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Operation J-Pouch

J-Pouch Erfahrungsbericht #02: Chirurgische Beratung

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Die Operation bei Colitis Ulcerosa ist aus chirurgischer Sicht sehr anspruchsvoll und auch für den Patienten ein umfassender Eingriff. Nur wenige Chirurgen in Deutschland haben viele Erfahrungen mit der J-Pouch-Anlage. Deshalb ist es wichtig, das richtige Krankenhaus und einen möglichst erfahrenen Chirugen für die Operation auszuwählen. Um dazu als Patient eine Entscheidungsgrundlage zu bekommen und alle offenen Fragen zu besprechen, werden im Vorfeld einer geplanten Operation meist Beratungsgespräche mit den Chirurgen durchgeführt. Wie diese bei mir abliefen und was ich in insgesamt drei Gesprächen für Erfahrungen gemacht habe, erfahrt ihr in Teil zwei meines J-Pouch Erfahrungsberichts.

Um anderen in Zukunft die Suche nach dem besten Krankenhaus für eine Colitis Ulcerosa Operation zu erleichtern, habe ich den colitisblog Expertenfinder ins Leben gerufen. Dort findest du das nächstgelegene Fachzentrum, die meist-empfohlenen Chirurgen und Chirurginnen sowie Erfahrungen anderer Patienten. Schau mal rein und hinterlasse nach deiner OP in wenigen Sekunden auch eine Empfehlung, um anderen zu helfen!

Termine und Wartezeiten

Einen Termin zur Beratung kann direkt bei den Sekretariaten der jeweiligen chirurgischen Abteilungen vereinbart werden. Die Wartezeit auf das Gespräch variiert je nach Krankenhaus und betrug bei mir zweimal nur eine Woche (München), einmal jedoch sechs Wochen (Köln). Einen tatsächlichen Termin für die erste Operation bekommst du erst nach diesem ersten Gespräch, auch wenn du dich schon fest für die OP entschieden hast. Die minimale Wartezeit auf den OP-Termin betrug in meinem Fall bei beiden Kliniken in München ein bis zwei Wochen, in Köln fünf Wochen.

Selbstverständlich hängt die Wartezeit vor Allem von der Dringlichkeit der Operation ab. Alle Chirurgen, mit denen ich gesprochen habe, haben meine Situation als dringlich eingeschätzt. Somit können die Wartezeiten auf eine geplante Operation vermutlich auch durchaus größer ausfallen.

Was muss man mitnehmen?

Um eine fundierte Einschätzung abgeben zu können, benötigt der Chirurg möglichst aktuelle Unterlagen zu deinem Krankheitsverlauf, möglichen Nebenerkrankungen und deinem derzeitigen Zustand. Diese können entweder vorab per Mail an das Krankenhaus geschickt oder zum Termin mitgebracht werden. In beiden Fällen wird sich der Chirurg die Unterlagen aus Zeitgründen jedoch vermutlich erst während des Termins das erste Mal anschauen können. Zu meinen Gesprächen hatte ich aktuelle Arztbriefe, Koloskopieberichte und einen Medikamentenplan dabei. Wirst du in einem Krankenhaus beraten, in dem du auch wegen deiner CED behandelt wirst, so kann der Chirurg normalerweise auf deine Unterlagen zugreifen.

Zusätzlich wird noch eine Überweisung zur Chirurgie benötigt, wenn du in einem anderen Krankenhaus beraten wirst. Diese stellt dir dein Hausarzt, Gastroenterologe oder auch deine CED-Ambulanz aus, wenn du ansprichst, dass du eine Operation in Erwägung ziehst.

5 Fragen, die man stellen sollte

In den Beratungsgesprächen richten sich die Chirurgen sehr danach, wie gut du bereits informiert bist. Kennst du bereits den Ablauf der Operation, so geht es vor Allem um das Klären deiner individuellen Fragen. Wenn nicht, dann bekommst du zuerst die Grundlagen des geplanten Vorgehens erklärt und anhand einer Skizze veranschaulicht. Egal, wie gut du dich bereits informiert hast: Es gibt Fragen, die du definitiv klären solltest. Schreib dir die Fragen und auch die Antworten des Chirurgs am besten auf, so kannst du nachher besser vergleichen.

