Meine Geschichte: Ein Colitis Ulcerosa Erfahrungsbericht

Herzlich Willkommen auf meinem Blog, ich bin Lasse. Im April 2018 wurde bei mir im Alter von 20 Jahren Colitis Ulcerosa diagnostiziert: eine chronische und bislang unheilbare entzündliche Darmerkankung. Seitdem habe ich gute und schlechte Zeiten durchlebt, unzählige Erfahrungen gesammelt und viel gelernt. Mit diesem Blog und dem folgenden Colitis Ulcerosa Erfahrungsbericht möchte ich meine Geschichte teilen, um zu zeigen, was die Diagnose für Betroffene bedeutet. Gleichermaßen will ich aber zeigen: Das Leben geht auch mit der Erkrankung weiter.

Colitis Ulcerosa wird meist bei jungen Menschen zwischen 20 und 30 Jahren diagnostiziert. In dieser Lebensphase passt eine Autoimmunerkrankung mit Themen im Bereich von Durchfall bis Darmspiegelung nicht so wirklich in den Alltag und es fällt nicht immer leicht, sich damit zu arrangieren. Wie ich selbst lernen musste, ist es aber extrem wichtig, sich mit der Erkrankung zu beschäftigen und gut informiert zu sein. Nur so kann man die Zeichen seines Körpers erkennen, auf Augenhöhe mit den Ärzten sprechen und gut vorbereitet in mögliche neue Therapien gehen. Egal, ob du selbst oder jemand aus deinem Umfeld an Colitis Ulcerosa erkrankt ist: Mein Erfahrungsbericht soll helfen, indem er Einblicke gibt und aufklärt.

Die Diagnose

Alles Bestens

Alles beginnt im Frühjahr 2018. Zu dieser Zeit ahne ich noch nicht, was mir in den kommenden Jahren bevorstehen wird. Ich befinde mich mitten in meinem Bachelorstudium und habe die Zeit meines Lebens. Durch das Studium habe ich die besten Kommilitonen und Freunde kennengelernt, die man sich so vorstellen kann. Ich bin in einer glücklichen Beziehung, und generell passt einfach alles. Auch körperlich geht es mir bestens: Ich mache viel Sport, ernähre mich gesund und habe keine einzige Vorerkrankung. Warum ich das alles schreibe? Manchmal kann man im Leben gefühlt alles richtig machen und trotzdem hat man Pech.

Nur eine Grippe?

Mitte April gehe ich nach den Vorlesungen eine Runde Joggen. Jeder kennt die Tage, an denen es beim Training irgendwie nicht so richtig läuft. Meist muss man einfach eine Weile weitermachen und der innere Schweinehund gibt auf. Dieses mal fühlt sich das Ganze aber irgendwie falsch an. Als ich nach einigen Kilometern mit hohem Puls und Bauchkrämpfen anhalten muss, weil mir Schwarz vor Augen wird, merke ich endgültig, dass etwas nicht stimmt. Über die nächsten Tage hinweg kommen zu den Bauchschmerzen Durchfälle hinzu und ich vermute, dass ich mir wohl eine Magen-Darm-Grippe eingefangen habe. Also erstmal ein paar Tage ins Bett und ausruhen.

Als die Durchfälle einige Tage später allerdings auf einmal blutig sind, bekomme ich ein mulmiges Gefühl. Das konnte definitiv nicht nur eine Grippe sein. Ein wenig googlen gibt mir direkt die Diagnosen Darmkrebs oder unheilbare chronische Darmentzündung. Das kennt man ja. Ich glaube logischerweise in dem Moment nicht ernsthaft daran, das einer dieser worst cases zutreffen könnte. Dass ich mit den Beschwerden definitiv zum Arzt sollte, ist mir aber spätestens jetzt klar. Und so wirklich ruhig schlafe ich die folgende Nacht auch nicht. Was, wenn meine Google-Selbstdiagnose in diesem Fall doch richtig liegt?

Einer von 20.000

Schon am nächsten Tag habe ich einen Termin beim Hausarzt, der mich direkt zum Gastroenterologen überweist. Dieser wiederum gibt mir einen Termin zur Darmspiegelung und vermutet, genau wie Google, eine Darmentzündung oder Krebs. Weitere zwei beunruhigte Tage später habe ich dann Gewissheit: Noch leicht benebelt von der Sedierung bekomme ich vom Arzt die Diagnose: Colitis Ulcerosa, geringgradig aktiv. In dem Moment bin ich einfach nur froh, dass es kein Darmkrebs ist. Colitis bringt einen laut Internet und dem Gastroenterologen nicht um, alles andere ist mir erstmal egal.

Seit der Corona-Pandemie kann man problemlos davon ausgehen, dass alle Leser etwas mit dem Begriff „Inzidenz“ anfangen können. Bei Corona sind wir Werte von über 100 Neuinfektionen pro 100.000 Einwohnern innerhalb von 7 Tagen gewöhnt. Die Inzidenz der Colitis Ulcerosa liegt in Deutschland bei 4-6 Neuerkrankungen pro 100.000 Einwohnern innerhalb eines Jahres. [1] Im direkten Vergleich zu Corona entspricht das einer 7-Tagesinzidenz von 0,097. Aber so unwahrscheinlich es auch schien, ich hatte ab sofort eine unheilbare chronische Erkrankung, von der niemand wirklich weiß, weshalb man sie überhaupt bekommt. Geschweige denn, wie man sie heilen kann. Nice. Völlig klischeehaft, aber das so ziemlich einzige Thema, das mich am Anfang beschäftigt ist: Wieso ich?

An dieser Stelle schonmal ein ernsthafter Rat:
Geht zum Arzt, wenn ihr Blut im Stuhl entdeckt! Es mag ein unangenehmes Thema sein, das ist im Zweifel aber dem Darmkrebs egal. Ignorieren oder Aufschieben ist keine Option.

Alles halb so wild?

