 unter den 15 meist besuchten Websites der Welt. [1] Zu einzelnen Themen gibt es Unterforen, sogenannte Subreddits. Dazu gehören auch die Folgenden aus dem Bereich chronisch entzündliche Darmerkrankungen:
– /r/UlcerativeColitis/ (13.000 Follower, Colitis Ulcerosa)
– /r/IBD/ (12.500 Follower, Colitis Ulcerosa und Morbus Crohn)
– /r/ostomy/ (4.200 Follower, alles zum Thema Stoma)
– /r/jpouch/ (700 Follower, alles zum Thema J-Pouch)
In den Subreddits findet sich alles von Erfahrungsberichten bis hin zu Memes, die erleichtern das Ganze mit Humor zu nehmen. Schon allein dafür sollte man mal reinschauen!
Im Gegensatz zu anderen sozialen Netzwerken ist Reddit vollkommen anonym. Die Nutzer kommen aus aller Welt und sind meist noch relativ jung. So trifft man leicht auf Gleichgesinnte. Wichtig anzumerken ist, dass ein großer Teil der User aus den USA kommt. Deshalb sollte man alle Tipps zum Thema Finanzierung mit Vorsicht genießen: Das aus Kostengründen auf wichtige Medikamente verzichtet wird, ist dort aufgrund der katastrophalen Krankenversicherung leider keine Seltenheit…
Youtube
Allen, die über eine Operation nachdenken, kann ich den Youtube-Kanal UCandPSC empfehlen. Dieser junge Mann, der mit Colitis Ulcerosa und primär sklerosierender Cholangitis diagnostiziert wurde, führte von 2012 bis 2015 ein ausführliches Video-Tagebuch über seine J-Pouch Operation und die Regenerationszeit danach. Dabei werden keine Details ausgelassen und selbst die Momente direkt vor und direkt nach den OPs gefilmt. Mir persönlich haben seine Videos sehr geholfen, vor allem auch aufgrund seiner sehr positiven Herangehensweise.
Colitis Ulcerosa Blogs
- darmlifestyle.de
Auf ihrer Website gibt Nicole hilfreiche Antworten auf häufige Fragen zu Morbus Crohn, Colitis Ulcerosa und Allem rund ums Stoma. Außerdem hat sie ihren eigenen Webshop und betreut die Facebook Gruppe „Beuteltiere“ für StomaträgerInnen.
Weiteres
Neben den genannten Quellen und Plattformen gibt es noch zahlreiche weitere Colitis Ulcerosa Blogs, Foren und Websites. Mit der Zeit werde ich die Liste ergänzen und aktuell halten. Etwas wichtiges fehlt? Gib mir einfach Bescheid!
[1] https://www.statista.com/statistics/1201880/most-visited-websites-worldwide/
