J-Pouch Erfahrungsbericht #01: Die Entscheidung

Willkommen zum ersten Beitrag von Etwas, das mit der Zeit ein vollständiger J-Pouch Erfahrungsbericht werden soll. Ich werde wegen meiner Colitis Ulcerosa in diesem Jahr operiert, nachdem ich mich selbst dazu entschieden habe. Vor mir stehen drei Operationen, die über die nächsten Monate hinweg durchgeführt werden. Läuft alles nach Plan, dann könnte ich damit Ende 2021 endlich meine Erkankung im Griff haben. Falls dich interessiert, was genau in den einzelnen OPs geschieht, findest du hier einen Artikel mit den Basics. Kurz zusammengefasst: Der gesamte Dickdarm wird entfernt und dessen Job von einem sogenannten ileoanalen Pouch oder auch „J-Pouch“ übernommen, der aus dem Ende des Dünndarms geformt wird. In Fachsprache: Dreizeitige Proktokolektomie mit ileoanaler Pouchanlage.

Ganz egal, ob du selbst oder jemand aus deinem Umfeld diesen Weg vor sich hat, du mich kennst oder mich einfach nur so auf meinem Weg begleiten willst: In diesem und den folgenden Beiträgen werde ich dich auf dem Laufenden halten und von meinen Erfahrungen berichten.

Vor 2 Jahren unvorstellbar

Schon während meines ersten Krankheitsschubs 2019 hatte ich ein Gespräch mit einem Chirurgen, da kaum noch Medikamente zur Behandlung für mich übrig waren. Ich sollte schon einmal für eine mögliche Operation aufgeklärt werden. Das war zu diesem Zeitpunkt aber absolut unvorstellbar und keine Option für mich. Wer möchte schon mit 21 einen (wenn auch nur temporären) künstlichen Darmausgang bekommen und seinen Dickdarm verlieren? Mir ging es zwar schlecht, ich hatte aber immernoch die Einstellung, dass alles wieder wie früher werden würde, sobald das richtige Medikament gefunden werden würde. Und außerdem hatte ich absolut keine Ahnung von der Operation, deren Chancen und Risiken sowie den Risiken eines „weiter-so“. Ich wollte mit der OP absolut nichts zu tun haben.

Mittlerweile ist die Situation eine andere. Ich musste lernen, wie schnell auch die guten Zeiten mit der Erkrankung wieder vorbei sein können und wie plötzlich Medikamente einfach mal ihre Wirkung verlieren. Zum zweiten Mal musste ich all meine Pläne auf Eis legen und zuschauen, wie mein Körper immer weiter abbaut. Die Liste der Nebenwirkungen meiner Medikamente wird mit jeder neuen Eskalationsstufe in der Therapie länger und niemand kann absehen, wie es weitergehen wird. Und so wird das Schreckgespenst Operation auf einmal immer attraktiver.

Gab es überhaupt „Die Entscheidung“?

Als ich ihm von den anstehenden OPs erzählt habe, hat mich ein guter Freund unter anderem gefragt, wann ich ich dazu entschieden habe. Das konnte ich nicht wirklich beantworten, weil es falsch wäre, diese Entscheidung auf einen konkreten Moment festzulegen. Natürlich habe ich mir selbst eine „Bedenkzeit“ von zwei Wochen gesetzt und erst danach begonnen, mein Umfeld zu informieren und den Plan in die Realität umzusetzen. In diesen zwei Wochen wusste ich aber eigentlich schon längst, dass die Operation die einzig sinnvolle Entscheidung ist.

Unterbewusst wusste ich das vermutlich auch schon vor zwei Jahren. Mir wurde immer wieder von Ärzten gesagt, dass die Operation jederzeit aufgrund von Komplikationen notfallmäßig erforderlich werden könnte und bei einem derartig schweren Verlauf sowieso meist irgendwann nötig ist. Allein die Vorstellung daran ist aber dermaßen unschön, dass der Kopf diese Option erstmal gaaanz hinten anstellt. Die „Entscheidung“, die jetzt gefallen ist, ist nicht die Entscheidung für die Operation. Vielmehr ist es die Entscheidung, mir selbst nichts vorzumachen und mich zu trauen, diesen Schritt zu gehen. Und diese Entscheidung habe ich im April 2021 getroffen.

Einfacher als gedacht?

