J-Pouch Erfahrungsbericht #29: So geht’s mir nach einem Jahr:

Es ist unglaublich, wie die Zeit rennt: Schon ein Jahr ist seit meiner letzten Operation vergangen! Das heißt ich lebe mittlerweile seit einem Jahr mit einem J-Pouch und ohne Stoma oder aktive Colitis Ulcerosa. Ein Jahr ist außerdem die Zeit, die zur vollständigen Eingewöhnung des Pouchs angegeben wird. Das heißt, dass ich mittlerweile am bestmöglichen Punkt angekommen sein sollte. Teil 29 des J-Pouch Erfahrungsberichts zeigt, wie genau der bei mir aussieht!

Wie oft ich aufs Klo muss

Hier gibt es zu Beginn wieder das aktualisierte Diagramm, wie es auch schon in den letzten Teilen des J-Pouch Erfahrungsberichts zu sehen war:

Der Pouch hat mittlerweile seine endgültige „Leistungsfähigkeit“ erreicht und funktioniert einwandfrei. Ein Jahr nach der letzten OP gehe ich ziemlich konstant 4-5 mal täglich aufs Klo, einmal davon nachts. Diese Woche war „normaler“ Alltag und stellt damit einen guten Durchschnitt dar.

Mit dem Ergebnis bin ich wirklich sehr zufrieden. Schaut man auf die Durchschnittswerte aus der Vergleichsstudie [1], sieht man auch, dass ich im idealen Bereich unterwegs bin.

Ich finde es außerdem sehr interessant, dass ich das aktuelle Niveau auch schon recht früh erreicht habe. Vergleicht man die aktuellen Werte mit dem Verlauf aus den ersten 150 Tagen nach der OP, sieht man, dass ich dort am Ende schon fast gleich gut war:

Bei mir hat es also rund ein halbes Jahr gedauert, bis der Pouch sich eingewöhnt hat. Danach ist es nur noch nachts ein wenig besser geworden, da ich mittlerweile nur sehr selten noch öfter als 1 mal wach werde.

Immunsystem

Ich war auch vor meinen OPs und der Colitis Ulcerosa schon immer recht häufig erkältet. Anfang dieses Jahres fällt es mir aber besonders auf. Von Weihnachten bis März schlittere ich gefühlt von einer Erkältung in die nächste. Es war nie wirklich mehr als ein wenig Husten, Halsschmerzen und eine zusitzende Nase. Das ist erstmal kein großes Problem, hat mich sportlich aber leider ziemlich ausgebremst und schon etwas genervt.

Einmal fühle ich mich für 3-4 Tage auch wirklich krank und habe Bauchschmerzen. Das Gefühl erinnert mich ein wenig an die Colitis in einem frühen Schub. Als die Symptome dann tatsächlich einige Tage anhalten, befürchte ich schon eine Pouchitis. Ich nehme mir vor, noch die Woche abzuwarten und mir einen Termin zur Darmspiegelung zu holen, falls die Symptome bleiben sollten. Glücklicherweise war dann wenig später aber alles wieder gut! Es muss also nicht alles immer direkt mit den bekannten Problemen zu tun haben; auch wenn man das schnell mal vergisst. Auch nach fünf Bauch-OPs kann man noch ab und zu ganz normale Bauchschmerzen haben, die nichts weiteres bedeuten.

Ich kann natürlich nicht sicher sagen, dass die Erkältungen durch ein schwächeres Immunsystem wegen des fehlenden Dickdarms kommen. Mein subjektiver Eindruck ist nach einem Jahr aber schon, dass ich zumindest etwas öfter erkältet war. Vielleicht liegt das aber auch am Wegfall der Corona-Maßnahmen oder einfach einer stärkeren Erkältungswelle in diesem Jahr. Richtig krank war ich in dem Jahr auf jeden Fall nicht.

