Willkommen zu Teil acht meines J-Pouch Erfahrungsberichts! Die erste Woche nach der Kolektomie ist trotz einiger Hürden überstanden. In Woche zwei passiert eine ganze Menge und endlich geht es bergauf! Es sind kleine Schritte und Geduld ist gefragt, aber die Richtung stimmt und über die Woche hinweg ist es nahezu eine 180° Wende. Außerdem wird deutlich: Zwischen den stärksten Schmerzen und der erfolgreichen Entlassung liegen manchmal nur wenige Tage. Hier liest du, welche Höhen und Tiefen ich an Tag 8 bis 14 nach der OP erlebe.
Das Wochenende, Tag 8 und 9
Am Wochenende bin ich immer noch ziemlich fertig. Die Drainagen sind nach wie vor unangenehm und ich liege viel im Bett. Appetit habe ich auch nicht wirklich. Immerhin sind die beiden Tage aber leicht besser, als der Freitag. Die Drainagen scheinen also auf jeden Fall zu helfen. Der Bauch wird etwas weicher und die Bewegungen weniger schmerzhaft.
Schon seit Tag 4 nach der OP kommt täglich zweimal ein Anästhesist oder eine Anästhesistin zu mir und kontrolliert die Schmerzpumpe. Ebenfalls seit Tag 4 werde ich bei diesen Kontrollen gefragt, wann ich denn ohne die Pumpe kann. So soll verhindert werden, dass eine Abhängigkeit entsteht und stattdessen frühestmöglich auf leichtere Schmerzmittel umgestiegen werden. Bislang ist es für mich aber noch unvorstellbar darauf zu verzichten und ich nutze die Schmerzpumpe noch rund 25-mal am Tag und vor allem in der Nacht. Am Samstag mache ich aber einen Deal mit dem Arzt: Sobald die Drainagen raus sind, kann er kommen und seine Pumpe gerne mitnehmen.
Lasst euch nach der OP durch die kritischen Fragen der Anästhesisten nicht verunsichern. Auch wenn jedes Mal gesagt wird, dass die Schmerzpumpe am nächsten Tag dann aber wirklich ab muss: Solange ihr sie noch braucht, nimmt sie auch niemand weg. Bei mir wurde ab Tag 4 immer wieder „für noch einen letzten Tag“ verlängert. Traut euch gleichermaßen aber auch, es irgendwann auch mal ohne zu versuchen. Habt ihr dann doch wieder Schmerzen, sind eine Infusion und auch die Pumpe schnell wieder da.
Am Sonntag bekomme ich von Prof. Kroesen gute Nachrichten in der Visite: Wenn nichts dazwischenkommt, dann können die Drainagen morgen raus und das Thema Infektion wäre endgültig erledigt. Ich freue mich extrem und kann es kaum erwarten. Schon seit Freitag ist das Ziehen der Drainagen mein neues Zwischenziel. Auch unglaublich gut: Ein Chefarzt der völlig selbstverständlich auch an den Wochenenden erreichbar und sogar vor Ort ist. Professor Kroesen lebt wirklich für seinen Job und schaut während meines Aufenthalts an meist drei oder vier Tagen pro Woche bei der Visite vorbei. Auch bei meinem „Lauftraining“ auf dem Flur treffe ich ihn häufig und er nimmt sich Zeit für ein kurzes Update. Das habe ich noch in keinem anderen Krankenhaus erlebt.
Und noch eine weitere gute Nachricht: Aufgrund der niedrigen Corona-Inzidenz erlaubt das Krankenhaus seit einigen Tagen wieder erste Besuche. Pro Tag darf eine Person für 45min zu Besuch kommen. Trotz über 2h Anfahrt kommt meine Mutter am Sonntag vorbei. Auch wenn 45min wirklich schnell vergehen, ist sogar Zeit für 100m Gehen auf dem Flur, ein paar Stücke Wassermelone und eiskaltes Wasser mit Minze. Bei der Hitze das absolute Highlight des Wochenendes!
