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J-Pouch Erfahrungsbericht #20: 1 Woche nach der Not-OP

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Meine Regeneration nach der Not-OP setzt sich fort. Teil 20 des J-Pouch Erfahrungsberichts handelt von den Tagen nach der Operation und zeigt, wie es erste Fortschritte gibt. Das Tal scheine ich hinter mir gelassen zu haben und plötzlich rückt die Entlassung in greifbare Nähe. Aber wie so oft, sollte man sich nicht zu früh freuen. Es gibt mal wieder Probleme…

Hinweis: In diesem Beitrag gibt es Bilder, auf denen offene Wunden nach einem chirurgischen Eingriff zu sehen ist. Sehr sensible Leser:innen sollten diesen Beitrag also eventuell überspringen.

Auf bestem Wege

Meine Anstrengungen machen sich wirklich bezahlt. Auf allen Ebenen mache ich gute Fortschritte: Ich kann zunehmend mehr essen und weiter laufen, die Blutwerte bessern sich und auch allgemein fühle ich mich ein wenig besser.

Das Essen so trostlos wie das Novemberwetter

Wie auch bei den bisherigen Operationen gibt es circa 5 Tage nach der OP dann eine deutliche Besserung in sehr kurzer Zeit: Von den Schläuchen in meinem Körper wird einer nach dem anderen gezogen und mit jedem Mal verschwindet ein Teil der Schmerzen:

Zuerst kommt die örtliche Betäubung mit dem Perfusor weg. Überraschenderweise spüre ich keinerlei Unterschied. Allerdings war auch mit dem Schlauch keine Taubheit oder sowas spürbar. Ohne Perfusor (der regelmäßig am Stromkabel hängen muss) bin ich nun deutlich mobiler! Das Ziehen des dünnen Schlauchs spüre ich kaum.

Danach stehen die zwei Drainagen an den Seiten meines Bauchs an. Sie bestehen aus dünnen und flachen Plastikschläuchen, deren Form an Bewässerungsschläuche für Blumenbeete erinnert. Die Schläuche sind zwar festgenäht, schauen aber einfach aus dem Bauch. Um sie herum ist eine Art „Mini-Stoma-Beutel“ geklebt, der die Wundflüssigkeit auffängt.

j-pouch erfahrungsbericht drainage
Easy-Flow Drainage noch im Bauch (links) und Loch nachdem sie gezogen wurde (rechts)

Das Ziehen der Drainagen ist wirklich nicht angenehm aber auch nicht schmerzhaft. Außerdem sind sie mit rund 30cm länger, als ich erwartet hätte. Es lohnt sich aber, denn ich spüre sofort eine Besserung: Die Schmerzen im Brustkorb, die ich seit der Not-OP beim Atmen gespürt hatte, lassen deutlich nach. Sie scheinen also unter anderem durch die Drainagen verursacht worden zu sein.

Ich wundere mich ein wenig über die Größe der Löcher, die die Drainagen hinterlassen. Sie sind deutlich größer, als die nach der Entzündung im Juni. Standardmäßig wird allerdings nur ein Pflaster drübergeklebt und die Heilung jeden Morgen in der Visite kontrolliert.

Auch die Schmerzpumpe gebe ich an Tag sechs nach der OP ab. Ich habe zwar immer noch verhältnismäßig starke Schmerzen (5/10), will aber vorankommen. Das Opioid wird durch Novalgin und Tilidin in Tropfenform ersetzt. Zusätzlich bekomme ich Morphin-Tabletten bei Bedarf, die ich die folgenden 7 Tage ungefähr 1-3 Mal pro Tag benötige.

Exakt eine Woche nach der Not-OP ist dann auf einmal die Entlassung zum Greifen nah: Ich habe keine Schläuche mehr am Körper, denn sogar mein Venenzugang wurde gezogen. Ich kann vollständig essen, laufe den Flur auf und ab, habe keine Übelkeit und auch wirklich keinen Bock mehr. Damit scheinen alle Bedingungen für eine Entlassung erfüllt und am Dienstagmorgen schlägt die Ärztin diese auch für Donnerstag vor. Ich freue mich riesig und mal wieder zieht sich die Zeit von dieser Ankündigung an wie Kaugummi.