Gesundheitscheck

Ziemlich genau ein Jahr nach der letzten OP war ich außerdem beim Hausarzt, um meine Vitamin-Werte abchecken zu lassen. Er hat außerdem noch ein großes Blutbild genommen, bei dem alles in Ordnung war.

Der Vitamin B12-Spiegel wird normalerweise nicht von der Krankenkasse übernommen. Da es bei einer totalen Kolektomie jedoch zu einem Vitamin B12-Mangel kommen kann [4], ist die Übernahme für Patienten mit Pouch auf jeden Fall möglich und hat auch bei mir geklappt. Ich nehme deshalb seit der letzten OP Vitamin B12 als Nahrungsergänzungsmittel ein, weshalb eine regelmäßige Kontrolle von Wirkung und Dosierung wichtig ist.

Einen Vitamin D-Mangel hatte ich schon während meiner Zeit mit der Colitis Ulcerosa. Er tritt bei CED-Patienten aufgrund der schlechteren Aufnahme im Darm häufiger auf [5]. Trotzdem wurde die Kontrolle des Werts bei mir leider nicht von der Krankenkasse übernommen. Mir waren es die ca. 25€ allerdings wert.

Und hier die Ergebnisse nach einem Jahr mit Pouch und Nahrungsergänzung:

Mit Vitamin B12 liege ich mit einem Wert von 623 mitten im Normbereich zwischen 200 und 1000, sodass ich die Nahrungsergänzung dort unverändert fortführen werde. Mein Vitamin D-Spiegel ist mit 31 zwar im Normbereich von 30-125, allerdings unter dem empfohlenen Mindestwert von 50. Daher werde ich hier meine aktuelle Dosis von 2000 I.E. pro Tag nochmal leicht erhöhen.

Die wichtigste Botschaft ist auf jeden Fall, dass ich mit dem Pouch über die längere Zeit bisher keinerlei Nährstoffmängel aufweise. Good news!

Schwimmen

Mittlerweile war ich auch zum ersten Mal wieder schwimmen. Damit habe ich verhältnismäßig lange gewartet, weil ich wegen des Bauchschnitts keinesfalls etwas überstürzen wollte. Mit dem Pouch an sich hat man dabei grundsätzlich keine Einschränkungen und so war es auch bei mir. Ich berichte allerdings trotzdem davon, weil es doch eine unerwartete Erfahrung war:

Als ich zum ersten Mal komplett ins Wasser gehe, fühlt sich das im Bauch wirklich komisch und fast ein wenig unangenehm an. Ich bilde mir ein, einen Unterschied durch den fehlenden Dickdarm zu merken. Es fühlt sich nämlich an, als wenn die Bauchorgane durch das Wasser von unten gegen das Zwerchfell drücken. Das Gefühl schlägt auf den Magen und mir ist die ersten ca. 15-20 min. übel und echt ziemlich unwohl. Und dabei schwimme ich noch gar nicht, sondern stehe nur im flachen Becken.

Mit der Zeit geht die Übelkeit weg; ein komisches Gefühl in der Zwerchfell-Gegend bleibt aber. Das ist keinesfalls schlimm, am Anfang aber wirklich gewöhnungsbedürftig. Und es fühlt sich definitiv anders an als vor den OPs.

Das Schwimmen klappt dann direkt besser als erwartet (zumindest Brustschwimmen, mehr kann ich nicht :D). Die Narbe spannt durch das Strecken des Bauchs am Anfang ein wenig, aber auch das ist nur ungewohnt und nicht störend. Ich fange langsam an und steigere mich mit der Zeit, sodass ich beim dritten Mal schwimmen gehen schon wieder 20 Bahnen schwimmen kann. Schwimmen mit Pouch und auch nach einem Bauchschnitt geht also absolut klar. Vermutlich auch schon viel früher, als ich es jetzt ausprobiert habe!

