Der Verlauf einer Colitis Ulcerosa ist extrem individuell. Genauso sind es die Erfahrungen, die Patienten mit der Erkrankung machen. Um einen Einblick in solche Erfahrungen zu geben, erscheinen an dieser Stelle die Colitis Ulcerosa Erfahrungsberichte von Leserinnen und Lesern des Blogs. Heute berichtet Agnes, die erst 2020 die Diagnose einer schweren Colitis Ulcerosa erhielt. 2023 entschied sie sich in der Hoffnung auf eine bessere Lebensqualität für eine Operation und wählte statt dem Pouch direkt ein dauerhaftes Stoma. Danke Agnes, dass du deine Erfahrungen teilst!
Du hast auch Erfahrungen mit Colitis Ulcerosa, Stoma oder Pouch und möchtest sie teilen? Schreibe mir hier eine Nachricht!
Allgemeines
Name: Agnes
Alter: 36 Jahre
Wie alt warst du, als du die Diagnose bekommen hast und wie hast du dich damit gefühlt?
Die Diagnose bekam ich im Dezember 2020, da war ich 33 Jahre alt. Im Frühjahr 2020 fing alles sehr plötzlich an. Ich hatte zunächst ca. 2 Wochen Durchfall, dann auch Blut im Stuhl. Sofort ging ich mit den Beschwerden zu einem Gastroenterologen, welcher mir probiotische Aufbaupräparate verschrieb und einen Reizdarm vermutete. Die Beschwerden verschwanden eine Woche später.
Im Sommer kehrten Durchfall und Blut im Stuhl wieder. Ich ging zunächst nicht erneut zum Arzt, denn ich wollte mich mit einem „Reizdarm“ nicht lächerlich machen. Im Lauf der nächsten 4 Monate wurden die Durchfälle immer häufiger und imperativer, teilweise kam nur noch Blut. Ich suchte meine Hausärztin auf, welche den Calprotectin Wert der Stuhlprobe bestimmen ließ. Ergebnis: knapp 2000.
Kurz vor Weihnachten bekam ich noch einen Termin zur Darmspiegelung mit der Diagnose: fulminante Pancolitis Ulcerosa.
Auf Grund eigener Recherchen hat mich die Diagnose nicht mehr überrascht. Bei meinen Beschwerden kamen nur noch eine CED oder Krebs in Frage. Natürlich war ich nicht glücklich, aber von den Genannten war mir die Colitis Ulcerosa noch die liebste Option. Auch war ich der Meinung, dass eine Erkrankung des Darms wohl mit Ernährung in den Griff zu bekommen sein muss. Wie naiv!
Wie sah dein Leben mit der Colitis Ulcerosa aus?
Es war ein Auf und Ab, wobei das „Ab“ deutlich dominiert hat. Die Schübe dauerten immer länger, die damit verbundenen Beschwerden wurden immer schlimmer. Es gab zwischenzeitlich immer Wochen, wo ich bis zu 40-mal/Tag die Toilette aufsuchen musste. An ein halbwegs normales Leben war nicht mehr zu denken, ich war froh, wenn ich die 3 Meter zwischen Couch und Toilette „unfallfrei“ schaffte.
Die Wohnung verlassen, einkaufen gehen, arbeiten… unmöglich! Teilweise bin ich einfach auf der Toilette sitzengeblieben. Auch in der übrigen Zeit gab es keinen Tag an dem ich nicht mindestens 10-mal zur Toilette musste. Erschreckender Weise kam ich mit diesem Zustand immer besser zurecht. Es wurde normal für mich, jeden Tag zum Teil sehr starke Bauchschmerzen zu haben, häufig zur Toilette zu rennen und kein soziales Leben zu haben.
Die schubfreien Zeiten waren kurz, in den knapp 3 Jahren mit der CU vielleicht insgesamt 9 Monate. Leider kann man in 9 Monaten nicht das Leben von 3 Jahren leben. Genauso würde ich auch meine Lebensqualität mit der CU beschreiben: ca. 35%.
Welche Therapieformen hast du ausprobiert? Haben sie gewirkt?
Folgende Medikamente habe ich in der genannten Reihenfolge probiert:
- Prednisolon (Cortison)
- Humira (Adalimumab)
- Entyvio (Vedolizumab)
- Rinvoq (Upadacitinib)
Außer Rinvoq zeigte kein Medikament die gewünschte Wirkung. Die Nebenwirkungen bekam ich dafür aber in ausreichendem Umfang noch zu den Beschwerden durch die Colitis oben drauf. Rinvoq konnte immerhin die Stuhlfrequenz von knapp 30 auf durchschnittlich 10 reduzieren. Eine weitere Verbesserung erfolgte auch hier nicht. Lustigerweise nach Absetzen auch keine erneute Verschlechterung.