Meine erste Therapie besteht aus Mesalazin in Tablettenform. Damit bessern sich die Symptome schnell und es geht mir soweit wieder gut. Über die Basics der Krankheit informiere ich mich zwar ein wenig, mit der Zeit gerät das aber schnell in den Hintergrund. Immerhin merke ich, bis auf die zwei Tabletten am Tag, nicht viel davon, dass ich krank bin. Alle paar Monate nimmt der Gastroenterologe Blut ab; die Werte sind immer in Ordnung.

Ich mache wieder Sport, lebe mein Leben unverändert weiter und bin im Sommer 2018 sogar noch für 10 Tage zum Backpacking in Norwegen. Ich denke mir: Wenn ein paar Bauchschmerzen und zwei Tabletten alles sind, was macht es für einen Unterschied, ob ich jetzt offiziell „krank“ bin?

…denkste! Der 1. Schub

Weihnachten mit Brot und Wasser

Es ist Dezember 2018 und das vorletzte Semester ist fast geschafft. Die letzten zwei Klausuren stehen an, danach soll es über die Feiertage nach Hause zu meiner Freundin und Familie gehen. Am Tag vor der Prüfung habe ich mal wieder leichte Bauchschmerzen und kann mich nicht mehr wirklich auf das Lernen konzentrieren. Also ab ins Bett und hoffen, dass es am nächsten Tag besser geht. Am nächsten Morgen ist leider garnichts besser. Ich habe einen stechenden Schmerz im oberen Bauch und bekomme mein Frühstück kaum runter. Nach dem Essen wird es nur schlimmer, ich kann kaum aufrecht stehen. Das Komische: Solche Schmerzen hatte ich seit der Diagnose noch nie, sie fühlten sich ganz anders an, als alles, was ich von der Colitis bisher kannte.

Also fahre ich direkt zum Arzt, in der Hoffnung noch rechtzeitig zur Klausur am Nachmittag kommen zu können. Ein Ultraschall zeigt eine Entzündung der Bauchspeicheldrüse, laut Hausarzt typischerweise ausgelöst durch hohen Alkoholkonsum oder sehr fettige Ernährung. Ich bekomme Schmerztabletten, soll viel Trinken, sowie wenig und fettarm essen. Auf meine Anmerkung hin, dass ich (für studentische Verhältnisse) weder viel Alkohol trinke, noch sehr fettig esse, werde ich zur Abklärung nochmal zu meinem Gastroenterologen weitergeschickt. Dieser erkennt dann auch die wirkliche Ursache der Bauchspeicheldrüsenentzündung: Sie ist eine seltene, aber durchaus mögliche, Nebenwirkung vom Mesalazin. Genau die Tabletten, die meine Darmentzündung im Griff behalten, reizen nun also meine Bauchspeicheldrüse und sorgen da für neue Probleme.

Mesalazin ist eigentlich die Grundmedikation bei Colitis Ulcerosa. Es senkt das Krebsrisiko durch die Entzündung und wird von vielen Patienten ihr Leben lang kontinuierlich eingenommen. Bei mir ist das Medikament nun leider nach nur 8 Monaten schon raus. Mit der Umstellung auf Budenofalk erhalte ich das erste Mal Cortison zur Behandlung der Colitis. Gegen die Bauchspeicheldrüsenentzündung erhalte ich zusätzliche Tabletten, beim Rat zum Essen und Trinken bleibt es allerdings.

Mit diesen News im Gepäck, vier Tage vor Weihnachten, komme ich auf die Minute genau zur vorletzten Klausur des Jahres. Die Schmerztabletten machen ihren Job, auch wenn meine Konzentration damit vielleicht nicht unbedingt Bestleistung erbringt. Am Freitag geht es dann leider nicht mehr, ich komme kaum aus dem Bett. Da ich in dem Zustand aber auch auf keinen Fall über die Feiertage allein in meinem WG-Zimmer liegen will, setze ich mich trotzdem in den Zug und fahre die vier Stunden nach Hause. Über die nächsten Tage gibt es dann viel Wasser, Reis oder Brot. Wirklich Appetit habe ich sowieso nicht. Nach gut zwei Wochen geht es mir aber wieder besser, zumindest was die Bauchspeicheldrüse betrifft…

Auf Experten oder den eigenen Körper hören

Leider haben das Umstellen der Medikation und die doch sehr bescheidene Ernährung ihren Einfluss auf die Colitis: Erstmals seit Mai habe ich im Dezember 2018 wieder blutige Durchfälle. Das sei aber kein Grund zur Sorge, sagt mir mein Gastroenterologe: Es kann eine Weile dauern, bis das neue Medikament wirklich wirkt und sich die Symptome bessern.
(Kleiner Spoiler: Diesen Satz werde ich in den nächsten Jahren noch oft hören und zu Freunden und Verwandten sagen, nachdem ich gefragt werde, ob es mir besser geht.)
Ich verlasse mich auf die Einschätzung des Experten und halte mich an die neue Medikation. Die Schmerztabletten gegen die Entzündung der Bauchspeicheldrüse soll ich in halber Dosierung direkt weiternehmen, sie helfen auch gegen die Bauchschmerzen der Colitis.

Rückblickend hätte ich an diesem Punkt direkt zu wirklichen Experten für chronisch entzündliche Darmerkrankungen gehen sollen. Mein Gastroenterologe, dessen Fokus vermutlich die umsatzstarken Darmspiegelungen zur Vorsorge waren, war mit der Situation einfach überfordert oder hat nicht erkannt, wie es mir wirklich ging. Ich selbst war nicht gut genug informiert und dachte, das sei schon alles richtig so. Durch die Schmerztabletten hatte ich kein Gefühl dafür, wie es meinem Körper wirklich ging. Und so gewöhnte ich mich an (mittlerweile ausschließlich) blutige Durchfälle, tägliche Schmerztabletten und Schwindel bei körperlicher Belastung. Es ging in Zeitlupe, aber kontinuierlich, bergab.

