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Operation J-Pouch

J-Pouch Erfahrungsbericht #26: Ein Monat mit Pouch

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Schon über ein Monat J-Pouch, so schnell kann es gehen! Ab und zu finde ich es eher erschreckend, dass die OP erst so kurz her ist. So schnell wieder so fit zu sein, war ich bisher nicht von den OPs gewöhnt. Da ich aber weiß, dass alle gespannt darauf warten, dass ich mit dem J-Pouch Erfahrungen mache, versuche ich die wichtigsten Fragen hier zu beantworten. Also los geht’s mit J-Pouch Erfahrungsbericht Nummer 26!

Wie ich mich fühle

Grundsätzlich geht es mir schon wirklich gut, wenn man die Umstände berücksichtigt. Bisher gab es aber durchaus einige interessante Beobachtungen:

  • Als ich ca. 3 Wochen nach der OP keinen Verband mehr an der Stoma-Naht brauche, ist die Haut darunter für die ungefähr erste Woche extrem sensibel. Irgendwie logisch, immerhin war sie vorher ein ganzes Jahr nahezu permanent mit dem Stomabeutel abgeklebt. Als dann die ersten Male der Stoff vom T-Shirt die Haut streift, fühlt sich das wirklich sehr sehr komisch an.
  • Zwischendurch kann ich sehr deutlich spüren, wie der Bauch arbeitet. Das Gefühl ähnelt leichten Bauchkrämpfen, ist aber nicht schmerzhaft oder störend. Vielleicht bilde ich mir das nur ein, aber ich meine auch fühlen zu können, wenn der Pouch sich füllt. Grundsätzlich ist die Tendenz aber, dass das Bauchgrummeln kontinuierlich abnimmt.
  • Meine Nächte sind aufgrund der häufigen Toilettenpausen (siehe unten) noch nicht so super erholsam. Trotzdem muss ich sagen, dass ich deutlich mehr Energie habe, als im durchschnittlichen Colitis-Schub. Ich merke einfach, dass der Körper nicht mehr kontinuierlich gegen etwas ankämpft, sondern sich langsam regeneriert. Also ja ich bin müde und schlafe schlecht, fühle mich aber trotzdem ziemlich gut aktuell. Vielleicht auch weil ich so froh bin, dass bisher mal alles gut läuft…

Wie oft ich auf’s Klo muss

Seit meiner Entlassung führe ich eine Strichliste um nachzuverfolgen, wie oft am Tag ich auf’s Klo muss. Die Liste liegt im Bad, sodass ich das Eintragen nicht vergessen kann. Dies habe ich auch in meinen Colitis-Schüben immer schon gemacht, um die Wirksamkeit von Medikamenten erkennen zu können. Auch wenn da bei mir leider meistens nichts Positives zu erkennen war, war es trotzdem hilfreich, da bloßes Schätzen oder Mitzählen bei mir meist zu deutlichem Unterschätzen der Häufigkeit geführt hat. (Wenn du ganz vorbildlich sein willst, machst du das auch im Krankenhaus während deiner Therapie und zeigst die Liste der Visite. Ich hatte noch keinen Arzt oder Ärztin, die davon nicht begeistert war 😉 )

Aber nun gut, hier die Pouch-Performance ab meiner Entlassung an Tag 6 nach der OP:

Stuhlfrequenz J-Pouch Erfahrungsbericht
Anzahl der Stuhlgänge im Verlauf seit meiner Entlassung. Rechts die farbigen Balken sind die jeweiligen Bereiche (Gesamt, Tagsüber, Nachts) für Durchschnittswerte von Patienten 1,5 Jahre nach der OP. [1]

Da wir hier zum Glück nicht in der Schule sind, spare ich mir das genaue Beschreiben vom Bild und du schaust es dir einfach selber an. Es gibt bessere Tage, es gibt schlechtere Tage. Aber insgesamt geht der Trend eindeutig in die richtige Richtung! Die Balken am rechten Rand sind die Bereiche, in denen Patienten durchschnittlich nach 1,5 Jahren mit Pouch liegen. Die allgemeine Einschätzung ist, dass es bis zu über einem Jahr dauern kann, bis sich der Pouch vollständig eingespielt hat. Wenn man sich nun meine Entwicklung im ersten Monat anschaut, dann kann ich wirklich schon sehr zufrieden sein! Es braucht viel Geduld, aber es geht kontinuierlich vorwärts.

