J-Pouch Erfahrungsbericht #28: Ein halbes Jahr mit Pouch

Mittlerweile lebe ich ein gutes halbes Jahr mit J-Pouch, weshalb es mal wieder Zeit für ein Update ist. Ich war zur Kontroll-Pouchoskopie, habe mich in der Chirurgie zur Nachsorge vorgestellt und mit Loperamid experimentiert. Außerdem gibt es natürlich auch in Teil 28 des J-Pouch Erfahrungsberichts wieder Updates zu meinem Gesundheitszustand. Also let’s go!

Wie oft ich aufs Klo muss

Hier gibt es wieder das aktualisierte Diagramm, wie es auch schon in den letzten Teilen des J-Pouch Erfahrungsberichts zu sehen war:

Die sehr gute Entwicklung hat sich fortgesetzt und dann auf einem stabilen Niveau von 4-6 Stuhlgängen / Tag (davon 1x nachts) eingependelt. Da sich daran nicht mehr viel geändert hat, habe ich 150 Tage nach der letzten OP mit dem Protokoll aufgehört. Seitdem gab es höchstens noch eine minimale Verbesserung, sodass ich derzeit selten öfter als 5x täglich gehen muss. Mit diesem Level bin ich extrem zufrieden; besser hätte das Ergebnis für mich nicht sein können.

Wirkung von Loperamid

Wie im letzten J-Pouch Erfahrungsbericht angekündigt, habe ich für eine Woche mit Loperamid experimentiert. Das Durchfall-Medikament wird bei Patienten mit J-Pouch angewendet, um die Stuhlfrequenz zu reduzieren. Ich habe in der Woche testweise jeden Abend direkt vor dem Schlafengehen eine Tablette eingenommen und ansonsten meinen Tages- und Essensrythmus beibehalten.

Von den insgesamt 7 Nächten konnte ich durch das Loperamid 5 Nächte durchschlafen. In den restlichen beiden Nächten musste ich einmal aufs Klo, was auch ohne Loperamid jede Nacht der Fall ist. Damit war die Schlafqualität durch das Loperamid eindeutig besser und der Test ein Erfolg.

Die Einnahme von einer Tablette pro Tag ist für Pouch-Patienten noch eine sehr geringe Dosis. Im Internet findet man auch Berichte, dass Andere die Tabletten quasi wie Smarties futtern. Da ich mich noch nicht über eventuelle Langzeitfolgen und Nebenwirkungen informiert habe, habe ich die Einnahme nach der Woche aber vorerst wieder beendet.

Seitdem habe ich Loperamid unterwegs für Notfälle dabei (aber bisher nicht gebraucht) oder vereinzelt genommen, wenn ich sichergehen wollte, dass ich in den nächsten Stunden nicht aufs Klo muss. Dazu ist es auf jeden Fall gut, z.B. vor Partys. Über die dauerhafte Einnahme zum verbesserten Schlaf werde ich mich nochmal schlaumachen.

Pouchoskopie zur Kontrolle

Knapp 5 Monate nach der letzten OP und Inbetriebnahme des Pouches habe ich eine routinemäßige Pouchoskopie. Diese entspricht der Darmspiegelung für Menschen mit Pouch statt Dickdarm und dient zur Kontrolle des Pouches. Zum Ablauf der Untersuchung gibt es hier einen eigenen Beitrag.

Da es mir so gut geht, habe ich keine großen Sorgen vor bösen Überraschungen. Trotzdem bin ich gespannt, ob mit dem Pouch tatsächlich alles so gut ist, wie es sich anfühlt. Ich mache die Untersuchung ohne Sedierung (hier liest du wieso) und bekomme somit quasi Live-Feedback von der untersuchenden Ärztin:

Der Pouch sieht gut aus und ist schön groß. Einzig die Schleimhaut an der Naht ist noch leicht fibrinbelegt und befindet sich damit noch in der Heilung. Dies könne aber dadurch erklärt werden, dass Prof. Kroesen in Köln die Pouches von Hand näht, so die Münchner Ärztin. Soweit also alles in Ordnung! Solange das so bleibt, ist keine weitere Nachsorge außer jährlichen Pouchoskopien nötig.

