J-Pouch Erfahrungsbericht #9: Die 3. Woche nach der Kolektomie

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In diesem neunten Teil handelt der J-Pouch Erfahrungsbericht von der dritten Woche nach der Kolektomie. Nachdem ich die Infektion im Bauch anscheinend überstanden habe, geht es auf einmal ganz schnell. Ich werde an Tag 17 nach der OP entlassen und setze meine Regeneration zuhause fort. Dort nimmt das Tempo deutlich zu und mir geht es jeden Tag spürbar besser. Außerdem erfährst du, wie es nach diesem Beitrag weitergeht!

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Das Wochenende, Tag 15 und 16

Montag, 28. Juni 2021, Tag 17

Dienstag bis Freitag, Tag 18-21

Das Wochenende, Tag 15 und 16

Nach den guten Nachrichten vom Freitag starte ich zuversichtlich ins Wochenende. Wegen neuer Zimmernachbarn schlafe ich seit einigen Tagen kaum noch, sodass ich schon ab fünf Uhr immer mal wieder über den Flur spaziere. Jetzt wo ich das mehr oder weniger problemlos und frei von Schläuchen und Infusionsständern kann, möchte ich alles geben, um die Flüssigkeit im Bauch auch ohne Drainagen loszuwerden. Dabei kommt mir gegen halb sieben Professor Kroesen entgegen.

Er ist sichtlich erfreut, mich in Bewegung zu sehen und fragt nach meinem Befinden. Ich berichte von den Blutwerten von Freitag (die er wahrscheinlich schon kennt) und dass es mir kontinuierlich besser geht. Seine Antwort darauf: „Wenn das so bleibt, dann können Sie am Montag gehen. Bis dahin ist die Antibiotika-Therapie abgeschlossen.“ Nach der Nachricht laufe ich vor Freude direkt nochmal zwei Extra-Runden über den Flur.

Am Sonntag kommt in der Visite nicht Professor Kroesen, sondern einer der anderen Chirurgen. Ich erzähle von der geplanten Entlassung am Montag und er checkt meine Akte nochmal: „Das Antibiotikum läuft noch bis Montag, Sie können am Dienstag dann aber gehen.“ Schade, aber ich freue mich trotzdem extrem darauf, endlich nach Hause zu können. Gerade will ich die Info an meine Familie weitergeben, da kommt der Arzt nochmal rein: „Wir haben uns verzählt, das Antibiotikum ist heute schon durch. Also doch Montag.“ Na also, geht doch! 😀 Es muss ja auch mal was klappen!

Montag, 28. Juni 2021, Tag 17

Am nächsten Morgen sitze ich ab 7 Uhr auf gepackten Taschen und warte auf die Visite. Professor Kroesen kommt vor dieser noch einmal persönlich vorbei, um sich zu verabschieden und letzte Fragen zu klären. Ich bekomme für die Zeit zuhause folgende Anweisungen:

Kontrolltermin in Köln 2 Wochen nach Entlassung
Corona-Impfung frühestens 2 Wochen nach Entlassung (meine erste wegen vorheriger Immunsuppression)
Schonkost bis 2 Wochen nach Entlassung
Keine körperliche Betätigung außer Spazierengehen bis 4 Wochen nach Entlassung, ab dann kontaktloser Sport wie Joggen und Radfahren
Kontakt- und Kraftsport erstmal vermeiden
Zweite OP Ende Oktober (etwas längere Pause wegen der Infektion)
Blutabnahme beim Hausarzt, falls Infektwerte ohne Antibiotikum wieder steigen sollten

Mit all dem kann ich gut leben. Leichter Sport ist für mich aktuell sowieso noch unvorstellbar. Bei der Entlassung würde ich den Stand meiner Beweglichkeit ungefähr so einschätzen:

Laufen: ca. 300m ohne Pause, noch deutlich nach vorne gebeugt
Stehen: ca. 1-2min ohne mich abzustützen, nach 5min hinsetzen nötig
Sitzen: ca. 5-10min ohne Lehne, sonst keine Probleme
Liegen: nur auf dem Rücken und mit erhöhtem Oberkörper (ca. 30°)

Eine wichtige Info noch: Das Krankenhaus ist dazu verpflichtet, euch Stoma-Material für 7 Tage mitzugeben. Zumindest hat mir das die dortige Stoma-Therapeutin so gesagt. Ich habe ein ganzes Starter-Kit von ihr mitbekommen, mit dem ich für mindestens 10 Tage mit Beuteln versorgt bin. Außerdem mit dabei ist eine Schere, Pflaster-Entfernungsspray, jede Menge Zellstofftücher und eine Tasche für das ganze Zeug. Auch gut zu wissen: Im Krankenhaus bekommt ihr nur durchsichtige Beutel, damit man immer sehen kann, ob alles in Ordnung ist. Danach könnt ihr aber auch undurchsichtige Beutel bestellen, die etwas ansehnlicher sind.

j-pouch erfahrungsbericht stoma kit — So ungefähr sah mein Starterset aus. Nicht dabei waren die Sachen rechts unten (was auch immer das ist). Stattdessen aber rund 10 Beutel und Pflasterspray. [1]

Die zweistündige Fahrt nach Hause klappt dann problemlos. Im Detektieren von Bodenwellen auf der Autobahn ist mein Bauch aber noch ziemlich gut. Zuhause gönne ich mir dann erstmal eine lang ersehnte Dusche und fange dann sofort damit an, den dringend nötigen Schlaf nachzuholen. Der war in den letzten Tagen meines Aufenthalts ziemliche Mangelware.