Nix da

Mittwochmorgen. In der Visite läuft das Standardprogramm ab: Fragen wie es läuft, Verband abmachen, Wunden säubern und neu verbinden. Dann fragt die Ärztin die Pflegekraft allerdings nach meinem Stoma und nur eine Minute später sind meine Pläne zur Entlassung dahin…

Nach Darm-OPs dauert es immer eine Weile, bis sich der Körper wieder eingespielt hat, auch weil man ja die Ernährung erstmal langsam wieder aufbauen muss. Nahezu immer kommt deshalb am Anfang sehr viel Flüssigkeit aus dem Stoma. Das reduziert sich bei zunehmend fester Kost entweder von alleine oder kann durch Apfelpulver und Loperamid medikamentös beschleunigt werden. Das Ziel ist, dass das Stoma maximal 1L in 24h „fördert“.

Bauchschnitt ca. 7 Tage nach der OP

Aus den Notizen der Pflegekräfte wird allerdings klar, dass ich aktuell eher bei rund 4L/24h liege. Mir selbst war das gar nicht so aufgefallen, da ich ja nicht mitzähle, wie oft der Beutel geleert wird. Auch den Ärzten ist es den letzten Tagen nicht aufgefallen, sonst hätte man schon früher Maßnahmen ergreifen können. So hat sich meine Entlassung jetzt erst einmal erledigt. Sie wird auf unbestimmte Zeit verschoben. Ich bekomme Medikamente, die den Stuhl eindicken und darf erst gehen, wenn die 1L-Grenze erreicht ist.

Außerdem ordnet die Ärztin wieder Flüssigkeitsinfusionen an. Ich verliere täglich 4L und darf maximal 2L trinken. Das kann logischerweise nicht lange funktionieren und im schlimmsten Fall zu Nierenversagen führen. Mehr trinken geht aber auch nicht, da der Dünndarm nicht mehr aufnehmen kann und alles weitere Wasser nur wieder im Stoma landen würde. Ich brauche also wieder einen Zugang.

Nach den zwei OPs, fast täglichen Blutabnahmen und mehreren Venenzugängen, die versagt hatten, ist venen-technisch an meinen Armen aber leider nicht mehr viel zu holen. Die Arme und Hände sind angeschwollen. Die wenigen Venen, die noch zu finden sind, sind verhärtet oder nicht durchgängig.

Meine Hand nach einem undichten Zugang (li.) und 3 Wochen später ohne Schwellung (re.)

In den folgenden drei Tagen versuchen von PJ-Studentinnen über Ärzte bis hin zur Phlebotomistin (jemand, der hauptberuflich Blut abnimmt) alle, mir den Zugang zu legen. Als es auch nach dem 15. Versuch nicht klappt, wird vorerst aufgegeben. Für die Blutkontrolle wird zum Glück aber fast immer noch irgendwo eine Mini-Vene gefunden. Und die Nierenwerte sind zum Glück in Ordnung. Solange das so bleibt, werde ich deshalb erstmal von weiterer Stecherei verschont.

Mit Loperamid und Apfelpulver reduziert sich der Stoma-Output täglich um einen Liter. 1,5 Wochen nach der OP bin ich deshalb beim 1-Liter-Ziel angekommen. Wäre da nicht noch ein Problem…

Sonst wär’s ja auch zu einfach

In der nächsten Visite verkünde ich stolz, dass das Stoma sich eingependelt hat und nun nur noch einen Liter gefördert hat. Aber auch das ist noch nicht mein Ticket nach Hause.

Wie jeden Morgen werden die Wunden kontrolliert. Der Arzt drückt ein wenig auf dem Bauchschnitt herum. Dieses Mal läuft dabei jedoch jede Menge Flüssigkeit aus der Wunde heraus, obwohl sie äußerlich eigentlich gut zu heilen scheint. Die Konsequenz: Die Naht muss teilweise wieder geöffnet werden. So kann die Flüssigkeit besser ablaufen und wird nicht eingeschlossen, wenn die Wunde oberflächlich komplett zuwächst. Dies würde zu Abszessen führen und wäre äußerst ungünstig. Meine Vorfreude hält sich in Grenzen.