Vorstellung in der Chirurgie

Bei der Pouchoskopie wird mir geraten, mich noch einmal bei der Münchner Chirurgin für Darmoperationen vorzustellen. So kennt sie meinen Verlauf und ich habe eine Ansprechpartnerin für etwaige Probleme, ohne immer nach Köln zu müssen. Schon vor meinen OPs war ich für ein Beratungsgespräch dort, hatte mich dann aber für Prof. Kroesen in Köln entschieden.

Das Gespräch verläuft sehr angenehm und ich bekomme noch einmal bestätigt, dass die Leistung meines Pouches wirklich sehr gut ist. Lediglich die breite Narbe des nochmal geöffneten Bauchschnitts ist nicht ideal. Nach Einschätzung der Chirurgin ist es nur eine Frage der Zeit, bis ich eine Hernie (Narbenbruch) bekomme und operativ ein Netz eingelegt werden muss. Bis dahin soll ich beim Sport die Bauchbinde tragen und einfach möglichst aufpassen. Unschön, aber damit muss ich mich abfinden. Es ist ja ohnehin unwahrscheinlich, dass alles für den Rest meines Lebens ohne weitere OPs funktioniert.

Für eine weitere Sache, die mich durchaus beunruhigte, ist das Gespräch zusätzlich gut: Im Laufe einer Woche entstand in meiner Narbe eine blutige Blase (siehe Foto). Sie tut nicht weh, aber öffnet sich nach einigen Tagen, sodass eine ca. 5x5mm große offene Stelle entsteht Diese verheilt unter einem kleinen Verband innerhalb von 2 Wochen.

Die Chirurgin kann allerdings Entwarnung geben, als sie sich die offene Stelle anschaut: keine Fistel oder derartiges, sondern höchstwahrscheinlich nur Reste von Fäden, die herauswachsen. Dass das ein ganzes Jahr dauern kann finde ich ziemlich beeindruckend. Die Wunde verheilt ohne Probleme und ca. 4 Wochen später wiederholt sich das ganze Spiel nochmal im oberen Teil der Narbe. Ich bin mal gespannt, ob es jetzt dabei bleibt.

Wie es mir geht

Ansonsten geht es mir gesundheitlich weiterhin einwandfrei. Mein Training zeigt erste Wirkung und ich bin zunehmend fitter. Zum Joggen reicht es noch immer nicht, aber dafür war ich Ende 2022 erstmals seit Sommer 2020 wieder in den Bergen unterwegs. Winterlicher Sonnenaufgang nach 700hm, inklusive Fahrt 7h unterwegs, keine Toiletten-Pause:

Ansonsten gibt es zu diesem Punkt nicht viel zu sagen, da ich im Alltag praktisch keinerlei Einschränkungen verspüre. Bewusst zurückhalten muss ich mich nur beim Sport. Nach dem Hinweis auf das Risiko einer Hernie wird das auch so bleiben.

Wie der Bauch aussieht

Auch hier gibt es ein Update analog zum letzten Teil:

An den Narben tut sich nicht mehr so viel, zumindest ist das mein Gefühl. Als ich mir gerade aber die Bilder aus dem letzten Teil des J-Pouch Erfahrungsberichts angeschaut habe, ist schon deutlich aufgefallen, dass sie viel heller geworden sind.

Beim Training halte ich den Bauch weiterhin komplett raus und trage die Bandage. Nach dem Hinweis der Chirurgin wird das auch erstmal so bleiben, denke ich.

Der nächste Bericht wird vielleicht ein bisschen auf sich warten lassen, da bezüglich J-Pouch aktuell zum Glück nichts ansteht. Schlecht für den Spannungsbogen, aber gut für mich. Und Spannung gab’s hier denke ich sowieso schon viel mehr, als je gewollt war. 😉
Solange also kein neuer Teil kommt, ist alles auf dem hier beschriebenen Stand. Wenn sich was ändert, bekommt ihr es aber selbstverständlich mit.

Außerdem werden natürlich weiterhin wie gewohnt andere Artikel kommen, vermutlich ungefähr monatlich. Also bleibt gern dabei!

Bis dahin,

Lasse

Quellen:
[1] Dafnis G: Functional Outcome and Quality of Life after Ileal Pouch-Anal Anastomosis within a Defined Population in Sweden. Dig Dis 2019;37:1-10. doi: 10.1159/000491921

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