Die Reißleine ziehen

März 2019, wieder stehen die Prüfungen an. Dieses mal sind es die letzten des Studiums und ich sehe mich kurz vor der Ziellinie. Ende des Monats würde ich die bestandenen Prüfungen feiern, aus meiner WG in eine eigene Wohnung in einer neuen Stadt ziehen (Mietvertrag schon unterschrieben) und den Bachelor quasi in der Tasche haben. Dazu müsste ich nur noch 3 Wochen durchhalten und könnte mich danach endlich darum kümmern, dass es mir wieder besser geht. Soweit mein toller Plan, der in dem Moment irgendwie logischer klang, als er es jetzt vielleicht tut.

Es ist vielleicht schwer vorstellbar, wenn man gesund ist, aber: Man gewöhnt sich unglaublich schnell an solche dauerhaften Beschwerden. Sie werden zur neuen Realität und man vergisst in gewisser Weise, wie es war, gesund zu sein. Ich wurde nicht eines Morgens wach und dachte mir: Oh shit, mir geht es schlecht und ich muss ins Krankenhaus. Mal ging es etwas besser, mal ging es etwas schlechter. Ich habe regelmäßig an den Arzt berichtet und gesagt, was Sache ist. Dabei dachte ich mir immer: Wenn es so nicht weitergehen könnte, würde er mir das schon sagen. Wäre ich vor meiner Diagnose eines Morgens in diesem Zustand aufgewacht oder hätte ich so viel Blut auf dem Klo gesehen, hätte ich sofort einen Krankenwagen gerufen. Durch die schleichende Entwicklung war das aber mein neues „Normal“. Und man konnte es auch relativ gut aushalten: Ich hatte wegen der Tabletten keine extremen Schmerzen und nahm fast ganz normal am Leben teil. Aus dieser Position heraus war es einfach nur logisch, auch die letzten paar Wochen des Studiums noch weiterzumachen.

Zum Glück verzerren die Medikamente und Symptome aber nur meine Realität und nicht die der Menschen um mich herum. Nachdem ich meine Freundin in München besucht hatte und dabei in der U-Bahn für einige Sekunden bewusstlos zusammensackte, ziehen sie und meine Eltern für mich die Reißleine. Am 11. März holt meine Mutter mich mit dem Auto aus meinem WG-Zimmer in Mannheim ab und bringt mich ohne Umwege in die Notaufnahme des Uniklinikums in Münster. So bin ich in der Nähe meiner Familie und mir kann endlich geholfen werden. Unsere Einschätzung während der Autofahrt: Wenn alles klappt, dann bin ich in zwei Wochen wieder in Mannheim und kann die Prüfungen mitschreiben. Ob meine Mutter das wirklich geglaubt hat oder mir nur nicht meine Hoffnung nehmen wollte, sollte ich sie vielleicht mal fragen…

Nur ein paar Infusionen

Die erste Nacht verbringe ich in der Notaufnahme und bekomme Infusionen mit Kochsalzlösung. Eine der Krankenschwestern sagt mir, das würde bei Colitis Ulcerosa schon viel ausmachen. Ein wenig Cortison und Flüssigkeit als Infusionen über die nächsten Tage und ich könne vermutlich schon wieder nach Hause. Das klingt erstmal gut und passt zu dem, was mir am Folgetag vom Arzt der gastroenterologischen Station gesagt wird. Durch eine kurze aber intensive Cortison-Therapie soll die Krankheit wieder unter Kontrolle gebracht und dieser gute Zustand dann mit meinen bisherigen Medikamenten langfristig erhalten werden.

Über die nächsten Tage hinweg passiert leider eher das Gegenteil. Trotz Cortison geht es mir zunehmend schlechter. Ich renne über 20 mal am Tag auf die Toilette, was mit Schwindel und Infusionen am Arm nicht immer so einfach ist. Eine Darmspiegelung zeigt, dass sich die Entzündung auf meinen gesamten Dickdarm ausgedehnt hat. Meine Blutwerte zeigen eine sogenannte Eisenmangelanämie, also eine Blutarmut durch die dauerhaften inneren Blutungen und der dadurch gestörten Mineralstoffaufnahme. Ich verliere Gewicht und glaube nicht mehr so wirklich daran, dass sich das Thema innerhalb von zwei Wochen klärt.

Als auch ein mehrfaches Erhöhen der Cortison-Dosierung keinerlei Wirkung zeigt (weder gute, noch schlechte), erklären die Ärzte den Versuch am 22.03. für gescheitert. Mein Schub sei steroidrefraktär (= von Cortison absolut unbeeindruckt), das könne vorkommen. Nach dem Mesalazin als Standardmedikament für die guten Zeiten, ist also drei Monate später hiermit auch das Standardmedikament für die schlechten Zeiten nutzlos für mich. Da man das Cortison aber ausschleichen muss, bleiben mir die Infusionen noch eine Weile erhalten.

Damit ist auch die Hoffnung gestorben, noch rechtzeitig zurück nach Mannheim zu kommen. Während ich mit meinem eigenen Körper zu kämpfen habe, halten mir meine Eltern den Rücken frei und übernehmen den Auszug aus meiner WG oder führen E-Mail Schlachten mit Uni-Verwaltung, meinem Arbeitgeber und der Krankenkasse. Ich habe bis heute keine Ahnung, wie ich das ohne Support hätte schaffen sollen. Was seit meiner Diagnose selbst in den schlechtesten Phasen meist nerviger ist, als die Beschwerden? Die deutsche Bürokratie.

Der nächste Schritt ist Remicade (Infliximab). Das Medikament wird per Infusion verabreicht und soll über ein Blockieren bestimmer Botenstoffe die Entzündung stoppen. Dazu braucht es aber mehrere Gaben; eine Besserung ist erst in vier bis acht Wochen zu erwarten. Da für mich mittlerweile sowieso alles außerhalb des Krankenhauses abgesagt wurde, war dies überhaupt kein Problem. Meine Watchlist auf Netflix war noch gut gefüllt und wenn dann endlich Besserung in Sicht wäre, dann würde ich die Zeit auch noch locker durchhalten. Mit Remicade erhielt ich jetzt allerdings das erste Mal ein Medikament, dass zur Unterdrückung der Entzündung dauerhaft mein gesamtes Immunsystem schwächen muss.

