Colitis Ulcerosa Erfahrungsbericht: Yvonne (46)

Der Verlauf einer Colitis Ulcerosa ist extrem individuell. Genauso sind es die Erfahrungen, die Patienten mit der Erkrankung machen. Um einen Einblick in solche Erfahrungen zu geben, erscheinen an dieser Stelle die Colitis Ulcerosa Erfahrungsberichte von Leserinnen und Lesern des Blogs. Heute berichtet Yvonne, die viele Jahre mit Colitis Ulcerosa lebte, ohne überhaupt eine Diagnose zu erhalten und sich 2021 mangels wirksamer Medikamente für eine Pouch-Operation entschieden hat. Danke Yvonne, dass du deine Erfahrungen teilst!

Du hast auch Erfahrungen mit Colitis Ulcerosa, Stoma oder Pouch und möchtest sie teilen? Schreibe mir hier eine Nachricht!

Allgemeines

Name: Yvonne
Alter: 46 Jahre

Wie alt warst du, als du die Diagnose bekommen hast und wie hast du dich damit gefühlt?

Ich war 38 Jahre alt, als ich die Diagnose bekam. Es war eine Zufallsdiagnose. Ich hatte 14 Jahre lang Durchfall, war bei Ärzten und es wurde immer gesagt, es wäre eine Magen-Darm-Grippe. Da es immer die gleiche Diagnose von den Ärzten gab, habe ich aufgehört, immer wieder hinzugehen. Bis zu dem Zeitpunkt als immer öfters Blut kam… Daraufhin bekam ich dann die Diagnose.

Mit der Diagnose konnte ich nichts wirklich anfangen und wurde leider auch nicht wirklich aufgeklärt. Daheim habe ich mich dann belesen und war erstmal überfordert. Klar war es eine Erleichterung, dass die Beschwerden jetzt einen Namen hatten, aber ich fühlte mich ziemlich allein gelassen.

Wie sah dein Leben mit der Colitis Ulcerosa aus?

Ich hatte immer Angst es nicht auf die Toilette zu schaffen. Ich habe mich teilweise zurückgezogen und war zeitweise echt verzweifelt. Die Ärzte probierten immer wieder was Neues aus und ich kam mir vor, wie ein Versuchskaninchen. Aber ohne Erfolg. Jeden Tag, wenn ich auf Arbeit fuhr, war die Angst dabei, dass hoffentlich die Toiletten unterwegs funktionieren und alles glatt läuft. Ich war super eingeschränkt.

Wenn andere entspannt im Kino oder auf dem Weihnachtsmarkt waren, suchte ich immer erstmal die Toiletten auf. Mein Leben war eine Mischung aus Angst, dass keine Toilette da ist bis hin zu „Mist, ich habe es nicht geschafft“.

Welche Therapieformen hast du ausprobiert? Haben sie gewirkt?

Ich habe alles gehabt, was bis dahin auf dem Markt war. Leider alles ohne Erfolg. Hier eine kleine Auflistung:

• Salofalk/Merzacant
• Azathioprin
• Bundenosoid Schaum
• Contriment
• Remsima/Infliximab
• Humira
• Stelara
• Entyvio
• Cortison

Wann und wieso hast du dich für die Operation entschieden?

Es war im September 2021 und wie so oft haben die Medikamente nicht angeschlagen. Ich war an dem Tag zweimal mit dem Hund spazieren und habe es beide Male nicht rechtzeitig zur Toilette geschafft, als ich musste. Das war super unangenehm und peinlich. Ich bin nach Hause, war nur noch am heulen und wusste, dass es so nicht weitergehen kann. In der Gastroambulanz wurde mir dann gesagt, dass ich kein anderes Medikament mehr nehmen kann. Also habe ich mir in der Chirurgie einen Termin gemacht.

Für welche OP hast du dich entschieden?

Ich wurde dreizeitig operiert und habe mich für den Pouch entschieden.

Wo wurdest du operiert?

Im Klinikum Mannheim bei Dr. Herrle.

Wie verliefen die Operationen und wie hast du sie empfunden?

Die erste OP verlief recht gut, nur der Dünndarm hat zunächst etwas gestreikt. Ich bekam dann Infusionen zur Anregung und fühlte mich schnell wieder sehr gut. Danach war alles komplikationslos und nach 5 Tagen durfte ich raus. Die zweite und dritte OP verliefen ebenso recht gut. Ich konnte auch bei diesen nach 5 Tagen aus dem Krankenhaus.

Die OPs waren für mich eine große Erleichterung. Ich wusste, dass wenn alles vorbei ist, ich geheilt bin. Klar zweifelt man zwischendurch aber es war der richtige Schritt.

Du hast Fragen an Yvonne? Schreibe mir hier eine Nachricht und ich leite sie gerne an sie weiter!

Wie viel Zeit lag zwischen den OPs?

Im Dezember 2021 war die erste OP und im Mai 2022 die letzte. Zwischen den einzelnen OPs waren es immer knapp 3 Monate.

Seit wann lebst du mit Pouch?

Seit Mai 2022.

Was hat sich durch die OPs in deinem Leben verändert?

Ich lernte meinen Körper neu kennen. Klar war nicht jeder Tag gleich und es gibt Höhen und Tiefen. Meine Lebensqualität ist aber massiv gestiegen. Man muss nicht ständig irgendwelche Chemie in sich reinlaufen lassen. Zwar muss man noch aufpassen, was man isst, aber man kann sich rantasten. Vor der OP habe ich nur noch Schokolade, Brot ohne Belag, Fleisch oder Nudeln ohne Soße gegessen. Mittlerweile kann ich fast alles wieder essen.

Wie gefällt dir das Leben mit Pouch?

Es ist jeder Tag anders, es dauert seine Zeit bis sich der Körper umstellt, aber ich habe es nicht bereut. Klar muss man schauen, dass man genügend Dinge isst, die den Stuhl eindicken oder entsprechende Medikamente nehmen. Ich musste mir aber mit dem Pouch nicht mehr in die Hosen machen. Mein Selbstwertgefühl, Selbstvertrauen und meine Lebensqualität haben sich wieder auf 70% gebessert. Die restlichen 30% kommen mit der Zeit.

Welche Tipps würdest du jemandem geben, der gerade vor der Entscheidung zur OP steht?

Zuerst einmal muss jeder für sich selbst den Schritt wählen. Kein Arzt oder Angehörige können da mitentscheiden, da man selbst damit leben muss. Gut gemeinte Ratschläge sind oft lieb gemeint aber bringen auch Zweifel.

Jeder der sich dafür entscheidet, sollte sich dafür bewusst und nicht aus dem Bauch heraus entscheiden. Mein Tipp für das Stoma ist eine gute Stomaberater/in, die einem durch die Zeit hilft.

Nach der letzten OP hilft viel Zinkpaste und feuchtes Toilettenpapier für Babys extra sensitiv. Außerdem sollte man ausreichend viele stopfende Lebensmittel essen bzw. bei Bedarf Loperamid oder Dropizol nehmen. Auch ein guter Gastroenterologe und Hausarzt ist wichtig. Außerdem empfehle ich, nach der letzten OP in die Reha zu gehen und einen Schwerbehinderten-Ausweis zu beantragen.