Den Vormittag über warte ich nur darauf, wieder in den OP geschoben zu werden. Als dann ein Arzt mit seinem Materialwagen zu mir kommt, bin ich überrascht. Noch überraschter bin ich, als er sagt, er sei gar nicht wegen der großen Wunde da. Es sei aufgefallen, dass die eine Öffnung der Drainagen „ja doch noch ein wenig groß ist“ (siehe Foto oben). Sie wird deshalb mit zwei Stichen genäht, das kann einfach in meinem Bett gemacht werden. Die zwei Spritzen zur lokalen Betäubung pieksen kurz, ansonsten spüre ich nichts davon. Danach ist das Loch dann auch wirklich zu.

Wenig später kommt dann aber die nächste Überraschung. Selbes Szenario; anderer Arzt. Und er kommt dieses Mal wirklich für den Bauchschnitt. Also nix da OP, Sedierung oder sonst was. Das Wiedereröffnen der Wunde wird auch einfach im Bett gemacht, sogar komplett ohne Betäubung.

Entgegen der eigenen Intuition ist das aber auch absolut richtig. Der Kopf macht zwar ein wenig Stress, weil es schon ein wenig unangenehm anzuschauen ist. Allerdings tut es absolut nicht weh und ist gut auszuhalten. Der Arzt nimmt ein Skalpell und schiebt es rund 1cm tief in die Wunde. Dann durchtrennt er rund 2-4 Fäden. Das passiert an drei Stellen der Naht, die Bereiche dazwischen bleiben vernäht. Die geöffneten Stellen verdienen ihren Namen auch wirklich. Die Wunde klafft weit auf und es wird deutlich, wie tief sie noch ist.

Bauchschnitt nachdem die Naht an drei Stellen wieder geöffnet wurde.

Auf Nachfrage erklärt der Arzt, dass die Stellen auch nicht wieder vernäht werden. Dafür ist die Wunde zu alt. Der Schnitt muss von unten heraus verheilen und wieder zuwachsen. Wie lange es wohl dauert, bis das verheilt ist? Und was für eine Narbe bleibt übrig?

Auch wenn das Stoma jetzt planmäßig seine Arbeit macht, die geöffnete Wunde verlängert ein weiteres Mal meinen Aufenthalt. Sie muss täglich mit Kochsalzlösung ausgespült werden. Dafür wird diese in die offenen Stellen gespritzt. Ein wenig zombie-mäßig kommt sie dann teilweise aus einem der anderen Löcher in der Wunde wieder raus.

Bis auf dieses Wunde spülen ist mein Aufenthalt mittlerweile aber so entspannt, wie er bisher im Krankenhaus selten war. Die „Behandlung“ dauert morgen vielleicht 5 Minuten und ist absolut alles, was mit mir gemacht wird. Ich habe es geschafft, ohne Zugang davonzukommen, brauche keine Infusionen mehr und werde auch sonst in Ruhe gelassen.

Die offene Wunde, die ich jeden Morgen sehe, passt auch nicht wirklich zu meinem persönlichen Wohlbefinden. Ich fühle mich zum Glück schon viel zu gesund, um im Krankenhaus zu sein. Nicht falsch verstehen, ich bin deutlich ausgelaugter, als bei der Entlassung nach den ersten beiden OPs. Im Kontrast zu den vergangenen Wochen fühlt es sich aber an, als hätte ich mehr Power als je zuvor.

Weihnachten rückt näher, es wird Zeit hier rauszukommen…

Als ich mal wieder über den Flur laufe, treffe ich eine Pflegerin, die mich schon seit Juni kennt. Sie hatte zwei Wochen Urlaub und staunt nicht schlecht, dass ich immer noch hier bin und auch noch immer – oder schon wieder – mit Stoma rumlaufe. Zu meiner Wunde am Bauch gibt sie mir den Tipp, dass an meinen Hausarzt abzugeben, falls er diesbezüglich kompetent genug ist. Zum Glück ist er das; ich schlage es in der nächsten Visite vor.