Mittlerweile sind die Darmspiegelungen für mich Routine. Wöchentlich wird der Status der Entzündung überprüft, bislang immer mit der Rückmeldung, dass es unverändert oder schlechter aussieht, als in der Vorwoche. Doch dieses Mal wird in den entnommenen Gewebeproben erstmals auch noch eine CMV-Infektion festgestellt. Das Cytomegalievirus hatte schon rund jeder zweite Europäer (wohl auch einer meiner Zimmernachbarn) und bei gesunden Menschen wird es meist garnicht bemerkt. In meinem Zustand kann es aber gefährlich werden und die Beschwerden weiter verstärken. Zusätzlich zu Eisen-, Flüssigkeit-, Remicade– und Cortisoninfusionen kommen jetzt also noch welche gegen CMV dazu. Die Venen an meinen Armen freuen sich.

Aber endlich gibt es gute Nachrichten! Es geht mir ein wenig besser, entweder vom Remicade oder weil die CMV-Infektion behandelt wird. Ich bin zwar keinesfalls wieder gesund, habe aber nun die Hoffnung, dass mit Remicade das Problem endlich gelöst ist. Nach fünf Wochen Krankenhaus werde ich am 18.04. entlassen und freue mich am meisten darauf, endlich wieder vernüftig essen zu können. Das ist auch dringend nötig; immerhin habe ich seit Anfang des Jahres von 80 auf mittlerweile 59kg abgenommen.
Die einzige Bedingung für die Entlassung: Bei Fieber muss ich sofort zurück. Solange ich keins bekomme, heißt es warten, ob Remicade eine stabile Besserung erreichen kann.

Na, reichts schon?

Auch wenn noch sehr unklar ist, wie es weitergeht, freue ich mich erstmal einfach nur, bei meinen Eltern zuhause zu sein. Nach den fünf Wochen im Krankenhaus fühle ich mich schon allein durch das erste vernünftige Essen und den guten Schlaf etwas besser. Die Freude hält allerdings nicht sehr lange an. Nur drei Tage später werde ich am 21.04.2019 morgens schweißgebadet wach und komme kaum aus dem Bett. Wenig später bestätigt sich meine Befürchtung: 39°C Fieber. Und übersetzt heißt das: Ab ins Auto und für einen weiteren Open-End Aufenthalt zurück ins Krankenhaus. Ich ärgere mich nichtmal wirklich, mittlerweile ist mir das Ganze einfach irgendwie egal.

Wieder am Klinikum angekommen, geht es über die Notaufnahme zurück auf die gastroenterologische Station, von der ich mich vor drei Tagen noch verabschiedet hatte. Um festzustellen, was die Ursache des Fiebers ist, werden zahlreiche Proben genommen. Am nächsten Tag sind die Ergebnisse da: Zusätzlich zur CMV-Infektion habe ich mich auch mit Vancomycin-resistenten Enterokokken (VRE) infiziert. Dieser Darmkeim wird meist in Krankenhäusern von Patient zu Patient übertragen und ist wie CMV vor allem bei schwachen Immunsystemen ein Problem. Das wirklich einzig Positive daran: Der VRE-Keim ist mein Ticket fürs Einzelzimmer mit eigener Dusche. Na immerhin!

Dieses neue Zimmer liegt auf der Isolationsstation; meine Zimmernachbarn sind Malaria- und HIV-infizierte. Die PflegerInnen und mein Besuch müssen Schutzkleidung im Zimmer tragen, ich selbst darf nicht raus. Für mich ist das kein wirklicher Nachteil, ich bin sowieso nicht in der Lage große Spaziergänge zu machen. Ganz im Gegenteil, ich genieße die Ruhe im Vergleich zum wochenlangen Zimmerteilen. Und mit 20 Durchfällen am Tag ist es auch ganz angenehmen, sich endlich nicht mehr das Bad und WC teilen zu müssen.

Rückblickend war diese Zeit allerdings trotzdem die unangenehmste. Da die VRE-Infektion auch mit diversen Antibiotika-Infusionen (Tazobac, Metronidazol, Meropnem, Linezolid) behandelt werden muss, reichen die mittlerweile zwei Venenkatheter an meinen Armen langsam nicht mehr aus. Außerdem sind eigentlich alle guten Einstichstellen schon mehrfach verwendet worden und angeschwollen. Ich muss mich wegen der Medikamente ständig übergeben, habe Fieber und über 20 blutige Durchfälle am Tag. Mittlerweile habe ich wegen des schwachen Immunsystems auch im Mund und auf der Zunge eine Infektion (Mundsoor). Da ich so stark abgenommen habe, wird eine künstliche Ernährung über die Vene verordnet. Damit sind endgültig beide Arme 24h/Tag mit Infusionen belegt und das ständige zum-Klo-Rennen wird mit den ganzen Schläuchen und zwei Infusionsständern nicht unbedingt einfacher.

Damit die Infusionen schneller gegeben werden können und auch weil es einfach keine guten Venen an meinen Armen mehr gibt, wird mir ein zentraler Venenkatheter (ZVK) gelegt. Dieser führt durch die Seite meines Halses über meine Halsvene bis kurz vor den Vorhof des Herzen und kann dadurch deutlich mehr Flüssigkeitsvolumen in meinen Kreislauf fördern. Das Anlegen unter lokaler Betäubung am Hals war nicht so wirklich angenehm, nach ein paar Tagen war ich aber froh über den ZVK. Meine Arme hatten endlich mal Ruhe und es musste nicht alle paar Tage neu gestochen werden. Die rund 15 Infusionen pro Tag liefen alle reibungslos.