Montag, 21. Juni 2021, Tag 10
Die Ärzte halten ihr Wort, am Montag kommen die Drainagen raus. Ich hatte erwartet, dass ich dafür wieder in die Chirurgie müsste. Entsprechend überrascht bin ich, als am Vormittag eine Pflegerin ins Zimmer kommt und sagt, sie solle hier Drainagen ziehen. Das Ganze geht aber wirklich reibungslos und ist keine große Sache: Sie entfernt zuerst die Pflaster und schneidet die Fäden ab, mit denen die Schläuche am Bauch festgenäht wurden. Dann greift sie jeweils den Schlauch und bittet mich, tief einzuatmen. Während ich das tue, zieht sie die Drainage schnell aus dem Bauch. Ich bin ehrlich, das Ziehen fühlt sich nicht unbedingt schön und ziemlich komisch an. Aber es ist absolut nicht schmerzhaft und wirklich machbar. Und vor allem lohnt es sich!
Schon eine halbe Stunde später fühle ich mich besser. Die Fremdkörper sind aus dem Bauch und die Bewegungen fallen deutlich leichter. Wenig später kommt der Anästhesist vom Wochenende wieder und ich mache Ernst: Die Schmerzpumpe wird abgesteckt und mitgenommen. Nach der Infektion, die mich um gut eine Woche ausgebremst hat, möchte ich einfach endlich die Schritte in Richtung Entlassung machen. Und ohne Schmerzpumpe auszukommen, ist dabei ein wichtiger Teil.
Auch wichtig ist, sich möglichst viel zu bewegen. Aufgrund der Infektion war ich die erste Woche nach der OP aber oft zu fertig dafür. Als die Schmerzpumpe ab ist und gerade keine Infusion läuft, werde ich aber zum ersten Mal seit der OP vom Infusionsständer abgesteckt. Diese Freiheit ohne Infusionen und Drainagen nutze ich sofort und laufe an diesem Tag deutlich mehr (insgesamt vielleicht 500m). Davon bin ich am Nachmittag zwar erschöpft, fühle mich aber dennoch zum ersten Mal seit der OP wirklich besser. Ich spüre, dass es bergauf geht.
Die Mobilität wirkt sich aber auch auf den Verdauungstrakt aus: Der kam nach der OP zwar schnell wieder in Schwung, wurde bis auf ein wenig Weißbrot oder mal ein Joghurt pro Tag aber nicht wirklich gefordert. Mein Laufen zeigt am Montag ziemlich schnell zwei Auswirkungen:
- Mein Stoma fördert deutlich mehr, als bisher. Seit der OP musste ich es meist 2x täglich leeren. Dabei war die Konsistenz sehr dünn, aber nicht wässrig. Ab dem Montagnachmittag ist der Beutel allerdings spätestens alle 2 Stunden voll mit Flüssigkeit. So verliere ich rund 3L Wasser über das Stoma, was bei der noch immer herrschenden Hitze nicht optimal ist. Ein solches „High-Output-Stoma“ ist aber nichts Ungewöhnliches.
- Mir wird übel und ich muss ständig aufstoßen. Es fühlt sich permanent so an, als müsste ich mich gleich übergeben und ich bitte die Pfleger um ein Mittel gegen Übelkeit. Ich bekomme Vomex (Wirkung gegen Übelkeit, Nebenwirkung Müdigkeit) und schlafe erstmal zwei Stunden. Dann werde ich wach und muss mich übergeben; Wirkung also eher so 2/10. Die Ärzte empfehlen mir zukünftig MCP zu nehmen, vielleicht macht ihr das direkt und spart euch den Zwischenschritt. Sich zu übergeben, wenn vor 10 Tagen durch die Bauchmuskeln geschnitten wurde, kann ich nämlich wirklich nicht weiterempfehlen. 😉
Trotz Übelkeit fühle ich mich noch immer besser, als die letzten Tage. Und deshalb will ich auch die Stoma-Therapeutin nicht wieder enttäuschen. Ich wechsle zum ersten Mal erfolgreich selbst den Stomabeutel. Das ist auch kein Wunder, da das ganze wirklich ziemlich simpel und selbsterklärend ist. Außerdem habe ich wirklich Glück, dass das Stoma gut angelegt wurde, es keine störenden Bauchfalten gibt und die Klebefläche somit super hält. Trotzdem ist auch das für mich wieder ein weiterer kleiner Schritt in Richtung Entlassung.