Fitness

Die Fitness kommt wegen der vielen Erkältungspausen zu Jahresbeginn langsamer zurück als geplant. Aber es gibt weiterhin Fortschritte:

Vom Schwimmen habe ich ja schon erzählt. Das Fitnesstraining funktioniert weiterhin problemlos und ich versuche mich mittlerweile auch mit leichten Bauchübungen. Dabei trage ich weiterhin die Bandage um den Bauch, um mich vor einem Narbenbruch zu schützen. In den nächsten Wochen starte ich außerdem mit zusätzlicher Physiotherapie, um meine Bauchmuskulatur zu stärken.

Die Bandage trage ich außerdem beim Wandern mit schwereren Rucksäcken oder beim Football hin-und-her-werfen, weil auch das noch ziemlich in den Bauch geht. Und zusätzlich ist der Bauch dabei noch ein wenig geschützt.

Auch Joggen geht endlich wieder. Ich bin zwar noch super langsam, aber schaffe wieder 5km ohne Pause. Dabei lasse ich mittlerweile auch die Bandage weg, wodurch ich am nächsten Tag mehr Muskelkater im Bauch als in den Beinen habe. Wieder vernünftig joggen zu können ist auf jeden Fall ein großer Fortschritt und macht das Training deutlich einfacher. So habe ich jetzt immerhin eine Grundlage, von der aus ich wieder anfangen kann.

Man kann viel beeinflussen

Mittlerweile kenne ich meinen „neuen“ Körper ziemlich gut und habe mich so gut dran gewöhnt, dass ich teilweise gar nicht mehr aktiv dran denke. Mit der Zeit sind da immer wieder Dinge aufgefallen, die sich spürbar darauf auswirken, wie es mir geht. Ich schreibe dazu hoffentlich nochmal einen eigenen Beitrag, aber hier ist schonmal ein kleiner Überblick:

• Schlaf hat einen riesigen Einfluss. Schlafe ich eine oder sogar mehrere Nächte schlecht oder zu wenig, dann merke ich das stärker als vor den OPs. Mit zu wenig Schlaf fühle ich mich nicht nur erschöpft, sondern muss auch öfter aufs Klo und verliere mehr Flüssigkeit. Da ich in der Regel einmal pro Nacht aufs Klo muss, brauche ich 9 Stunden Schlaf um wirklich ausgeruht und leistungsfähig zu sein. Das ist mehr als noch ohne Pouch.
  
• Trinken spielt eine große Rolle. Mit dem Pouch trocknet man schneller aus und muss daher definitiv öfter und mehr Wasser trinken. Unterwegs habe ich nach Möglichkeit immer eine Trinkflasche dabei. Auch sonst ist das hilfreich, um es nicht zu vergessen. Ich kann hier aber auf jeden Fall noch besser werden; vor allem wenn ich unterwegs bin.
  
• Längere Zeiten ohne Essen vertrage ich nicht mehr so gut. Das liegt nicht daran, dass ich kleinere Mahlzeiten esse (wie es im Internet oft empfohlen wird). Wenn ich 3-4 Stunden nichts gegessen habe, merke ich vielmehr, wie ich unkonzentriert werde, die Energie fehlt und ich Hunger bekomme. Mit dem kürzeren Verdauungstrakt und der schlechteren Nährstoffaufnahme hält die Wirkung einer Mahlzeit einfach spürbar kürzer an. Neben 3 Hauptmahlzeiten esse ich deshalb viele Snacks und versuche auch immer welche mitzunehmen. Bananen, Nüsse oder Joghurt gehen zwischendurch zum Beispiel immer gut.
  