Ist die Operation die richtige Wahl?

Vor meinem ersten Beratungsgespräch hatte ich vor Allem eine Frage im Kopf: Ist die Operation wirklich die richtige Entscheidung? Bin ich dafür „krank genug“? Zwar hatte ich mich persönlich schon fest für die OP entschieden, allerdings war ich gespannt, ob der Chirurg zur selben Einschätzung kommen würde. Bei der Besprechung meines Krankheitsverlaufs wurden mir diese Zweifel aber schnell genommen. Aufgrund der Schwere meiner Colitis Ulcerosa sei sowieso „nicht die Frage ob, sondern eher wann“ ich operiert werden müsse. Auch die beiden anderen Chirurgen teilten diese Einschätzung, was mich in meiner Entscheidung sehr bekräftigt hat.

Gemäß der medizinischen Leitlinien zur Behandlung der Colitis Ulcerosa ist der Patientenwunsch eine der Indikationen zur Operation. Wenn du selbst also diese Entscheidung triffst, so sollte die Option auch von den Ärzten in Betracht gezogen werden. Dennoch solltest du den Chirurgen nach seiner Einschätzung fragen. Je nach deiner Situation kann es auch sinnvoll sein, mit der Operation noch eine Weile zu warten. Um das einzuschätzen, solltest du die Erfahrung der Chirurgen nutzen.

Wird minimalinvasiv operiert?

Die Colitis Ulcerosa Operationen können minimalinvasiv (laparoskopisch) oder offen durchgeführt werden. Beim laparoskopischen Vorgehen wird die Bauchdecke an mehreren Stellen mit verhältnismäßig kleinen Schnitten geöffnet, beim offenen Vorgehen hingegen mit einem großen Schnitt entlang des gesamten Bauchs. Dabei verbleiben nach einer minimalinvasiven OP natürlich deutlich kleinere Narben und auch die Wundheilung kann schneller sein, als nach einem offenen Vorgehen.

In Kompetenzzentren ist das laparoskopische Operieren heutzutage Standard. Dennoch solltest du im Gespräch fragen, wie dort normalerweise operiert wird. Auch bei Operationen, die minimalinvasiv geplant sind, kann wegen unerwarteten Komplikationen während der OP auf ein offenes Vorgehen gewechselt werden.
Alle Chirurgen, bei denen ich zur Beratung war, führen die Operationen standardmäßig laparoskopisch durch. Auch meine OP wird also minimalinvasiv stattfinden, wenn nichts dazwischen kommt.

Wie viel Erfahrung ist vorhanden?

Diese Frage ist mit Abstand die Wichtigste. Wenn du nur eine Frage stellen könntest, dann solltest du diese nehmen: Wie viele dieser OPs führt der Chirurg persönlich und wie viele die Klinik insgesamt pro Jahr durch? Und seit wann? Dabei liegt der Schwerpunkt auf „dieser OPs“. Es geht also nicht darum, wie viel Erfahrung mit Darmoperationen im Allgemeinen vorhanden ist, sondern wirklich um die Anzahl der angelegten J-Pouches. Der Grund dafür ist simpel und wissenschaftlich bewiesen: Je mehr Erfahrung der Chirurg bezüglich der Operation hat, desto geringer das Risiko von Komplikationen. [1] Generell gilt, je mehr solcher Operationen der Chirurg durchführt, desto besser.