Dienstag, 22. Juni 2021, Tag 11
Am Dienstag spreche ich bei der Visite den hohen Output des Stomas an. Die Ärzte vermuten, dass der hohe Flüssigkeitsverlust abnimmt, sobald ich wieder richtig esse. Trotzdem verschreiben sie mir geriebene Apfelschale. Dieses Pulver trinke ich dreimal täglich mit Wasser. Es nimmt aber auch im Verdauungstrakt weiter Wasser auf und dickt somit den Stuhl an. Eine erste Wirkung zeigt sich schon am Nachmittag.
Außerdem empfehlen die Ärzte mir möglichst viele Kartoffeln in jeglicher Form zu essen, da diese eine ähnliche Wirkung haben. Explizit genannt werden Kartoffeln, Pommes, Kroketten und Chips. Kartoffeln gibt’s sowieso zu jedem Mittagessen, Pommes und Kroketten leider nicht. Aber wenn ein Arzt einem das Chips-Essen empfiehlt, dann sollte man diese Chance nutzen. Also bestelle ich bei meinen Eltern für den nächsten Besuch eine Tüte Chips. Auch für die Moral sicherlich nützlich!
An diesem Morgen des 11. Tags nach der OP nehme ich außerdem das letzte Mal planmäßig Schmerzmedikamente ein. Nachdem die Schmerzpumpe am Montag abgesteckt wurde, bin ich gut ausgekommen. Tilidin hatte ich selbst schon aufgehört zu nehmen, ab heute lasse ich aus die 8 Novalgin Tabletten täglich aus. Ab jetzt bekomme ich die Tabletten nicht mehr täglich gestellt, sondern nur noch bei Bedarf auf Anfrage.
Trotz andauernder Übelkeit esse ich nach der Empfehlung am Morgen ein wenig Kartoffelpüree und ein paar gekochte Möhren. Ich habe zwar keinen Appetit, aber so langsam braucht mein Körper einfach wieder Energie. Gegen die Übelkeit hatten die Ärzte mir außerdem empfohlen, vor und nach dem Essen zu laufen und möglichst häufig Kaugummi zu kauen. So wird die Verdauung noch stärker angeregt und es sammelt sich weniger Galle im Magen. Nach dem Mittagessen fühle ich mich gut und mache mich deshalb auf den Weg. Ich erreiche zum ersten Mal den Krankenhauspark. Ich sitze eine Weile auf einer Bank am Eingang, bevor ich mich auf den Rückweg mache. Wieder ein Erfolg!
Während des Spaziergangs habe ich wegen der Übelkeit eine Brechtüte dabei. Die brauche ich zum Glück nicht. Kurz nachdem ich zurück auf dem Zimmer bin, fliegt das Mittagessen allerdings trotzdem wieder raus. Das war aber das letzte Mal. Die Übelkeit nimmt weiter ab und auch das Aufstoßen verschwindet am Dienstagabend.
Mittwoch, 23. Juni 2021, Tag 12
Am Mittwoch habe ich keine Übelkeit mehr und schaffe morgens erstmals ein ganzes Brötchen zum Frühstück. Also zum Glück wieder ein Problem, dass sich erledigt hat. Ich halte mich an das Laufen vor und nach dem Essen, sodass ich schon morgens ab 06 Uhr die ersten Runden über den Flur drehe. In der Visite am Morgen bekomme ich dann auch gutes Feedback: Ich sähe aus, wie neugeboren und hätte erstmals wieder Farbe im Gesicht. Außerdem würde man mich oft auf dem Flur sehen, was immer ein gutes Zeichen sei. Das hört man doch gerne!