Dienstag bis Freitag, Tag 18-21

Ein großer Vorteil meiner Entlassung: Zuhause passiert nicht so viel, wie im Krankenhaus. Ich habe so viel Ruhe, dass ich hier ganze vier Tage zusammenfassen kann, ohne wichtiges auszulassen. Allein das sorgt schon dafür, dass meine Regeneration spürbar zunimmt.

In den ersten Tagen bin ich noch sehr müde und schlafe auch nicht gut. Meist schlafe ich nachts 2-3h am Stück und bin dazwischen für mehrere Stunden wach. Ich liege mit dem Oberkörper auf einem großen Kissenberg; im Krankenhaus musste ich mein Bett-Kopfteil in der Nacht auch noch immer hochgefahren lassen. Gerade liegen kann ich noch nicht, da der Bauch einfach zu sehr gespannt wird. Das sind keine Schmerzen, sondern fühlt sich eher an, als ob man einen Muskel stark dehnt. Auf jeden Fall kann man mit dem Gefühl nicht einschlafen. Im Laufe der Woche ändert sich daran leider auch nicht viel.

Jetzt zum Thema Essen: Während der Zeit im Krankenhaus habe ich 5kg abgenommen. Darin ist allerdings auch der entnommene Dickdarm enthalten. Eine kurze Internet-Recherche hat zu keinem Ergebnis für dessen Gewicht geführt. Ich schätze aber mal vorsichtig, dass er durchaus 2-3kg ausmachen wird. Damit habe ich deutlich weniger abgenommen, als ich bei der ersten Woche quasi ohne Nahrungsaufnahme erwartet hätte.
Ich sehe auf jeden Fall trotzdem sehr dünn aus und versuche deshalb, schrittweise immer mehr zu essen. Das klappt über die Woche hinweg auch sehr gut.

Am Mittwoch kommt eine Stoma-Therapeutin zu mir. Sie hat meine Kontaktdaten von ihrer Kollegin aus dem Kölner Krankenhaus bekommen. So bin ich auch zuhause gut betreut und habe eine Ansprechpartnerin, falls Fragen aufkommen sollten. Für das Wechseln des Beutels brauche ich keine Hilfe mehr, sodass wir zusammen nur die Stoma-Materialien für den nächsten Monat bestellen. Am Abend kann ich erstmals für eine Zeit am PC sitzen und schreibe erstmals wieder einen Beitrag für den Blog. Solche „das erste Mal wieder“-Momente habe ich nach der Entlassung oft. Über jeden davon freue ich mich und nehme ihn als Zeichen, dass es jeden Tag ein Stückchen bergauf geht.

Zu guter Letzt kommt dann noch die Blutabnahme beim Hausarzt. Kurzgefasst: Alles bestens! Die Entzündungswerte sind auch nach den ersten Tagen ohne Antibiotikum weiter gefallen und auch das restliche Blutbild sieht gut aus. Der Arzt meint es gut und will sich dann noch meine „Wunden“ anschauen. Als ich mein Shirt ausziehe, staunt er aber nicht schlecht: Es gibt keine mehr. Zwar heilt die Naht am Stoma noch, alle anderen Schnitte sind aber vollkommen ausgeheilt. Alles was man nach so kurzer Zeit noch sieht, sind 3 ca. 1,5cm lange rote Narben auf der Haut. Die Einschätzung des Hausarztes: „Besser kann man es kosmetisch nicht machen.“

Insgesamt bin ich nach diesen ersten Tagen absolut zufrieden. Natürlich bin ich noch nicht wieder bei 100%. Vor allem Dinge wie das Hinlegen oder Aufsetzen fallen mir noch schwer. Nachts kann ich noch nicht gut schlafen und meine Spaziergänge betragen auch noch nicht mehr als 400m. Aber ich nehme absolut gar keine Medikamente mehr (erstmals seit 2018), muss nur 2-3 mal am Tag den Stomabeutel ausleeren und nicht mehr zig Mal täglich ins Bad rennen und merke jeden Tag, dass es weiter bergauf geht. Schon jetzt geht es mir besser, als in manchen Phasen mit der Colitis Ulcerosa. Also bisher: Absolut zufrieden!

Da die kritische Phase nach der Kolektomie damit erstmal erfolgreich überstanden ist, werde ich mit dem nächsten Teil des Berichts noch ein wenig warten. Ich mache mir Notizen und fasse die dann zusammen, sobald genügend passiert ist. Aber bislang bin ich erstmal froh, dass endlich mal nicht mehr täglich was mit meinem Gesundheitszustand passiert!

Und das Wichtigste zum Schluss: Wer das hier liest ist cool! Danke, dass du mich in dieser herausfordernden Zeit begleitest, dich vielleicht selbst über den Weg zum J-Pouch informierst und diesen Blog unterstützt! Die Aufrufzahlen zeigen mir, dass ein großes Interesse an diesem Thema besteht. Deshalb werde ich auch auf jeden Fall die weiteren zwei Operationen sowie die Zeit davor und danach so ausführlich dokumentieren. Ich würde mich freuen, wenn du dabeibleibst!