Ich habe also bei weitem nicht alle zur Verfügung stehenden Medikamente versucht. Es hat für mich auf Grund der starken Nebenwirkungen aber auch einfach keinen Sinn ergeben.
Wann und wieso hast du dich für die Operation entschieden?
Ich habe mich bereits ab der Diagnosestellung auch mit der Möglichkeit beschäftigt, dass es vielleicht im weiteren Krankheitsverlauf zur Kolektomie kommen kann. Ich bin gerne gedanklich vorbereitet und ignoriere nichts. Je mehr man sich mit seiner Krankheit und den verfügbaren Therapieformen beschäftigt, desto eher ist man auch in der Lage, die eigene Situation richtig einzuschätzen und Entscheidungen zu treffen. Auch wenn der behandelnde Arzt das vielleicht anders sehen mag.
War die Kolektomie in den ersten Monaten noch „worst case scenario“, habe ich mich mit Fortschreiten der Erkrankung und detaillierterer Beschäftigung mit den Alternativen Stoma/J-Pouch/Kock Pouch auch immer mehr anfreunden können. Je mehr ich mich mit dem Thema über Social Media beschäftigte, desto mehr wuchs bei mir die Erkenntnis, dass (zumindest für mich) ein Leben mit Stoma eine wirklich gute Alternative sein kann und meine Lebensqualität signifikant steigern könnte. Also habe ich mich gegen eine weitere medikamentöse Therapie und für die Kolektomie entschieden. Entgegen der Empfehlung der Gastroenterologen. Die letzte Koloskopie einen Tag vor der geplanten Operation gab mir jedoch recht: kein Notfall, aber der Darm war stark entzündet und zeigte bereits deutliche Anzeichen dauerhafter Schädigung (fehlende Haustrierung).
Für welche OP hast du dich entschieden?
Ich habe mich direkt fürs Stoma entschieden. Es wäre bei mir sogar möglich gewesen, Dickdarmentfernung und J-Pouch Anlage in einer Operation zu erledigen, jedoch wollte ich keine weiteren Operationen, keine neuen Entzündungsmöglichkeiten (Pouchitis) und vor allem: keine Toilettengänge mehr im klassischen Sinne. Mir war maximale Freiheit wichtigstes Kriterium für meine Entscheidung. Ein kleiner Rektumstumpf wurde dennoch zunächst auf Rat der Ärzte stehen gelassen.
Wo wurdest du operiert?
Ich wurde in der Uniklinik Innsbruck von Dr. Perathoner und Dr.in Ninkovic operiert.
Wie verlief die Operation und wie hast du sie empfunden?
Die laparoskopisch durchgeführte Operation verlief in knapp 5 Stunden absolut komplikationslos. Leider habe ich die Narkose so gar nicht vertragen (starke Übelkeit, Atemnot), sodass ich die erste Nacht zur Überwachung auf der Intensivstation verbracht habe. Da wurde sich jedoch so hervorragend gekümmert, dass es mir am Abend schon wieder deutlich besser ging. Am nächsten Tag gab es schon Joghurt und Kartoffelpüree und ich konnte die ersten Schritte über den Flur machen.
Schmerzen hatte ich die ganze Zeit über nahezu keine, etwa 0-2 auf der Schmerzskala würde ich sagen (ZVK, keine PDA). Sowohl die OP, als auch mein sehr kurzer Aufenthalt im Krankenhaus (nach 6 Tagen war ich schon wieder zu Hause) empfand ich als sehr positives Erlebnis.
Das Pflegepersonal war unglaublich freundlich und die Stomaschwester und Chirurgen haben hervorragende Arbeit geleistet. Mein Stoma ist wirklich perfekt angelegt und schaut richtig hübsch aus. Sogar das Essen in der Uniklinik Innsbruck ist sehr lecker und abwechslungsreich. Absolute Empfehlung hier von mir!
Du hast Fragen an Agnes? Schreibe mir hier eine Nachricht und ich leite sie gerne an sie weiter!
Seit wann lebst du mit Stoma?
Seit dem 28.02.2023 lebe ich nun mit meinem Ileostoma. Der kleine Kerl heißt „Krümel“.
Was hat sich durch die OPs in deinem Leben verändert?
Einfach alles und alles zum Positiven! Da mein Stoma perfekt angelegt ist und ich mich bereits vor der OP viel mit der Pflege und dem Versorgungswechsel auseinandergesetzt habe, hatte ich tatsächlich keine Adaptionsschwierigkeiten. Bereits den ersten Versorgungswechsel 2 Tage nach der OP erledigte ich ohne Hilfe. Das macht selbstbewusst und lässt positiv in die Zukunft blicken.
