Ich habe die Stoma-Rückverlegung überstanden und jetzt soll endlich Alles gut werden. Das wird auch langsam Zeit, da ich nach mittlerweile zwei Wochen mit Schmerzen, wenig Essen und zig anderen Problemen wirklich fertig bin. Aber wie so oft im Leben kommt alles anders und es wird plötzlich ziemlich ernst: Eine Naht in meinem Bauch ist undicht, ich habe eine sogenannte Anastomoseninsuffizienz. Diese Komplikation ist potenziell lebensbedrohlich und nur eine Not-OP kann mich retten. Als das Ziel also quasi erreicht ist, geht es noch einmal richtig tief bergab…
Das kann nicht richtig sein
Der letzte Bericht endete damit, dass alles überstanden war, aber die Schmerzen ein wenig zunahmen.
Das setzt sich am Sonntag und Montag, also Tag 2 und 3 nach der Stoma-Rückverlegung, fort. Die Ärzte beruhigen mich zunächst, Bauchschmerzen seien nach einer solchen OP nicht ungewöhnlich. Klingt logisch denke ich mir, die ersten drei bis vier Tage sind nunmal immer unangenehm und danach wird es dann besser. Also halte ich durch und laufe auch weiterhin über den Flur.
Trotzdem kommen montags bei mir erste Zweifel auf. Ich bin mittlerweile einiges gewohnt und die dritte OP sollte eigentlich die einfachste sein. Wieso tut es dann so verdammt weh? Die Schmerzen liegen mittlerweile deutlich über dem, was ich von den bisherigen Operationen kenne (8/10) und das, obwohl ich die Limits meiner Opioid-Pumpe wirklich ausreize. Ab Montagnachmittag komme ich dann auch nicht mehr aus dem Bett, mir wird übel und ich bin nassgeschwitzt. Auch das Atmen fällt langsam schwerer; ich bekomme über Nacht Sauerstoff. Allerdings habe ich kein Fieber (ein Alarmzeichen für Entzündungen), weshalb zunächst bis zur Visite am Dienstag abgewartet wird.
Über Nacht mache ich kein Auge zu, Schlafen ist mit den Schmerzen unmöglich. Drei Mal bekomme ich Piritramid-Infusionen, zusätzlich zur Schmerzpumpe. Morgens wird dann Blut abgenommen, es zeigen sich sehr stark erhöhte Entzündungswerte. Deshalb soll ich ins CT.
Während ich darauf warte, dafür abgeholt zu werden, steigen die Schmerzen ins unermessliche. Ich kann nicht mehr sprechen und kaum atmen, weil jede Bewegung am Bauch kaum auszuhalten ist. Die Schmerzmittel machen keinerlei Unterschied mehr und meine Zimmernachbarn drücken mehrfach den Alarm, weil sie denken ich sei bewusstlos oder so.
Endlich werde ich dann ins CT geschoben. Ich sitze weiterhin auf meinem Bett, um den Bauch nicht strecken zu müssen. Leider muss man im CT aber liegen und sogar die Arme über den Kopf strecken, da gibt es keine andere Option. Damit das Kontrastmittel in die Vene gegeben werden kann, muss zudem die Schmerzpumpe abgeklemmt werden. Ich weiß, dass ich die nächsten 10 Minuten irgendwie durchhalten muss. Auch wenn ich vor Schmerzen schreie und mir schwarz vor Augen wird, als ich mich in die Röhre legen muss, schaffe ich es irgendwie. Was bleibt auch anderes übrig?
Mit dem Hintergrundwissen, was in diesem Moment in meinem Bauch passiert, weiß ich, dass ich an diesem Morgen die 10/10 meiner Schmerzskala erreicht habe. Hätte ich diesen Zustand aushalten müssen, wäre es vermutlich vorbei gewesen.