• Es gibt Lebensmittel, die nicht so guttun und diese können sich addieren aber auch ausgeglichen werden. Ein Beispiel: Rucola ist sehr faserig und sorgt in größeren Mengen schonmal zu Bauchschmerzen. Nicht gut gekaute Nüsse oder viel Kohlensäure tun das ebenfalls. Esse ich jetzt an einem Tag super viel Rucola, Nüsse und trinke dann noch einen Liter Mineralwasser, dann wirkt sich das zu 100% schlecht aus. Esse ich aber vielleicht nur ein wenig Rucola zusammen mit Nudeln und nehme statt den Nüssen eine Banane als Snack, dann ist der Rucola oder ein wenig Kohlensäure auch kein Problem. Es gibt also keine Lebensmittel, die ich grundsätzlich nicht essen kann. Stattdessen geht es vielmehr um die gesamte Menge schlechter und besser verträglicher Lebensmittel, die ich insgesamt esse.
  
• Lieber einmal öfter aufs Klo gehen als einmal weniger. Soll heißen: Ja ich kann auch mal 8 Stunden Zug fahren, ohne die Toilette dort benutzen zu müssen. Danach werde ich aber vermutlich etwas Bauchschmerzen haben und ein paar Stunden brauchen, bis sich der Pouch wieder entspannt. Das liegt auch daran, dass ich vor und während solcher Zeiten dann weniger esse und trinke. Wenn es nicht nötig ist, versuche ich deshalb natürlich nicht krampfhaft die minimale Stuhlfrequenz zu schaffen, sondern gehe einfach, wenn ich muss. Es ist aber extrem wichtig, dass es immer geht, wenn ich es brauche (und das ist eine unglaubliche Verbesserung zur Colitis Ulcerosa!).

Wie der Bauch aussieht

Im letzten Bericht habe ich noch von blutigen Blasen an der Narbe geschrieben. Diese kamen von Fäden, die herausgewachsen sind, meinte meine Chirurgin. Es klang erstmal verwunderlich, dass sowas über ein Jahr nach der Bauchschnitt-OP noch passiert, aber sie schien Recht zu haben. Nach den 2 Blasen Anfang des Jahres kamen keine weiteren mehr und die Narbe ist nach wie vor in Ordnung. Sie ist etwas breiter und heller geworden, ansonsten sieht aber alles gut aus.

Also: Würde ich es nochmal machen?

Ja, zu 100%.

Mit dem aktuellen Stand bin absolut zufrieden. Es gibt bisher nichts, das mich wirklich einschränkt oder von irgendetwas abhält. In meinem Alltag oder bei meinen Plänen spielt der Pouch überhaupt keine Rolle. Er funktioniert einfach und genau so soll es sein. Auf dem Weg hierhin ist bei weitem nicht alles optimal gelaufen und es sah keinesfalls immer danach aus, dass es mal so gut werden würde. Aber mit dem aktuellen Ergebnis war der Weg es auf jeden Fall wert.

Niemand kann vorhersagen, wie lange das so bleiben wird. Ich weiß mittlerweile aber, wie wertvoll jeder einzelne gesunde Tag ist. Deshalb nutze und genieße ich sie entsprechend und freue mich über jeden weiteren, der noch kommt. Und wie gesagt, kann man viel auch selbst beeinflussen. Deshalb achte ich weiterhin auf meine Gesundheit, hole mir langsam meine Fitness zurück und schaue einfach mal, was mit einem Pouch so möglich ist.

Bis dahin,

Lasse

Quellen:
[1] Dafnis G: Functional Outcome and Quality of Life after Ileal Pouch-Anal Anastomosis within a Defined Population in Sweden. Dig Dis 2019;37:1-10. doi: 10.1159/000491921
[2] https://www.rki.de/SharedDocs/FAQ/Vitamin_D/Vitamin_D_FAQ-Liste.html
[3] https://www.gesundheit.gv.at/labor/laborwerte/hormone-tumormarker/vitamin-b12.html
[4] https://www.mri.tum.de/sites/default/files/seiten/kolektomie_ernaehrung.pdf
[5] https://www.ced-trotzdem-ich.at/alltag-mit-ced/ern%C3%A4hrung/vitaminmangel-bei-ced

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