Da es mir aber trotz Behandlung von VRE und CMV sowie weiterer Gaben von Remicade nicht besser, sondern schlechter geht, wird Remicade am 27.04. für gescheitert erklärt. Die Ärzte hatten mich vorgewarnt, dass die Wirksamkeitsraten der meisten CED-Medikamten nur rund 30-40% betragen. Aber so langsam nervt es wirklich, immer auf der „schlechten“ Seite der Prozentsätze zu stehen. Aber naja, damit funktioniert auch das dritte Medikament nicht. Nummer vier nennt sich Ciclosporin und ist ebenfalls ein Immunsuppressivum. Der Nachteil: bei langfristiger Einnahme werden unter anderem die Nieren geschädigt. Somit müsste auch bei Wirksamkeit nach einigen Monaten ein anderes wirkendes Medikament zur Langzeitbehandlung gefunden werden. Ich habe aber sowieso keine Alternative, sodass noch am selben Tag Versuch Nummer vier gestartet wird.

Um den Zielspiegel des Ciclosporins möglichst schnell zu erreichen, erhalte ich dieses zu Beginn der Behandlung über fünf Tage hinweg als 24h Infusion mit einem Perfusor. Diese Pumpe hängt mit am Infusionsständer und pumpt das Medikament aus einer Spritze über den Zugang langsam und kontinuierlich in den Körper. Immer wenn eine Spritze leer ist, wird direkt gewechselt und weitergemacht. Da ich aber durch die anderen Infusionen sowieso schon seit Tagen permanent „verkabelt“ bin, stört das nicht weiter. Mir ist mittlerweile sowieso ziemlich egal, was die Ärzte mir vorschlagen. Bislang hat nichts davon funktioniert und ständig kam was neues dazu, da habe ich keine großen Erwartungen mehr. Bislang…

In letzter Sekunde

Unter dem Ciclosporin passiert dann aber etwas, womit so niemand gerechnet hat. Innerhalb weniger Tage gehen die Durchfälle zurück. Ich habe kein Fieber mehr und kann erstmals seit Wochen nachts wieder durchschlafen. Auch der Appetit kommt zurück, trotz Krankenhausessen. Nach den 5 Tagen am Perfusor wird das Ciclosporin auf Tablettenform umgestellt und es geht weiter bergauf. Meine Familie bringt mir taschenweise Essen mit auf mein Zimmer und ich nehme wieder ein wenig zu. Es sieht ganz danach aus, als würde endlich mal was funktionieren.

Trotzdem wird schon einmal ein Gespräch in der Chirurgie vereinbart. In diesem ersten Schub bin ich direkt durch fast alle Eskalationsstufen der medikamentösen Therapie gerauscht und mit Ciclosporin auf einer der letzten verfügbaren gelandet. Sollte es doch nicht wirken oder kein Folgemedikament zur Langzeitbehandlung gefunden werden, so müsste ich operiert werden. Das Thema OP wurde von den Ärzten schon mehrfach angesprochen, ich will damit zu diesem Zeitpunkt aber absolut nichts zu tun haben. Auf keinen Fall würde ich mir den Dickdarm entfernen und einen (wenn auch nur temporären) künstlichen Darmausgang anlegen lassen. Trotz all dem Mist der letzten Wochen und meinem wirklich miserablen Zustand, kommt diese Option für mich absolut nicht in Frage.

Im Gespräch zeichnet der Chirurg dann ein paar Skizzen von Dickdärmen auf, erzählt mir, dass die OP meistens gut funktioniert und fragt ob ich Fragen habe. Habe ich natürlich nicht. Ich habe ja weder Interesse an der ganzen Sache, noch irgendeine Ahnung von der Thematik. Hätte ich tatsächlich operiert werden müssen, wäre ich kein guter Patient gewesen.

Soweit kommt es aber zum Glück nicht. Das Ciclosporin macht seinen Job, VRE und CMV sind nicht mehr nachweisbar und der ZVK wird wieder gezogen. Mir wird zwar für ein paar weitere Monate noch ein Haufen Tabletten verbleiben, die Infusionen bin ich aber vorerst los. Auch mein Gewicht hat sich bei knapp über 60kg stabilisiert. Die Durchfälle nehmen deutlich ab (<5/Tag) und die letzte Spiegelung zeigte eine beginnende Heilung der Darmschleimhaut. Außerdem gibt es einen Plan für die Langzeitbehandlung: Das Immunsuppressivum Entyvio (Vedolizumab) soll in einigen Wochen parallel zum Ciclosporin begonnen und dieses dann langsam ausgeschlichen werden. Entyvio soll ich dann alle vier bis acht Wochen per Infusion bekommen und damit verhindern, dass die Krankheit erneut ausbricht.

Und so werde ich am 11.05.2019 aus dem Krankenhaus entlassen. Insgesamt neun Wochen nach meiner Aufnahme bin ich endlich auf dem Weg der Besserung. Den Mai verbringe ich noch bei meinen Eltern, zum 01. Juni ziehe ich dann in meine Wohnung, die seit Anfang März leersteht und auf mich wartet. Währenddessen funktioniert auch der Wechsel auf Entyvio: Ich habe, bis auf etwas Müdigkeit und Kopfschmerzen direkt danach, keine Nebenwirkungen von den Infusionen.

Die Wirkung hält an, ich nehme wieder zu und gewinne meine Kraft und Energie zurück. Auch wenn es noch Wochen dauert, bis alle Medikamente außer dem Entyvio abgesetzt sind: mein erster Schub der Colitis Ulcerosa ist offiziell überstanden.

Alles wie früher: Remission

Mit Entyvio habe ich mein Leben zurück. Ich bin komplett beschwerdefrei und vergesse quasi, dass ich die Colitis Ulcerosa überhaupt habe. Lediglich der Termin für die Infusion in der Krankenhaus-Ambulanz alle zwei Monate erinnert mich daran, dass ich ja eigentlich „krank“ bin. Auch alle Blutwerte sind perfekt, der Medikamentenspiegel aber nur am unteren Limit. Das alles, sagen die Ärzte, sind Zeichen für eine sehr gute und damit auch lang anhaltende Wirkung. Das Risiko eines Wirkungsverlusts ist aber allgegenwärtig; dessen bin ich mir auch bewusst. Deshalb genieße ich es umso mehr, mich wieder auf meinen Körper verlassen zu können und bin einfach nur dankbar.