Jede Minute zählt
Dass es so ernst ist, merke ich erst, als ich nach der Untersuchung wieder in meinem Bett sitze. Normalerweise wartet man dann gerne mal eine Stunde, bis jemand kommt und einen zurück auf die Station bringt. Dieses Mal höre ich jedoch, wie die Assistentin aus dem CT zu einer Mitarbeiterin vom Patiententransport sagt: „Lass alle anderen stehen, der hier ist ein Notfall und muss sofort hoch.“ Das kann kein gutes Zeichen sein…
Zurück auf dem Zimmer werde ich dann schon erwartet. Die Stationsärztin erklärt mir, was los ist: Die Naht der Stoma-Rückverlegung am Dünndarm ist undicht und Darminhalt läuft ungehindert in meine Bauchhöhle. Ich muss sofort notoperiert werden. Wie es sich für Deutschland gehört, ist aber natürlich vorher noch Zeit Einwilligungen für alles Mögliche zu unterschreiben. Ich kann eh nichts mehr lesen und gebe meine Unterschriften. Die Ärzte haben mein vollstes Vertrauen und sollen tun, was erforderlich ist. Hier weiß ich noch nicht, dass dies auch geschehen wird.
Die sogenannte Anastomoseninsuffizienz oder Nahtinsuffizienz ist in der Bauchchirurgie eine der schwerwiegendsten Komplikationen. Sie ist lebensbedrohlich und kann von einer lokalen Infektion bis hin zur Bauchfellentzündung, Sepsis und Multiorganversagen führen. [1] Sie tritt laut Prof. Kroesen bei rund 4% seiner Patienten auf. Studien geben an, dass zwischen 10 und 20% der Patienten mit einer Anastomoseninsuffizienz am Darm durch die Komplikation versterben. [2]
Das weiß ich in dem Moment nicht und es wäre mir auch egal gewesen. Als ich in den OP geschoben werde, will ich einfach nur, dass die Schmerzen endlich aufhören. Dieses Mal bekomme ich schon vor der Narkoseeinleitung ein wenig Fentanyl, damit ich mich überhaupt hinlegen kann. Danach wird es dann endlich warm und ich schlafe ein.
Still alive
Irgendwann abends werde ich im Aufwachraum wieder wach. Im Gegensatz zur Zeit direkt nach der Stoma-Rückverlegung kann ich mich jetzt kaum bewegen und bin wirklich fertig. Wie jedes Mal schaue ich mir direkt meinen Bauch an, um zu sehen, was gemacht wurde. Das Bild ist ein Schlag ins Gesicht.
Ich stehe nicht nur wieder da, wo ich vor der Stoma-Rückverlegung schon war. Zusätzlich war jetzt auch das minimalinvasive Operieren hinfällig, da in der Not-OP der ganze Bauch geöffnet werden musste. Statt dem Ziel in Sichtweite habe ich nun wieder zig Schläuche am Körper und fühle mich, als wäre ich überfahren worden.
Als abends noch die Chirurgin mit mir spricht, werden meine Beschwerden allerdings schnell in ein anderes Verhältnis gesetzt. Ich erfahre von der Gefahr solcher Komplikationen. Mein Bauch sei bereits schwer entzündet; ich habe eine umfassende Bauchfellentzündung (Peritonitis) entwickelt. Deshalb wurde in der OP der gesamte Bauch ausgespült. Auch zahlreiche Verwachsungen mussten entfernt werden. Die undichte Nahtstelle war so schwer beschädigt, dass sie nicht wieder vernäht werden konnte. Aus diesen Gründen war sowohl der Bauchschnitt als auch das neue Stoma alternativlos. Aus meiner Verzweiflung wird sehr schnell große Dankbarkeit.
Am Boden
Die nächsten Tage verschwimmen ein wenig und es passiert nicht wirklich viel. Ich komme nur selten aus dem Bett, was vor allem an den Kabeln, Schläuchen und Drainagen liegt. Letztere sorgen für Schmerzen im Brustkorb und erschweren die Atmung. Ich kann nur flach atmen und bin wirklich geschwächt. Immerhin sind die Schmerzen wieder erträglich im Vergleich zu den Tagen vor der OP (6-7/10). Allerdings beschäftige ich neben der lokalen Betäubung auch meine Schmerzpumpe wieder zu genüge.
