J-Pouch Erfahrungsbericht #17: Stomablockade

Hier war es verdächtig lange ruhig und zu Recht haben viele von euch nachgehört, was denn bei mir los ist. In den letzten Wochen ist unglaublich viel passiert; die nächsten Teile des J-Pouch Erfahrungsberichts werden das alles ausführlich beschreiben. Ich verspreche, es wird ganz bestimmt nicht langweilig. Denn die letzten vier Wochen haben mich wirklich an meine Grenzen gebracht. Dabei klang noch im letzten Beitrag alles super. Mir ging es nach der Pouch OP wieder richtig gut und ich war auf dem besten Weg der Erholung. Es waren nur noch wenige Wochen bis zur geplanten Rückverlegung. Aber wie so oft kam es anders als geplant. Alles beginnt mit einer Stomablockade…

Nur Bauchschmerzen?

An einem Samstagabend, nur vier Tage nachdem ich Teil 16 des J-Pouch Erfahrungsberichts veröffentliche und schreibe „das Ziel sei in Sicht“, bekomme ich Bauchschmerzen. Das ist so kurz nach der letzten OP allerdings nicht unbedingt beunruhigend. Vermutlich habe ich einfach zu viel oder das Falsche gegessen.

Leider wird es weder am nächsten noch am übernächsten Tag besser. Ganz im Gegenteil, es geht mir immer schlechter. Mir ist übel, ich fühle mich schlapp und die Bauchschmerzen sind zu zunehmend starken Krämpfen geworden. Allerdings habe ich kein Fieber und das Stoma scheint normal zu funktionieren. Beides wären Anzeichen für eine Stomablockade. Deshalb trinke ich viel Tee, versuche Schonkost zu essen und bewege mich möglichst viel. Das sind die Maßnahmen, die mir in Köln für solche Fälle empfohlen wurden.

Da stimmt was nicht…

Von den Hausmitteln hilft aber nichts und am Dienstag kann ich kaum noch vom Sofa aufstehen, weil mein Bauch so schmerzt. (Und das obwohl ich schon wieder Gebrauch meiner Schmerzmedikamente gemacht habe.) Auch wenn ich keinen Appetit habe, esse ich mittags noch eine Suppe. Zwei Stunden später fliegt sie wieder raus. Außerdem fällt mir etwas Wichtiges auf: Seit heute Morgen musste ich das Stoma noch kein Mal ausleeren. Das ist ein klares Zeichen, dass etwas nicht stimmt. Habe ich vielleicht eine Stomablockade?

Egal was los ist, ich muss ins Krankenhaus. Glücklicherweise finde ich einen Uber-Fahrer, der die Fahrt annimmt, obwohl der Zielort „Notaufnahme“ lautet. Und genauso glücklich ist, dass mein Magen während der Fahrt kein Chaos anstellt. Als ich am Krankenhaus ankomme merke ich dann aber, dass es definitiv die richtige Entscheidung war. Es geht mir wirklich bescheiden und schon auf dem Weg in die Notaufnahme muss ich mich erneut übergeben.

Ich war schon öfter in Notaufnahmen und habe meine Erwartungen mittlerweile wirklich stark abgedämpft. Trotzdem schafft es das Uniklinikum München nochmal völlig neue Dimensionen zu erreichen:

Um 16:00 Uhr komme ich an. Zwei Stunden später bin ich angemeldet, habe einen Haufen Papiermüll zum Datenschutz unterschrieben und mein Spuckbeutel nähert sich seinerKapazitätsgrenze, obwohl ich diverse Male um eine zeitnahe Behandlung gebeten hatte. Eine weitere Stunde später rufen dann auch andere Patienten im Warteraum das erste Mal nach Hilfe und sagen Bescheid, dass es „dem jungen Mann dort drüben wirklich so gar nicht gut geht und ob nicht mal jemand was tun kann“. Ich selbst kann gar nicht mehr aufstehen, geschweige denn diskutieren, wie dringend ich langsam mal einen Arzt bräuchte.