Am Nachmittag ist wieder meine Mutter zu Besuch und hat tatsächlich Chips und Salzbrezeln im Gepäck. Über die nächsten Tage hinweg esse ich jeden Abend einen kleinen Trinkbecher voll davon und gemeinsam mit dem Apfelpulver erledigt sich das Problem mit dem hohen Flüssigkeitsverlust im Laufe der Woche. Und im Kontrast zum Krankenhausessen ist die Gewürzmischung des Chipsherstellers eine wahre Geschmacksexplosion. Also: Kartoffeln in jeglicher Form helfen.
Während des Besuchs schaffe ich es wieder bis in den Park und wir sprechen schon einmal vorsichtig über mögliche Entlassungstermine. Meine Einschätzung, die gleich noch relevant wird: Wenn es so weiter geht, dann könnte ich vielleicht Mitte nächster Woche gehen. Allerdings nur unter der Bedingung, dass die Drainagen nicht zu früh gezogen wurden und die Infektion weiterhin unter Kontrolle bleibt…
Keine Stunde nach diesem Gespräch bin ich wieder auf meinem Zimmer, als die Stationsärztin reinkommt. Das ist unangekündigt entweder ein sehr gutes, fast immer aber leider ein schlechtes Zeichen. Und dann kommt die Nachricht, die wirklich planmäßig innerhalb einer Stunde meine ausgesprochene Befürchtung wahr werden lässt: Von Dienstag auf Mittwoch sind meine Infektwerte trotz andauernder Antibiotika-Therapie angestiegen. (Leukozyten von 12 auf 17, Normalwert ist 10) Da ich mit 12 am Dienstag schon fast im Normbereich war, bereitet dieser Anstieg den Ärzten sorgen. Ich soll ins MRT, damit der Bauch auf erneute Flüssigkeitsansammlungen überprüft werden kann. Außerdem wird eine Urinprobe genommen, um Harnwegsinfektionen als Auslöser auszuschließen.
Donnerstag, 24. Juni 2021, Tag 13
Direkt um 07:00 Uhr muss ich ins MRT und kann mittlerweile sogar eigenständig hinlaufen. Das Hinlegen fällt nach wie vor schwierig, ansonsten läuft aber alles reibungslos. Nach einer guten halben Stunde kann ich zurück und warte ab dann wirklich gespannt auf das Ergebnis. Geht es bald nach Hause oder gibt es erstmal wieder einen großen Rückschritt?
Am Nachmittag kommt dann ein Pfleger, um mich in die Chirurgie zu schieben. In dem Moment ist für mich eigentlich alles klar. Ich hatte es auch nicht wirklich anders erwartet: in meiner bisherigen Krankengeschichte ist oft genug der schlechtere der möglichen Fälle eingetreten. Also wohl doch wieder Flüssigkeit im Bauch und somit neue Drainagen.
In der Chirurgie begrüßen mich dann die Stationsärztin und ein Chirurg. Das MRT hat gezeigt, dass sich auf beiden Seiten des Bauchs sowie unten mittig über der Blase neue Flüssigkeit angesammelt hat. Das Volumen an den Seiten wird jeweils mit rund 18x3x2cm angegeben. Während er mit dem Ultraschallgerät meinen Bauch abgeht, markiert der Chirurg mögliche Einstichstellen mit dem Edding.
Das Ganze ging bis hierhin so schnell, dass mir erst jetzt einfällt, dass ich dieses Mal ja überhaupt keine Schmerzmedikamente mehr habe. Bei den vorherigen Punktionen und Drainagen hatte ich die Schmerzpumpe, Tilidin und Novalgin. Nach der deutlich entspannteren Anlage der Drainagen unter Sedierung am letzten Freitag hatte ich mir außerdem geschworen, das nur noch so machen zu lassen, falls es nochmal nötig werden sollte. Ich frage nach und bekomme eine Absage, als ich sage, dass ich Mittagessen bekommen habe. Die Info des eventuell nötigen Eingriffs ist bei den Pflegern untergegangen, sodass niemand auf der Station wusste, dass ich nüchtern bleiben soll. Bis morgen warten könnte fatal sein, also nur mit lokaler Betäubung.