Die Wunde entwickelt sich über das Wochenende gut und auch alles andere passt. Am Montag heißt es deshalb erneut: Wenn die Blutwerte passen, geht es Dienstag nach Hause. Und dieses Mal kommt endlich nichts mehr dazwischen. Die Werte sind okay und ich kann gehen!

Am 23.11.2021 werde ich nach genau 3 Wochen Aufenthalt in Köln-Porz und damit 2 Wochen nach der Not-Operation entlassen. In der kurzen Zeit zwischen 23.10. und 23.11. ist unglaublich viel passiert: 2 mal Notaufnahme, 600km Autofahrt, MRT, 2 CTs, 2 Spiegelungen, 2 OPs, High-Output-Stoma, Nahtundichtigkeit und Wundheilungsstörung. Und das Ergebnis nach all dem? Ich stehe genau da, wo ich im September schon war. On top gab es noch die Wunde am Bauch und 12kg Gewichtsverlust in 4 Wochen (kein Tipp zum Abnehmen ;-)). Ich sag mal so, es hätte besser laufen können.

Aber auch schlechter! Ich bin wieder zuhause. Ich kann wieder essen und trinken. Und es geht wieder bergauf. In den nächsten Wochen werde ich mich erst einmal ausruhen und die Vorweihnachtszeit nutzen, um mir möglichst viel Gewicht wieder anzufuttern. Ich hoffe es bleibt alles gut und der Trend setzt sich fort. Selbstverständlich kommen hier Updates über den weiteren Verlauf. Die sind dann hoffentlich auch nicht mehr alle voll mit Rückschlägen und schlechten News!

Bleibt gesund und eine schöne Vorweihnachtszeit!

Lasse

Alle Beiträge der Serie „J-Pouch Erfahrungsbericht“ findest du auf der Übersichtsseite.

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    3 Antworten auf „J-Pouch Erfahrungsbericht #20: 1 Woche nach der Not-OP“

    Wow Lasse, das liest sich echt krass! Ich habe an Dich gedacht, da ich auch gerade wieder im KH bin wegen starker Schmerzen beim Stuhlgang, Analfissur und extremer Hämorrhoiden. Deine Schmerzskala relativiert meine, obwohl das ja immer sehr subjektiv empfunden wird. Und auch die Erfahrungen mit schrecklichen Bettnachbarn werden wieder wach 😉 Heute wage ich mich nach drei Tagen mal wieder an feste Nahrung, vielleicht kann ich so den ZVK moegen doch noch umgehwn. Und diese Nutri-Lösung ist mir verhasst, da sie meine Venen reizt und mich 24 Std an den störrischen Ständer feselt. Aber das alles ist nichts gegen das, was Du in den letzten Wochen erlebt hast! Ich drücke Dir die Daumen, dass es von nun an nur noch bergauf geht 🍀🍀🍀

    Hallo Lasse !
    Erstmal noch ein gutes neues Jahr mit mehr Gesundheit!
    Ich bewundere sehr, wie du mit den ganzen besch… Situationen bisher umgegangen bist!
    Ich bin leider immer noch nicht so mutig und habe mein doppelläufiges Stoma noch immer . Der unangeschlossene Dünndarm und der Pouch sind entzündet und Antibiotika und Cortisoneinläufe bringen nur kurze Besserung 🙁
    Klar nun heisst es Rückverlagerung, dann könnte es sein, dass die Entzündung weggeht… 50% Chance… Leider ist mein persönliches Glas immer halb leer statt halb voll… und so habe ich erst recht wieder große Zweifel…
    Woher nimmst du die ganze Kraft?

    Viele Grüße

    Hallo Birgit,
    Ich wünsche dir auch ein frohes neues Jahr!
    Es ist wirklich schade, dass auch du mit deinem doppelläufigen Stoma Probleme hast. Allerdings ist das auch ein Zeichen, dass es nun langsam Zeit für die Rückverlagerung wird. Auch wenn es für den Schritt Mut braucht, sind 50% doch gar nicht so schlecht. Und auch wenn es nicht klappt, wird es einen anderen Weg geben, da bin ich mir sicher.
    Ich wünsche dir viel Mut für die Rückverlegung und dass sie bei beiden von uns erfolgreich verlaufen wird. Alles Gute!

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