Springen wir eine weitere Stunde vorwärts; es ist 20 Uhr: Nachdem ich der Reinigungskraft unfreiwilliger Weise ein wenig Arbeit beschert habe (keine Details…), werde ich ins Behandlungszimmer gerufen. Die anderen Wartenden sind spürbar erleichtert. 😉 Das Standardprozedere (Zugang legen, Flüssigkeitsinfusion, etc.) beginnt während ich mich halbstündlich übergebe und vor Schüttelfrost fast von der Liege falle. Der diensthabende Arzt studiert eine gute Viertelstunde meine gesammelten Arztbriefe und fragt DANACH unter anderem, ob ich noch einen Blinddarm hätte. Ab dem Moment weiß ich, dass ich nicht gerade vor einem Chirurgie-Spezialisten sitze…

Falsch aufgehoben

Irgendwann merkt er das auch und sagt, das müssten die Kollegen aus der Chirurgie wohl besser übernehmen. Für mich heißt das weitere zwei Stunden warten und weitere Spuckbeutel füllen.

22 Uhr, eine Chirurgin kommt ins Behandlungszimmer. Wie vermutet spricht sie von einer Stomablockade oder schlimmstenfalls einem Darmverschluss. Diese könnte durch schlecht gekaute Nahrung in Kombination mit Engstellen in meinem Dünndarm (von den OPs) entstanden sein. Zur Diagnostik komme ich ins Röntgen und MRT, außerdem gibts starkes Schmerzmittel über die Vene.

Kurz vor Mitternacht und damit knapp acht Stunden nach meiner Ankunft sind die Ergebnisse da. Nichts, es zeigt sich absolut nichts. Man erkennt keine Engstellen, keine Stomablockade, kein gar nichts. Ich komme mir ein wenig veralbert vor; immerhin geht es mir mindestens so schlecht wie an den schlechten Tagen direkt nach den OPs.

Ich schlage etwas vor, was ich bereits in Köln bei einem Zimmernachbarn gesehen hatte: Dort wurde das Stoma „geschient“ als er eine Stomablockade hatte. Dazu wird ein rund 30cm langer Gummischlauch – eigentlich ein Urinkatheter für Frauen – über das Stoma in den Dünndarm geschoben. So wird die Stuhlpassage erleichtert und etwaige Stomablockaden und Engstellen überwunden. Denn egal was das MRT zeigt, mein Stoma fördert nunmal nicht und ich fühle mich auch entsprechend. Die Ärzte lassen sich darauf ein, ein direkt sichtbarer Erfolg bleibt aber aus. Trotzdem wird der Schlauch befestigt und erstmal drin gelassen.

Auch wenn das Übergeben mittlerweile aufgehört hat, bekomme ich eine Magensonde gelegt. Dazu wird ein Plastikschlauch durch die Nase und den Hals bis in den Magen geschoben und dann fixiert. Durch den Schlauch soll Mageninhalt abfließen und kein weiteres Übergeben nötig sein. Bei mir führt der Fremdkörper im Hals allerdings nur zu neuem Würgen und Übergeben. Vier Stunden später bestehe ich deshalb darauf, dass die Magensonde wieder gezogen wird. Und siehe da, das Erbrechen hört auf. Übrigens komme ich gegen 2 Uhr morgens dann auf ein Zimmer.

Nochmal davongekommen?

Die nächsten Tage passiert nicht sonderlich viel. Ich muss nüchtern bleiben, der Katheter bleibt weiter im Stoma und es gibt Infusionen mit Kochsalzlösung. Damit wird es langsam besser. Das Stoma fördert auch wieder, allerdings extrem flüssig. So richtig in Ordnung ist das Ganze also noch nicht und ich bin mittlerweile merklich erschöpft.

Um noch eine Blockade final ausschließen zu können, wird am Freitagmorgen eine Spiegelung des Dünndarms durchgeführt. Wieder lautet das Ergebnis: Keine Engstellen oder Blockaden gefunden, alles okay. Mit dieser Nachricht werde ich am Nachmittag dann auch entlassen.

Das alles kommt mir aber irgendwie komisch vor. Mir geht es wirklich schlecht, auch jetzt noch. Gleichzeitig haben die Ärzte aber selbst, per MRT sowie Röntgen reingeschaut und nichts gefunden. Was ist also los? Dauert es einfach noch, bis sich alles wieder eingespielt hat? Ist das das neue Normal? Haben die Ärzte einfach das Problem nicht gefunden? Immerhin war es kein Provinzkrankenhaus, sondern die Münchner Uniklinik. Auch die machen Pouch-OPs und sollten eigentlich wissen, was sie tun. Nach meiner Entlassung habe ich gefühlt mehr Fragen als vorher.