In den folgenden Monaten hole ich die fehlenden Klausuren nach, beende mein Studium, ziehe mit meiner Freundin zusammen nach München, beginne einen neuen Job und auch mein Masterstudium. Während ich im Krankenhaus (und das ist kein Scherz) eine Wadenzerrung von einem Stockwerk Treppensteigen bekam, kann ich nun auch sportlich wieder 100% geben. Und das ist beruhigend zu wissen, finde ich. Egal wie sehr man im Schub abbaut, all das kommt wieder und ist nicht für immer verloren. 2020 bin ich mit täglichem Training wieder bei meinem vorherigen Gewicht. Ich fahre 3.000km Mountainbike und challenge mich im Homeoffice erfolgreich zu 1.000 Liegestützen in 8h. Alles wie vorher, bis November 2020…

Von 100 auf 0: Der 2. Schub

Déjà-vu?

Es ist November 2020, seit vier Wochen befinde ich mich im ersten Semester meines Masterstudiums. Auch einen neuen Werkstudenten-Job habe ich dazu vor zwei Monaten begonnen. Wie auch vor meiner Erstdiagnose merke ich zuerst beim Joggen, dass etwas nicht stimmt. Das Training läuft nicht so, ich fühle mich erschöpft und der Bauch rumort. Wenige Tage später dann erstmals seit 1,5 Jahren wieder Blut im Stuhl. Fuck! Dieses Mal weiß ich direkt, was das bedeutet.

Ich will meine Fehler nicht wiederholen und diese Anzeichen eines Schubs direkt im Keim ersticken. Deshalb wende ich mich direkt an die CED-Ambulanz, in der ich auch die Entyvio-Infusionen erhalte. Ich bekomme sofort eine Entyvio-Infusion, vier Wochen früher als eigentlich geplant. Die Einschätzung der Ärzte: Nachdem 18 Monate der minimale Medikamentenspiegel ausreichte, könnte eine einfach Verkürzung des Intervalls auf vier Wochen schon die Lösung sein. Eine Darmspiegelung zeigt, dass die Schleimhaut bislang nur minimale Entzündungszeichen aufweist.

Über den Dezember hinweg bekomme ich die dritte und vierte Entyvio-Gabe, immer in der Hoffnung wieder zurück in den Remissionszustand zu kommen, an den ich mich so schön gewöhnt hatte. Zwar bin ich dieses Mal in professioneller Behandlung und genau von den Ärzten überwacht, allerdings ähnelt die Entwicklung erschreckend genau meiner Situation vor zwei Jahren. Ich habe wieder zunehmend Durchfälle, verliere dabei langsam aber sicher auch mehr Blut und werde erschöpfter. Sport geht nicht mehr, alles essen auch nicht. Dank Corona-Pandemie finden Job und Uni komplett online statt, nur deshalb kann ich weiter normal teilnehmen.

Auch im Bezug auf das Studium kommt mir die Situation bekannter vor, als mir lieb ist. Für den März stehen mal wieder Klausuren an. Dieses Mal nicht die letzten des Studiums, sondern die ersten. Damit aber auch die, deren Bestehen darüber entscheidet, ob ich überhaupt weiterstudieren darf. Mein neuer Job macht mir Spaß und ich bin gerade so richtig eingearbeitet. Im großen und ganzen mal wieder nicht unbedingt eine Zeit, in der man problemlos wochenlang ausfallen kann.

Diese Entscheidung wird mir aber auch nicht überlassen. Mitte Januar bin ich an einem Freitag für einen geplanten Termin in der Ambulanz des Klinikums, um zu besprechen, wie es weitergeht. Ergebnis des Gesprächs: Stationäre Aufnahme, so könne ich nicht wieder nach Hause gelassen werden. Meine Freundin gibt abends Kleidung und Lernsachen an der Rezeption ab, wegen der Pandemie gilt Besuchsverbot. Und so liege ich wieder im Krankenhaus obwohl ich eigentlich deutlich besseres zu tun hätte, habe wieder Cortison-Infusionen am Arm hängen und recherchiere schon einmal vorsorglich, wie viele Medikamente der Pharma-Markt überhaupt noch anzubieten hat.

Was einmal wirkt, kann beim 2. Mal kein Fehler sein.

Zum Glück bin ich dieses Mal noch in besserer Verfassung. Ich versuche im Krankenhaus wenigstens einige Vorlesungen nachzuarbeiten und laufe die Flure auf und ab, um körperlich nicht weiter abzubauen. Was die Behandlung angeht, bekomme ich allerdings Flashbacks an den ersten Schub: Das Cortison bringt mal wieder nichts und wird immer wieder erhöht. Nach 10 Tagen kommt dann wie erwartet die Entscheidung der Ärzte, es damit nicht weiter zu versuchen. Es gibt nicht mehr wirklich viele Optionen für mich, die muss es aber auch garnicht geben: Das letzte Mal hat Ciclosporin mich in 5 Tagen aus einem deutlich schlimmeren Schub geholt. Wieso sollte das dieses Mal anders sein? Also wird Ciclosporin gestartet: Wieder ran an die 24h Infusion und abwarten, was passiert.

Und naja, so richtig passiert nichts. Die Durchfälle nehmen ein wenig ab, aber auch nicht so richtig. Es ist zunehmend mehr Blut im Stuhl und die Schmerzen bleiben. Und kommt das überhaupt vom Ciclosporin oder doch noch vom Cortison? Nehmen die Durchfälle vielleicht nur ab, weil es im Krankenhaus schon um 16:30 Uhr Abendessen und allgemein auch nur Mikro-Portionen gibt? Weder ich, noch die Ärzte, können das sicher einschätzen. Allerdings sind sich alle einig: Eine Remission ist das noch nicht. Dabei hatte ich wirklich auf das Ciclosporin gezählt. Life’s a Bitch.