Was dann folgte waren die stärksten Schmerzen, die ich je gespürt habe. Die lokale Betäubung hat mir nicht wirklich geholfen und schon die 3 Punktionen vor dem eigentlichen Anlegen der Drainagen taten wirklich weh. Ich würde behaupten, dass ich schon relativ viele schmerzhafte Momente hinter mir habe und nicht mehr unbedingt empfindlich bin. Während der Aktion habe ich dem Chirurgen beim Einstich aber aus unkontrolliertem Reflex fast die Hand weggeschlagen (was bei der Kanüle im Bauch nicht schlau wäre), musste schreien und hatte Tränen in den Augen. Die OP selbst war wirklich ein Witz gegen diese 3 Punktionen und ich habe keine Ahnung weshalb. Es scheint ja Standard zu sein, das so auch ohne Sedierung durchzuführen. (Falls jemand weiß, was da los war, dann gerne melden!)
Dann habe ich aber Glück im Unglück. Bei allen drei Punktionen kann der Chirurg kaum Flüssigkeit entnehmen, da sie zu dickflüssig ist. Außerdem ist sie klar und nicht mehr blutig wie noch vor einer Woche. Seine Einschätzung: Durch die Drainagen würde nichts ablaufen, die Flüssigkeit ist zu dickflüssig. Deshalb bleibt es bei den Punktionen und ich komme zurück aufs Zimmer. Dort brauche ich erstmal zwei Schmerzinfusionen und einige Stunden, um überhaupt wieder klarzukommen. Ich zittere am ganzen Körper und bin mir jetzt wirklich sicher: Ohne Sedierung werde ich das nie wieder machen.
Freitag, 25. Juni 2021, Tag 14
Die Ergebnisse der Punktionen sind erst einmal gut. Die Infektion scheint nicht mehr allzu schwer zu sein. Die Flüssigkeit ist natürlich trotzdem da und muss weg. Dazu soll ich mich weiterhin viel bewegen, sodass sie im Bauch nach unten sackt. Dort kann sie in die Blase diffundieren und ausgeschieden werden. So könnte sich das Problem nach Einschätzung der Ärzte auch ohne weitere Eingriffe erledigen. Ab sofort wird außerdem jeden statt jeden zweiten Tag Blut abgenommen, um die Werte genauestens im Blick zu behalten.
Und die Blutabnahme vom Freitag liefert schon nachmittags gute Nachrichten: Der Leukozyten-Wert ist von 17 wieder auf 12 gefallen und der unerklärliche Anstieg vom Mittwoch also nicht von Dauer. Auch wenn das Risiko bleibt, dass die Flüssigkeit im Bauch dann doch wieder Probleme macht, was soll mich jetzt aufhalten?
Auch wenn diese ganze Blutwert-Geschichte mit Abstand das Hauptthema dieser zweiten Woche war, tat sich auch in den anderen Bereichen viel:
- Ab Mittwoch (Tag 12) konnte ich jeden Tag zunehmend mehr essen. Am Freitag habe ich das erste Mal seit der OP die gesamten Portionen zum Frühstück und Mittagessen essen können.
- Am Donnerstag (Tag 13) habe ich mich bei den Physiotherapeuten, die täglich vorbeikommen abgemeldet. Zwar sind sie auch bis dahin nur neben mir hergelaufen; zur Motivation aufzustehen waren sie aber super wichtig. Mir ging es dann aber wieder gut genug, um auch aus eigenem Antrieb möglichst viel Zeit im Stehen und Laufen zu verbringen.
- Freitags (Tag 14) wechsle ich zum dritten Mal erfolgreich selbst meinen Stomabeutel. Bis dahin gab es keinerlei Probleme damit und ich brauche keine Hilfe mehr.
- In der Nacht von Donnerstag auf Freitag nehme ich zum letzten Mal auf Anfrage eine Schmerztablette, da die Einstichstellen der Punktionen schmerzen. Ab dann komme ich komplett ohne Schmerzmedikamente aus.
Trotz Rückschlägen geht es also bergauf!
Quellen:
[1] https://goo.gl/maps/aZw7Rix9r9jcgWRj7
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