Wichtig für alle, die selbst noch vor den OPs stehen: 96% der Patienten bleibt dieser Teil hier erspart. In Teil 18 des Erfahrungsberichts könnt ihr sehen, wie dann die minimalinvasiven Narben am Ende der OPs aussehen. Ein Verlauf wie bei mir ist also die absolute Ausnahme. Mir ist es allerdings wichtig, ungefiltert zu berichten, wie die Dinge in meinem Fall passieren.
Mental bin ich in dieser Zeit ziemlich fertig. Vor zwei Wochen lag ich noch mit Bauchschmerzen auf dem Sofa. Jetzt plötzlich war erst alles geschafft, vier Tage später herrschte Lebensgefahr und dann stehe ich auf einmal wieder da, wo ich Ende September schon war. Und jetzt mal ehrlich, wie viel Pech kann man eigentlich haben?
Zeit für einen kleinen Matheexkurs:
0,2% der Deutschen haben Colitis Ulcerosa. [3]
Davon muss jeder Dritte wegen der Erkrankung operiert werden. [4]
4% der operierten Patienten von Prof. Kroesen entwickeln eine Anastomoseninsuffizienz.
Das sind 0,0027% oder eine Wahrscheinlichkeit von 1:37.000 für das, was mir bisher passiert ist. Dem gesunden Leser werden diese Erfahrungen also zu 99,9973%, jedem mit Colitis Ulcerosa zu 98,7% erspart bleiben. Das sind doch gute Nachrichten!
Für mich fühlt es sich nach der OP auf jeden Fall an, als hätte sich die Welt gegen mich verschworen. Zusätzlich zum Pech bei meinem Verlauf kommt ein absolutes Besuchsverbot und (wichtig als ich dann wider Appetit hatte) eine geschlossene Cafeteria wegen Corona sowie schreckliche Zimmernachbarn in allen Variationen. Nur dank meiner Freundin, Familie und meinen Freunden drehe ich nicht komplett durch. Grüße an meine Telefonflat!
Nicht aufgeben
Egal wie niedergeschlagen man ist, für die Regeneration nach der OP ist Mitarbeit nötig. Zum vierten Mal fange ich also bei null an: Lunge trainieren, aufstehen, laufen, Essen reinzwingen. Täglich grüßt das Murmeltier. Es kostet wirklich Überwindung, aber ich habe eine neue Motivation gefunden: Nach 4 Tagen Krankenhaus in München und nun schon wieder fast 2 Wochen in Köln will ich einfach nur nach Hause. Je mehr ich für die Regeneration kämpfe, desto eher bin ich hier raus.
Soweit zumindest die Theorie…
Alle Beiträge der Serie „J-Pouch Erfahrungsbericht“ findest du auf der Übersichtsseite.