Die Colitis Ulcerosa Operation lässt sich nicht rückgängig machen. Allein deshalb wollte ich mir sicher sein, alle Argumente dafür und dagegen zu berücksichtigen. Ich habe einige davon schon in den Artikeln „5 Argumente für und gegen die OP“ beschrieben und möchte sie jetzt auch nicht alle wiederholen. Was mir aber klar wurde, als ich Pro- und Contra-Argumente gegenübergestellt habe: Die Entscheidung ist super einfach. Sie ist vielleicht unangenehm weil man keine Lust auf Schmerzen etc. hat, aber sie ist nicht schwierig. Die Operation ist sachlich betrachtet die einzig richtige Option für mich.

Dies wurde vor allem klar, als ich die Risiken der OP mit den Risiken einer weiteren medikamentösen Therapie verglich. Bei einer Operation denkt man direkt an Schmerzen und kann sich leicht diverse Dinge vorstellen, die schiefgehen könnten. Das ist bei einer Packung Tabletten und einer (äußerlich) unsichtbaren Entzündung, mit der man seit drei Jahren lebt, nicht ganz so einfach. Das heißt aber nicht, dass ein „weiter-so“ weniger riskant wäre:

• Ich nehme Medikamente, die nur für schwere Fälle überhaupt zugelassen sind und zu denen es Warnmeldungen gibt. Die möglichen Nebenwirkungen sowie eventuelle Langzeitfolgen der Medikamente können locker mit denen der OP mithalten.
• Eine langzeitig aktive Entzündung erhöht das Risiko für Darmkrebs, der zu exakt der gleichen OP (aber mit mehr Risiko und Zeitdruck) führen würde.
• Es ist nicht absehbar, dass meine Immunsuppression noch einmal beendet werden kann und mit Infektionen habe ich mittlerweile genug Erfahrungen gemacht. Wenn mich schon ein harmloser Durchfallerreger fünf Tage ins Krankenhaus bringt, wie soll ich in einer weltweiten Pandemie am Leben teilnehmen können, ohne mein Leben zu riskieren?

Ich habe nach wie vor absolut keine Lust auf die kommende Zeit, aber es muss halt sein und ist das einzig sinnvolle. Sicherlich werden Momente kommen, in denen ich die Entscheidung hinterfrage und anzweifle. Dann kann ich aber auf meine Entscheidungsgrundlage zurückschauen und werde hoffentlich auch dann wieder zu diesem Schluss kommen. Falls nicht, erinnert mich an diesen Beitrag! 😉

Angriff ist die beste Verteidigung: Start des J-Pouch Erfahrungsberichts

Mit der Entscheidung zur Operation habe ich mich auch entschieden, die Sache selbst in die Hand zu nehmen. Anstatt weiterhin wochenlang auf die eventuelle Wirkung der Medikamente zu warten, werde ich aktiv und entscheide mich selbst zu diesem Schritt. Auch meine größte Hoffnung für die Zeit nach der OP geht in diese Richtung: Einfach nicht mehr dem permanenten Risiko ausgeliefert zu sein, innerhalb von sechs Wochen von 100 auf 0 ausgebremst werden zu können und wieder im Krankenhaus zu liegen.

Auch dieser Blog ist Teil der Gegenoffensive. Ich habe selbst oft genug nach Erfahrungsberichten von Menschen in meiner Situation gesucht und bin leider nicht oft fündig geworden. Ich will zeigen, dass mit Colitis Ulcerosa das Leben trotzdem weitergeht und die anstehende Operation ebenfalls machbar ist. Außerdem ist es einfach falsch, die Erkrankung zum Tabu-Thema zu machen. Und dagegen hilft vor allem Information und Aufklärung für Betroffene und deren Umfeld.
Deshalb freue ich mich, wenn du mich während der kommenden Monate auf meinem Weg (wie auch immer er verlaufen wird) begleitest.

Dieser Reihe soll ein vollständiger Erfahrungsbericht zum ileoanalen Pouch oder „J-Pouch“ werden. In den kommenden Teilen begleitest du mich von der Kolektomie mit Stoma-Anlage über die Operation für den ileoanalen Pouch bis hin zur Stoma-Rückverlagerung und dem anschließenden Leben mit Pouch. Eins kann ich garantieren: Es wird Höhen und Tiefen geben. Und es wird spannend, interessant und voller neuer Erfahrungen!

Alle Beiträge der Serie „J-Pouch Erfahrungsbericht“ findest du unter der Kategorie Operation.