J-Pouch Erfahrungsbericht #23: Vor der letzten(?!) OP

Ich schreibe diesen Blog wirklich gern. Aber wenn es nach mir geht, dann kann das hier so langsam mal der letzte Beitrag sein, der eine OP ankündigt. Trotzdem tue ich es hiermit zum fünften Mal und berichte, wie es mir vor dem zweiten Versuch der Stoma-Rückverlegung geht. Irgendwann muss es ja klappen. Deshalb kommt hier Teil 23 des J-Pouch Erfahrungsberichts kurz vor der OP.

Entwarnung

Da ich einige Nachrichten zum letzten Beitrag bekommen habe, möchte ich direkt zu Beginn einige Sorgen nehmen. Teil 22 endete mit der (durchaus etwas schockierenden) Erkenntnis, dass das aktuelle Stoma schon wieder Probleme macht und eventuell nicht mehr lange durchhält. Die gute Nachricht: Es hat hat durchgehalten.

Nachdem ich mich schon wieder in der Notaufnahme gesehen habe, ruft mich am folgenden Montag der Stoma-Therapeut zurück. Am Telefon besprechen wir die Situation und er kann mich beruhigen. Das Stoma ist noch größer als 15-20mm Durchmesser, es funktioniert (noch) und ich habe weder Übelkeit noch Schmerzen. Solange das so bleibt, kann ich ruhig bleiben. Ändert sich eines der Dinge, dann ab in die Notaufnahme.

Das ist zwar nicht unbedingt ein entspannter Zustand um noch einen guten Monat bis zur OP abzuwarten, aber die Option, potenziell jederzeit ins Krankenhaus zu müssen, habe ich in den letzten Jahren ja schon öfter mit mir rumgetragen.

Ich versuche das Risiko zusätzlich zu minimieren und trage ab sofort 24h am Tag einen Stoma-Gürtel. Diesen spannt man einmal um den Bauch und befestigt ihn am Stomabeutel. So wird er permanent fest auf den Bauch gedrückt und das Stoma theoretisch etwas besser aufgehalten. Angenehm ist der Gürtel nicht unbedingt aber er hilft auch jeden Fall. Ansonsten gibt es viel Tee und wenig Belastung der Bauchmuskeln.

So funktioniert es auch erstmal und statt der „Ruhe vor dem Sturm“ setzt ein weiteres Mal der „Sturm vor dem Sturm“ ein. Denn wie auch vor der J-Pouch OP im September 2021 geht es mir ja trotz der ausstehenden OP im Moment grundsätzlich gut. Wie das nach der OP aussieht, egal ob erfolgreich oder nicht, wird sich erst noch zeigen müssen. Das führt dazu, dass ich versuche die Zeit davor noch möglichst gut auszunutzen. Mit Langeweile rumliegen werde ich im Krankenhaus noch zu genüge.

Und so beweise ich mir etwas, das mich selbst für das Worst-Case-Szenario etwas beruhigt: Mit Stoma ganz normal am Leben teilnehmen. Ich fahre U-Bahn, verbringe ganze Tage im Büro, mache Dienstreisen, mache private Reisen, esse in Kantinen, Restaurants und bei Freunden. Alles Dinge, die überhaupt nichts besonderes sind.

Mit Stoma sieht das aber anders aus. Oder zumindest dachte ich das. Denn mein Fazit lautet: Es geht. Und es interessiert auch niemanden bzw. merkt es nichtmal jemand (Bis auf Mitarbeiter an Sicherheitskontrollen oder Security, die keine Bauchtaschen erlauben will. Aber das ist einen ganzen Artikel wert…). Für den Fall, dass der J-Pouch nicht funktioniert, weiß ich also, dass mich das permanente Stoma nicht vom Leben abhält. Müssen die Chirurgen nur eins basteln, das länger als ein paar Monate hält 😉 Aber das ist nur Plan B.

Spenden für die Ukraine

Jetzt noch einmal zu Menschen, die wirkliche Probleme haben:

In der Ukraine herrscht nach wie vor ein schrecklicher Krieg. Und während Deutschland den Luxus genießt, sich über steigende Preise beschweren zu können, kämpfen die Menschen dort um ihr Leben. Einigen UkrainerInnen, die auch ohne Krieg schon genug Sorgen hatten, konnte dank eurer Spenden nun geholfen werden!

Mitte Mai macht sich ein voll beladener Transporter der Ukrainehilfe München auf den Weg nach Lviv. An Bord sind 80 Pakete von zusammen fast 250 Spenderinnen und Spendern. Insgesamt werden damit fast 800kg Stoma-Material in die Ukraine gebracht.

Funktionieren kann das alles nur dank des ehrenamtlichen Engagements der ILCO e.V. in Bonn sowie der Ukrainehilfe München. Deshalb geht an dieser Stelle noch einmal ein großes Dankeschön an alle Helferinnen und Helfer! Der größte Dank gilt aber natürlich allen, die Material abgegeben oder eingeschickt haben. Ich bin wirklich froh über die zahlreiche Unterstützung. Ihr könnt stolz auf euch sein!

Mit viel Glück kann ich in einem der nächsten Beiträge Bilder von der Ankunft in der Ukraine nachliefern. Wenn ich welche bekomme, dann zeige ich sie euch natürlich. Vielleicht erkennt ja jemand sein Paket wieder!

Auf in die letzte Runde?

Bei mir persönlich geht es jetzt in eine weitere Runde des altbekannten Wahnsinns. Bis ich mit diesem Beitrag angefangen habe, war die OP im Kopf noch immer weit weg. Wenn man ganz normal im Alltag unterwegs ist, dann sind Tilidin, Drainagen und Kartoffelpampe als Mittagessen wie eine andere Welt. Und wenn ich anderen erzähle, was da seit letztem Jahr bei mir abging, kann ich es manchmal selbst kaum glauben und es fühlt sich an, wie ein schlechter Traum.

Wenn ich dann in ein paar Tagen aber wieder meinen Infusionsständer mit den kaputten Rollen über den altbekannten Flur schleppe, dann scheint plötzlich die Alltagswelt unerreichbar. Aber den Weg zurück werde ich jetzt auch noch ein fünftes Mal schaffen.

Was auf mich zukommt weiß ich dieses Mal schon zu 100 %. Ob es das besser macht weiß ich aber nicht so wirklich. Bei der letzten Rückverlegung habe ich vier Tage gebraucht, um zu merken, dass etwas nicht stimmt. Die ersten vier Tage werden dieses mal also spannend.
Zu den Abläufen vor und auf dem Weg in die Stoma-Rückverlegung habe ich beim letzten Versuch schon alles geschrieben. Wer dazu Infos sucht, findet sie in Teil 18 des J-Pouch Erfahrungsberichts.

Und damit verabschiede ich mich fürs erste. Wie immer gilt: Der nächste Beitrag kommt, sobald ich fit genug bin. Das kann dauern, aber es wird passieren.

Bis dahin!

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