Es gibt diverse Medikamente, mit denen man die Stuhlfrequenz mit Pouch potenziell senken kann. Ich lasse bisher allerdings erstmal alles davon weg. Mein Körper soll erstmal selbst zurechtkommen und wenn die Kurve dann irgendwann auf unzureichendem Niveau stagniert, kann ich immer noch nachhelfen. Ein riesiger Unterschied zur Colitis ist aber die Dringlichkeit: Auch wenn ich noch oft auf’s Klo muss, kann ich es durchaus auch mal eine Stunde hinauszögern. So habe ich beispielsweise auch schon eine 7h Autofahrt mit nur einer Pause geschafft.

Was ich schon wieder machen kann

Ohne das Stoma fühle ich mich deutlich weniger fragil. Natürlich passe ich noch sehr auf den Bauch auf und die Stoma-Naht ist auch noch nicht fertig verheilt. Aber ohne permanentes Loch im Bauch (mit dem Risiko jederzeit wieder zuzuwachsen) lebt es sich durchaus etwas entspannter. Ich fühle mich auf jeden Fall schon wieder ziemlich fit und mobil.

Damit ist auch seit ca. 3 Wochen nach der OP wieder ein fast normaler Alltag möglich. Ich kann sämtlichen Haushaltskram machen, war schon mit dem ÖPNV in der Stadt zum Essen gehen, bin Fahrrad gefahren und arbeite wieder. Letzteres kann ich glücklicherweise vorerst im reinen Homeoffice machen. Für volle Tage im Büro oder jegliche Arbeit, die körperlich mehr verlangt als ein Schreibtischjob, wäre es aber noch zu früh glaube ich.

Essenstechnisch taste ich mich noch sehr langsam vorwärts. Alles mit Nüssen, Fasern, übermäßig vielen Schalen oder Flüssigkeit versuche ich erstmal zu minimieren. Davon abgesehen probiere ich aber schrittweise neues aus und habe bisher auch nur wenige schlechte Erfahrungen gemacht. Als einziges nicht so gut vertragen habe ich einen Eiweiß-Shake, von dem ich ein paar Bauchkrämpfe bekommen habe. Problemlos funktioniert haben dafür entgegen meiner Erwartung schon Dinge wie schärferes Curry, Hummus und sogar Lahmacun.

Was ich noch nicht wieder machen kann

Mit der Belastung meines Bauchs passe ich noch sehr auf. Für die ersten zwei Monate vermeide ich es auf ärztliche Empfehlung hin, mehr als 5kg zu heben oder meinen Oberkörper ruckartig zu beschleunigen. Damit ist vorerst auch Sport noch ausgeschlossen. Um mich zumindest schonmal wieder ein wenig beweglicher zu machen und gesunder zu fühlen, habe ich allerdings schon wieder mit ersten leichten Dehnübungen angefangen. Nach 2,5 Jahren Zwangspause im Sport fühle ich mich körperlich nämlich spürbar schlechter. Das soll natürlich nicht unbedingt länger so bleiben als nötig. Oberste Priorität hat aber eindeutig die Sicherheit. Auf einen Narbenbruch habe ich nämlich überhaupt keine Lust, auch wenn der bei fast allen Bauchschnitt-Patienten irgendwann kommt. Aber es muss ja nicht jetzt schon sein.

Wie der Bauch aussieht

Alle Verbände sind weg; erstmals seit der Kolektomie klebt nichts mehr am Bauch! Die fünf Operationen haben auf jeden Fall ihre Spuren hinterlassen. Gerade von der Seite und an der Stelle des ehemaligen Stomas ist der Bauch ziemlich verbeult. Mit der Zeit soll sich das allerdings langsam setzen.

Die Narben selbst machen mir selbst wirklich überhaupt nichts aus. Ich weiß ja selbst am besten, welche Erlebnisse dahinterstecken und was -vor allem bei dem Bauchschnitt- die Alternative gewesen wäre. (siehe J-Pouch Erfahrungsbericht #19)

Aus gesundheitlicher Sicht freue ich mich aber darauf, in nicht allzu langer Zeit wieder trainieren zu können. Im Bauch habe ich gefühlt jegliche Muskelkraft verloren und das macht sich an meiner Körperhaltung bemerkbar. Das Stabilisieren des Oberkörpers übernehmen vor allem der Rücken und die Schultern, welche davon wiederum total verspannt sind. Dort gibt es also durchaus was zu tun.