Zuschauen, wie es bergab geht

Das Ciclosporin wird wieder auf Tabletten umgestellt, das Cortison langsam ausgeschlichen. Nach zwei Wochen werde ich entlassen, ohne dass es mir so wirklich wieder besser geht. Es geht mir aber auch nicht so schlecht, dass ich im Krankenhaus bleiben will. Allein durch schlechten Schlaf und die schlechte Ernährung geht es mir dort sogar durchaus schlechter als zuhause. Außerdem bin ich nahezu wöchentlich sowieso in der Ambulanz und somit gut versorgt.

In dieser wird dann Mitte Februar auch das weitere Vorgehen entschieden. Schon im Krankenhaus musste ich feststellen, dass mir nur drei Medikamente noch so wirklich übrig bleiben. Alle anderen haben bereits versagt oder sind in ihrem Mechanismus mit denen identisch, die versagt haben: Mesalazin, Cortison, Remicade und jetzt auch Entyvio und Ciclosporin. Die verbleibenden Optionen sind bei der Mehrheit der Patienten wirkungslos, haben unschöne potentielle Nebenwirkungen und brauchen bis zu einem halben Jahr, bis die eventuelle Wirkung einsetzt. Meine Ärztin empfiehlt, zuerst Xeljanz (Tofacitinib) zu probieren.

Xeljanz ist ein Immunsuppressivum in Tablettenform, wirkt (wenn man Glück hat) nach 4-16 Wochen und sollte nur zur Behandlung eingesetzt werden, wenn sonst nichts mehr wirklich hilft. Das trifft bei mir zwar zu, trotzdem habe ich durchaus ein mulmiges Gefühl, als ich täglich zwei Tabletten schlucke, über die ein „Rote-Hand-Brief“ als Warnung vor den Risiken veröffentlicht wurde. Das Hauptrisiko sind Thrombosen, sodass ich versuche nicht mehr länger als eine Stunde am Stück zu sitzen.

Das eigentliche Problem ist auch eher die Wartezeit. Mir geht es wieder schlechter, ich nehme ab und weiß nicht wirklich, wie lange ich dieses Mal durchhalten kann. Das muss ich aber, da nunmal frühestens nach acht Wochen entschieden werden kann, ob Xeljanz wirkt. Und falls es nach acht Wochen nicht wirkt, so empfiehlt die medizinische Leitlinie, es nochmal acht Wochen lang zu versuchen. Also warte ich ab, während ich und meine Familie meinem Körper beim abbauen zuschauen müssen. Mein Calprotectin-Wert (ein wichtiger Laborparameter um die Entzündungsaktivität einzuschätzen) liegt bei über 3000. Deutlich erhöht ist er ab 150, im Normalbereich unter 50. Nach einer Verbesserung sieht das nicht unbedingt aus.

In diesen Wochen nehme ich wieder 12kg ab und bekomme zunehmend Kreislaufprobleme. Die drei Etagen zur Wohnung schaffe ich nicht mehr ohne Pause, sonst wird mir schwarz vor Augen. Aufgrund des dreifach geschwächten Immunsystems (Xeljanz+Cortison+Ciclosporin-Reste) und meiner Erschöpfung verlasse ich die Wohnung aber sowieso quasi nicht mehr. Das letzte, was ich jetzt gebrauchen kann, ist eine Corona-Infektion.

Wandelnde Petrischale

An einem Freitagmorgen erhalte ich einen Anruf der Ambulanz: In einer meiner Proben wurden Camphylobacter nachgewiesen, ich müsse sofort ins Krankenhaus. Camphylobacter sind Durchfallerreger, die (mal wieder) nur für schwache Immunsysteme ein wirkliches Problem darstellen. Häufig werden sie über Lebensmittel, z.B. Geflügelfleisch, übertragen. Meine Hoffnung: vielleicht sorgt dieser Erreger dafür, dass es mir trotz aller Medikamente nicht besser geht. Wenn er jetzt behandelt wird, geht es mir vielleicht auch wieder besser.

Ich bin für fünf Tage im Krankenhaus und bekomme Antibiotika. Damit ändert sich aber leider nicht viel. Der Keim ist bei meiner Entlassung zwar nachweislich behandelt, er war aber anscheinend nicht der Grund für die Symptome. (Meine Ärztin vermutet, dass der Nachweis falsch-positiv war und ich den Erreger somit garnicht hatte. Das passt auch zu meiner Verwunderung über die Infektion: Seit dem Start von Xeljanz bin ich wirklich übervorsichtig und Geflügel gab es auch nicht.)

Zwei Wochen später erfahre ich bei einem Termin zur Blutentnahme in der Ambulanz (Xeljanz kann die Werte durcheinanderbringen, deshalb regelmäßige Kontrollen), dass wieder CMV in den Proben gefunden wurde. Die Viren hatte ich erstmals in meinem ersten Schub. Nach Behandlung bleiben sie aber lebenslang im Körper und können vor allem bei geschwächten Immunsystemen jederzeit wieder ausbrechen. Vorerst bekomme ich Tabletten dagegen. Sollten aber auch im Blut Erreger gefunden werden, so müsste ich für Infusionen stationär aufgenommen werden.

Fast eine Woche lang höre ich nichts und freue mich, wenigstens in dieser Sache vielleicht mal Ruhe zu haben. Dann kommt aber natürlich der Anruf: die Erreger sind auch im Blut. Wäre ja auch zu schön gewesen… Also die Krankenhaustasche, die ich garnicht mehr weggepackt hatte, wieder füllen und eine weitere Woche auf die Gastro-Station. Und dieses Mal ist es das auch wert. Ab der ersten Infusion stoppen die Blutungen und die Durchfälle lassen nach. Ich bekomme Trinknahrung um mein Gewicht halten zu können und auch die Müdigkeit lässt nach. Ein Eisenmangel wird ebenfalls wieder festgestellt und behandelt.