Quellen:
[1] Anastomoseninsuffizienz in der kolorektalen Chirurgie: R. Weidenhagen, F. Spelsberg, T. Strauss, K. W. Jauch, M. E. Kreis, Chirurgische Klinik und Poliklinik – Großhadern, Klinikum der Universität München, Ludwig-Maximilians-Universität München
[2] https://www.norddeutsche-schlichtungsstelle.de/verzoegerte-diagnose-und-behandlung-einer-nahtinsuffizienz/
[3] https://www.dccv.de/betroffene-angehoerige/medizinische-grundlagen/was-ist-colitis-ulcerosa
[4] https://mein-leben-mit-ced.ch/behandlung/operation
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2 Antworten auf „J-Pouch Erfahrungsbericht #19: Anastomoseninsuffizienz“
Lieber Lasse, ich lese jetzt gerade deinen Beitrag und könnt sofort wieder anfangen zu heulen, weil auch ich vor 5 Wochen das große Glück hatte und bei mir auch eine anastomose insuffizienz festgestellt wurde. Ich habe auch CU und mit den Jahren hat sich eine fiese Colon-Stenose entwickelt, die sich nicht medikamentös behandeln ließ und somit operativ entfernt werden musste. Eigentlich war der Plan, dass mir dieses betroffene Stück Darm laparoskopisch einfach rausgeschnitten wird, jedoch war der Darm dahinter sehr entzündet und am Ende waren es 40cm, die entfernt wurden. Nach der ersten Operation ging’s mir erst ganz okay und dann kamen exakt dieselben Symptome wie bei dir … ich hab’s überhaupt nicht verstanden, wieso ich am 3. Tag nach der OP immer noch so fertig bin, jede Bewegung weh tut und die Schmerzen immer heftiger werden, anstelle dass ich allmählich wieder auf die Beine komme. Als der Arzt mir offenbarte, dass ich nochmal operiert werden müsse, weil da irgendwas nicht stimmt, hätte ich ihm am liebsten seine Füße geküsst, so sehr habe ich das Ende dieser Schmerzen herbeigesehnt. Während meiner Not-OP stellte man dann auch die peritonitis fest und mein Bauchraum wurde mit 15l gewaschen… die naht am Darm hat sich regelrecht aufgelöst. Aufgewacht bin ich dann auf Intensivstation. Man entschied sich nämlich dazu den bauchschnitt offen zu lassen und in 2 weiteren Operationen nochmal zu spülen, um kein Risiko einzugehen. Eine Stomaanlage war da leider auch alternativlos. Tja, ich lag also 7 Tage mit offener bauchdecke auf intensiv. Das war der absolute Tiefpunkt und ich kann das total nachfühlen was du da beschreibst. Ich hab mich auch viel mit der Frage beschäftigt, warum ich ausgerechnet so ein Pech habe und immer dann zu den seltenen Fällen gehöre, wenn’s um richtig beschissene kackscheiße geht. Letztendlich hilft nur sich durchkämpfen und an Kleinigkeiten erfreuen (durfte zb. die ersten Tage auf intensiv nur wenig trinken und dabei hatte ich unfassbar Durst und ständig ein trockenes Gefühl im Mund durch die zahlreichen Medikamente. Am 4. Tag durfte ich dann ein Becher Kamillentee trinken und ich hätte heulen können so gut hat der geschmeckt.)
Mittlerweile bin ich wieder zuhause und mir geht’s immer besser. Ich bin zwar noch hier und da bisschen langsam unterwegs und noch längst nicht topfit, aber ich versuche allmählich mit Stoma ins Leben zu finden. Das gute Stück werde ich jetzt 6 Monate tragen und dann ist meine Rückverlegung geplant. Ich fange jetzt schon an zu beten, dass dann hoffentlich alles gut gehen wird und ich nicht schon wieder zu den Unglückspilzen gehöre. Danke auf jeden Fall für den Beitrag! Das gibt einem das Gefühl, dass man zumindest mal nicht alleine ist mit so einer Kackscheiße und es tatsächlich Menschen gibt, die dieses Gefühl sehr gut nachvollziehen können.
Liebe Grüße Carolin
Hallo Carolin,
du hast meinen größten Respekt für das, was du durchgemacht hast! Am allermeisten freut es mich aber, dass du sogar schon wieder zuhause bist und es damit ja anscheinend wirklich einen guten Verlauf genommen hat. Gönn dir jetzt erstmal die Ruhe, die du brauchst und komm langsam wieder auf die Beine.
Bis zur Rückverlegung ist es ja noch eine Weile hin. Du wirst dich wundern, wie fit du bis dahin schon wieder bist, auch mit Stoma. Falls du Fragen dazu hast, melde dich gern bei mir. Ansonsten wünsche ich dir erst einmal alles Gute und vor allem gute Besserung!