Schon 6 Wochen nach der OP kann ich wieder alles machen. Ich gehe arbeiten, kann essen worauf ich Lust habe, mache wieder größere Wanderungen mit den Hunden und das Beste, ich kann meiner großen Leidenschaft wieder nachgehen: CrossFit.
Das hätte ich so kurz nach der OP nie für möglich gehalten. Natürlich passe ich auf, habe mich langsam rangetastet und hebe noch nicht die Gewichte aus der Zeit vor der OP.
Aber nicht mehr heben als 10kg, keine isolierten Bauchübungen? Das kann ich so nicht bestätigen.
Es hängt sicher viel davon ab, wie operiert wurde (laparoskopisch/offener Bauchschnitt) und wie fit man vor der OP war, aber das Stoma selbst hindert sicher nicht daran den Sport auszuüben, auf den man Lust hat. Solange man vernünftig trainiert, langsam Kraft aufbaut und sich einen guten Trainer/Physiotherapeuten sucht gehen auch Sportarten wie zB. CrossFit.
Wer’s nicht glaubt kann sich gerne das Ganze bewegt und in Farbe bei Instagram ansehen @bag_to_freedom
Wie gefällt dir das Leben mit Stoma?
Super gut! Dank meinem Stoma kann ich mein Leben wieder leben wie ich möchte. Ohne Einschränkungen, Schmerzen und vor allem ohne Medikamente. Ich möchte 6 Wochen nach OP nicht übertreiben, aber ich fühle mich tatsächlich gesund! So gut habe ich mich selbst in Remission mit einem Calprotectin Wert von 7 nicht gefühlt.
Im Alltag denke ich eigentlich überhaupt nicht mehr darüber nach, dass ich ein Stoma habe. Zum Teil liegt das aber auch sicher an meinem sehr offenen Umgang damit. Im Familien- und Bekanntenkreis, auf der Arbeit: Einfach jeder weiß, dass ich mir auf Grund einer CU den Dickdarm habe entfernen lassen und nun mit Stoma lebe. Somit muss ich mich nirgends „verstecken“ und fühle mich in meinem Körper genauso wohl wie vor Ausbruch der Colitis.
Meine Lebensqualität jetzt: 95%. Die übrigen 5% sind Beutel auf den Bauch kleben und 4x am Tag Beutel ausleeren 😉
Welche Tipps würdest du jemandem geben, der gerade vor der Entscheidung zur OP steht?
Sehr gut informieren (eher über Social Media als über Foren, die negativen Erfahrungen erschienen mir überrepräsentiert)
- So objektiv wie möglich die Vor-/Nachteile von Stoma, J-Pouch und Kock-Pouch gegenüberstellen und überlegen, was am besten zum eigenen Lifestyle passt
- Am Stoma führt kein Weg vorbei: Muster verschiedener Hersteller anfordern, Beutel Probe tragen und mit dem Versorgungswechsel auseinandersetzen. Gefühl für Optik/Handling bekommen. Praktischerweise weißt du dann schon, welcher Hersteller (Hautverträglichkeit etc.) es werden soll
- Guten Chirurgen suchen, der wirklich Routine hat mit solchen Operationen. Mindestens genauso wichtig: eine sehr gute Stomapflegekraft. Diese entscheidet immerhin wie das Stoma zu platzieren ist. Wenn hier Fehler passieren sind später Probleme mit Haltbarkeit/Dichtigkeit der Versorgung vorprogrammiert
- Rechtzeitig Beratungstermin in der Chirurgie und bei der zuständigen Stomapflegekraft vereinbaren. Nicht warten, bis es eine Notfalloperation wird, die Komplikationsrate ist hier deutlich höher (nicht meine Meinung, sondern Aussage meines Chirurgen)
Was mir persönlich unglaublich geholfen hat war eine genaue Dokumentation des „Ist-Zustandes“:
In wie weit beschränkt die CU das Leben so wie ich es leben möchte? Wie viele Toilettengänge habe ich am Tag/Woche/Monat/Durchschnitt? Wieviel Zeit verbringe ich auf der Toilette und wieviel Zeit ist das in etwa im Monat? Wie lang ist die beschwerdefreie Zeit und wie gut ist die Lebensqualität in dieser Zeit tatsächlich?
Mein Fazit hieraus war: es geht mir objektiv deutlich schlechter als ich mich subjektiv fühle!
Also, hab keine Angst! Wenn du eine Kolektomie in Erwägung ziehst, ist die Lebensqualität mit der Colitis wahrscheinlich nicht so gut. Es wird besser, egal wofür du dich entscheidest. Alles ist besser, als ein dauerhaft entzündeter und stark blutender Dickdarm. Dein restlicher Körper wird es dir danken!