Wirkt das Xeljanz? Hat schon das Ciclosporin gewirkt und es ging mir nur wegen der CMV-Infektion weiterhin schlecht? Welchen Anteil hat das Cortison, dass ich seit Januar immernoch nicht volständig absetzen konnte, ohne dass die Symptome zunehmen? Wieso hat Cortison beim letzten Schub nichts bewirkt aber jetzt kann mein Körper nicht ohne?
All diese Fragen kann mir bei der Menge an Medikamenten, die ich nehme, niemand klar beantworten. Aber die Hauptsache ist, es geht mir wieder besser. Ich bin nicht in Remission, ich kann keinen Sport machen und auch nicht alles essen. Eine Spiegelung zeigt eine sehr schwere Entzündung des gesamten Dickdarms und starke Blutungen. Aber ich nehme wieder zu und kann das Haus wieder verlassen. Das ist im Moment alles, was zählt.

Die einzig sinnvolle Option

Aber was ist die Perspektive?

Meinen Studentenjob kann ich seit Wochen nicht mehr ausüben. Die Klausuren habe ich, bis auf eine, alle geschrieben. Spaß gemacht hat das unter diesen Umständen aber auf keinen Fall und wegen der verpassten Prüfung habe ich durch die Uni-Verwaltung mitunter mehr Stress, als wegen der Colitis Ulcerosa. Seit November kann ich keinen Sport machen. Eine Corona-Infektion wäre sehr gefährlich für mich, sodass ich mit meiner Freundin bislang quasi im permanenten Lockdown+ lebe. Wie lange das so weitergeht, kann mir niemand sagen. Und selbst wenn ich in die Remission kommen würde, habe ich Ende letzten Jahres gelernt, wie schnell diese wieder vorbei sein kann.

Und deshalb treffe ich im April 2021 eine Entscheidung: Ich nehme die Sache selbst in die Hand und lasse mich operieren. Was vor zwei Jahren noch unvorstellbar für mich war, ist jetzt die einzig sinnvolle Möglichkeit. Die Proktokolektomie mit J-Pouch-Anlage, wie die Operation genau heißt, ist sicherlich nicht angenehm und ich habe nach wie vor Respekt vor der Zeit, die mir bevorsteht. Aber was ist die Alternative? Weder will ich mein Leben lang täglich einen Haufen Tabletten mit jeder Menge potenzieller Nebenwirkungen schlucken, noch mit dem permanenten Risiko leben, dass ich innerhalb weniger Wochen alle Pläne streichen kann und mit einem Schub im Krankenhaus liege. Und dazu müsste auch erstmal wieder ein guter Zustand erreicht werden. Wie lang würde ich brauchen, bis auch die letzten verbliebenen Medikamente versagen?

Jetzt habe ich es selbst in der Hand und kann mich gut informiert für die beste Option entscheiden. Ich bin kein Notfall, sodas ich mir den Chirurgen selbst aussuchen kann. Bei einem solchen Verlauf stellt sich aber auch nicht die Frage ob, sondern nur wann in meinem Leben die OP durchgeführt werden muss. So zumindest die Einschätzung eines Münchener Chirurgen. Und dann entscheide ich es lieber selbst, als notfallmäßig irgendwann auf dem OP-Tisch zu landen. Das ist auch aus Sicht der OP-Risiken eine gute Idee.

Wie es weitergeht

Und damit sind wir in der Gegenwart angekommen.
In den drei Jahren ist viel passiert. Dieser Colitis Ulcerosa Erfahrungsbericht soll zeigen, wer hier schreibt und Betroffenen und Angehörigen Orientierung geben. Ich selbst habe bei jedem neuen Medikament und auch vor der Entscheidung zur OP nach Erfahrungsberichten gesucht, in denen ich meine Situation wiedererkenne. Leider wurde ich nur selten wirklich fündig, weshalb ich diesen Blog gestartet habe. Hier möchte ich meine Erfahrungen teilen und aufklären. Auch über die anstehende Zeit möchte ich berichten. Über meinen Weg durch die Operationen und hin zum J-Pouch werde ich in den kommenden Monaten regelmäßig schreiben und dich teilhaben lassen. Wenn alles klappt, dann könnte das Thema Ende des Jahres erledigt sein. Aber wenn ich eins gelernt habe, dann, dass man sowas nicht planen kann.

Wenn man die Ereignisse in einem solchen Erfahrungsbericht aneinanderreiht, klingen sie gefühlt deutlich schlimmer, als ich sie selbst wahrgenommen habe. Ich will mit meiner Geschichte keine Angst machen oder Bemitleidung erreichen. Es ist aber auch nicht Sinn der Sache, die Krankheit zu beschönigen. Deshalb hoffe ich, dass es mir zumindest halbwegs gelungen ist, die Sachen so zu beschreiben, wie ich selbst sie wahrgenommen habe. Viele kleinere Dinge habe ich weggelassen, ich will hier ja niemanden langweilen. Trotzdem freue ich mich, wenn du bis hierhin gelesen hast und damit nun besser über das Leben mit Colitis Ulcerosa Bescheid weißt.

Die wichtigste Botschaft ist sowieso: I’m still alive. Trotz allem geht das Leben weiter und ich sitze auch nicht den ganzen Tag mit Schmerzen weinend in der Ecke. Es gab auch viele schöne Momente in den bisherigen Jahren mit der Colitis. Und nicht vergessen: Der überwiegenden Mehrheit der Patienten geht es besser, als hier beschrieben; das haben mir mittlerweile genug Ärzte bestätigt. Jeder Krankheitsverlauf ist individuell. Also verzweifel bei einer Diagnose nicht direkt, sondern geh deinen eigenen Weg. Und wenn es dir ähnlich geht wie mir oder du Fragen hast, dann melde dich gern oder lass einen Kommentar da!

Lasse

Quellen:
[1] https://www.barmer.de/blob/71456/1f5b78999d9b260f1b2a6cc