Déjà-vu

Bei der Entlassung war der Katheter noch im Stoma. Am Samstag ziehe ich ihn selber und fühle mich danach deutlich besser. Vielleicht hat der Schlauch den Darm einfach gereizt und deshalb habe ich noch Schmerzen?

Also warte ich weiter ab und trinke viel. Auch mit dem Essen will ich langsam mal wieder anfangen, immerhin habe ich seit nun vier Tagen nichts bekommen. Außer ein paar Salzstangen und Zwieback bekomme ich aber nichts runter. Die Nacht von Samstag auf Sonntag wird dann richtig heftig: Die Übelkeit und das Erbrechen sind zurück. Außerdem habe ich wirklich starke Schmerzen, die sich auch vom Tilidin nicht beeindrucken lassen. Da hilft auch die gesammelte Hausapotheke von Sab Simplex bis Buscopan nichts.

Am Sonntag bin ich wirklich ratlos. Es geht mir schlechter als vor dem Krankenhausaufenthalt. Gleichzeitig habe ich aber nunmal keine Stomablockade; die hätten die Ärzte ja gesehen. Laut Entlassungsbrief bin ich gesund. Die Realität sieht aber ganz anders aus. Was macht man jetzt?

Ich versuche irgendwie medizinischen Rat zu bekommen, um den nächsten Schritt richtig zu wählen. Das Münchner Krankenhaus war ja anscheinend nicht die richtige Wahl. Solchen Rat zu bekommen ist allerdings gar nicht so einfach. Die Telefonate verlaufen circa so:

• Klinikum München/Station, die mich Freitag entlassen hat: „Ja wenn Sie ein Problem haben, müssen Sie in unsere Notaufnahme. Mehr kann ich nicht sagen.“
• Krankenhaus Köln-Porz: „Die Ärzte haben keine Zeit, bei Problemen rufen Sie den Rettungsdienst.“

Zu guter Letzt rufe ich den medizinischen Bereitschaftsdienst 116117 an; wenig später kommt dann sogar ein Arzt bei mir vorbei. Er lobt meine Hausapotheke, ist sich selbst aber auch nicht sicher, was zu tun ist. Er rät mir, noch ein paar Tage zu warten und erst dann zurück ins Klinikum zu gehen.

Es ist einfach Mist, wenn man nach der Entlassung zuhause sitzt, es Probleme gibt und kein Ansprechpartner sich verantwortlich fühlt. Auf den Arztbriefen steht zwar immer eine Nummer für Rückfragen. Die nützt aber nichts, wenn man mit seiner Ratlosigkeit abgewimmelt wird.

Leider verläuft auch die nächste Nacht nicht besser. Nach langem Überlegen treffe ich mit meiner Freundin deshalb eine Entscheidung: Es gibt nur einen Ort, an dem mir jetzt noch geholfen werden kann. Und das ist das Klinikum in Köln.

Die folgenden Stunden erinnern mich verdächtig stark an meinen ersten Krankheitsschub 2019. Trotz Feiertag wird innerhalb kürzester Zeit ein Mietwagen organisiert und mal wieder sitze ich in absolut miesem Zustand im Auto und habe eine mehrstündige Autofahrt vor mir, die mich in einer Notaufnahme abliefert.

Dieses Mal übernimmt meine Freundin den Krankentransport und ich bin – mal wieder – einfach nur dankbar, nicht alleine in dieser Situation zu sein. Wir machen trotz starker Bauchkrämpfe das Beste aus der Fahrt und sechs Stunden später stehe ich wieder vor dem Gebäude, das ich vor wenigen Wochen noch optimistisch verlassen hatte.

Trotzdem bin ich merkwürdig beruhigt. Die Ärzte in Köln haben mein absolutes Vertrauen und irgendwie wird man mir hier helfen können. Hauptsache diese Schmerzen hören auf und ich kann nach nun einer Woche Pause bald wieder etwas essen. Ganz egal, ob es jetzt eine Stomablockade ist oder nicht.

Ein paar Tage Aufenthalt, dann zurück nach München. Das ist in dem Moment noch die Hoffnung…

Alle Beiträge der Serie „J-Pouch Erfahrungsbericht“ findest du auf der Übersichtsseite.