Wie mein erster Eindruck ist

Insgesamt könnte ich aktuell nicht zufriedener sein. Es ist wichtig, nach der Inbetriebnahme des Pouchs mit realistischen Erwartungen zu starten. Nach der Stoma-Rückverlegung ist nämlich keinesfalls plötzlich alles gut.

Ich habe mir zum Glück während des gesamten Wegs keine falschen Hoffnungen gemacht und meine Erwartungen bewusst niedrig gehalten. Die Anforderungen für eine erfolgreiche Stoma-Rückverlegung waren eigentlich nur „wieder wachwerden“ und „keine Not-OP brauchen“. Dass das Stoma überhaupt erfolgreich zurückverlegt wurde, war schon eine positive Überraschung, nach all dem Mist, der davor passiert ist.

Für die erste Zeit mit dem Pouch waren meine Hoffnungen unter anderem, mir nicht zu oft in die Hose zu machen und nicht nach einer Woche zuhause wieder aus irgendwelchen Gründen zurück im Krankenhaus zu landen. Aus nicht zu oft wurde gar nicht und zuhause bleiben konnte ich auch. Ob es jetzt ein halbes oder ein ganzes Jahr dauert, bis der Pouch sich final eingependelt hat, ist mir deshalb wirklich egal.

Mein aktuelles Zwischenfazit ist daher (nach aktuellem Stand) uneingeschränkt positiv. Es geht mir deutlich besser, als noch mit Dickdarm und Colitis Ulcerosa vor gut einem Jahr. Außerdem ist es unglaublich faszinierend und auch ein wenig surreal, dass das, was die Chirurgen da aus meinem Dünndarm gebastelt haben, wirklich einfach funktioniert. Wenn es so weitergeht, dann war der Weg es absolut wert.

Ich weiß, dass ich das gefühlt immer schreibe, aber in den nächsten Wochen habe ich relativ viel zu tun und Klausuren stehen an. Der nächste Beitrag kann also ein wenig auf sich warten lassen. Er wird aber kommen.

Lasse

Quellen:
[1] Dafnis G: Functional Outcome and Quality of Life after Ileal Pouch-Anal Anastomosis within a Defined Population in Sweden. Dig Dis 2019;37:1-10. doi: 10.1159/000491921

Alle Beiträge der Serie „J-Pouch Erfahrungsbericht“ findest du auf der Übersichtsseite.

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    2 Antworten auf „J-Pouch Erfahrungsbericht #26: Ein Monat mit Pouch“

    Hey Lasse,
    das freut mich das es dir gut geht. Ich war bis Samstag in der Reha müsste sie nach einer Woche abbrechen habe mich dort mit Corona infiziert. Hatte so aufgepasst aber wenn man selbst aufpasst und anderen ist es egal ist man ausgesetzt und massiv gefährdet. Jetzt muss ich warten bis ich negativ bin und wieder einen Termin bekomme damit ich meine 3 Wochen noch machen kann.
    Mal sehen wann. Mit dem Pouch komme ich mal mehr, mal weniger zurecht. Ich wollte die Reha dazu nutzen damit wir uns anfreunden und auf einer Ebene sind. Aber kommt Zeit kommt Rat, Hauptsache die Symptome von Corona werden nicht schlechter… Danach haben mein Pouch und ich ja Zeit und anzufreunden.
    Ich wünsche dir weiterhin alles erdenklich gute
    Liebe Grüße
    Yvonne

    Hey Yvonne,
    zuerst einmal wünsche ich dir gute Besserung! Ich kenne das Gefühl, wenn man selbst gefühlt der einzige ist, der noch aufpasst und andere einen gefährden. Als „Gesunder“ ist es vermutlich schwer vorstellbar, wie sehr uns Corona aus der Bahn werfen kann. Deshalb hoffe ich, dass du schnell wieder fit wirst und danach deine Reha wie geplant machen kannst. Gönn dir und dem Pouch auf jeden Fall noch mehr Zeit, das dauert einfach.
    Alles Gute!
    Lasse

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