Häufig wird ein Grenzwert von 20 OPs/Jahr genannt. Ein deutlicher Anstieg der Komplikationen ist bei weniger als 11 OPs/Jahr nachgewiesen.[1] Der Kölner Chirurg Dr. Kroesen hingegen definiert ein erfahrenes Zentrum zur operativen Therapie chronisch entzündlicher Darmerkrankungen sogar mit einem Wert von mindestens 50 Eingriffen/Jahr. [2] Derartig hohe Patientenzahlen erreichen in Deutschland aufgrund der Seltenheit solch schwerer Verläufe von Colitis Ulcerosa jedoch nur wenige Kliniken. Häufig werden die Berliner Charité, Ravensburg und Köln-Porz empfohlen. Die Chirurgen, bei denen ich meine Vorgespräche hatte, führen nach eigener Aussage 15 (München), 20 (München) und 60 (Köln) J-Pouch Operationen pro Jahr durch.

Wie wäre der zeitliche Ablauf?

Je nach Zustand des Patienten kann die Anlage eines J-Pouchs in einer, zwei oder drei Operationen durchgeführt werden. Basierend auf deinem Krankheitsverlauf und Zustand entscheidet der Chirurg, welches Vorgehen er für sinnvoll hält. Meist wird ein zweizeitiges Vorgehen gewählt, bei schwachen Patienten tendenziell eher das dreizeitige. So können die Nähte besser verheilen und zwischen den Operationen neue Kraft gesammelt werden. Bei mir haben aufgrund der starken Immunsupression alle Chirurgen ein dreizeitiges Vorgehen empfohlen.

Frag den Chirurgen, welches Vorgehen in deinem Fall am besten ist. Außerdem kann er, basierend auf seiner Erfahrung, ungefähr abschätzen, wie lange du dich zwischen den einzelnen Operationen vorraussichtlich erholen musst. Allerdings hängt dies natürlich sehr davon ab, inwiefern es zu eventuellen Komplikationen kommt und kann somit nur geschätzt werden. In meinem Fall wird mit zwei bis drei Monaten Erholung nach der ersten OP geplant. Für die zweite und dritte Operation besteht die Option, diese direkt innerhalb von zwei Wochen hintereinander durchzuführen. Das Vorgehen wird aber noch erprobt und ist nur bei guter Verfassung möglich. Alternativ wird auch nach der zweiten OP noch einmal mit rund zwei bis drei Monaten Pause gerechnet.

Wie wird die Nachsorge gesichert?

Nach der letzten Operation sind die Probleme mit der Colitis Ulcerosa hoffentlich Geschichte. Allerdings ist man natürlich nicht wieder zu 100% gesund und auch der Weg der Regeneration kann nach der letzten OP bis zu zwölf Monate dauern. Es ist wichtig, dass du in dieser Zeit medizinisch gut betreut wirst. Besprich mit dem Chirurgen, wie die Nachsorge in seinem Klinikum geregelt wird. Es ist zum Beispiel von Vorteil, wenn der Kontakt zu deinem behandelnden Gastroenterologen oder deiner CED-Ambulanz hergestellt wird. Außerdem sollte das Klinikum, in dem die Operation durchgeführt wird, auch nach den OPs noch als Ansprechpartner zur Verfügung stehen.

Für welches Krankenhaus entscheiden?

Nachdem du dir idealerweise mehrere Einschätzungen eingeholt hast, musst du dich für ein Klinikum beziehungsweise einen Chirurgen entscheiden. Dabei solltest du dich in erster Linie nach der Erfahrung der Chirurgen richten. Das Risiko von Komplikationen solltest du so weit wie möglich reduzieren und kann in diesem Punkt aktiv durch dich beeinflusst werden. Es ergibt keinen Sinn ein höheres gesundheitliches Risiko einzugehen, um dafür vielleicht einen etwas kürzeren Anfahrtsweg zu haben. Kleinere Kliniken, die jährlich weniger als 20 solcher Operationen durchführen, solltest du deshalb möglichst ausschließen.

Darüber hinaus kann es natürlich noch viele individuelle Argumente für oder gegen bestimme Kliniken geben. Hier ist eine kleine Auswahl:

  • Sympathie und Vertrauen dem Chirurgen gegenüber:
    Du überträgst mit dieser Operation sehr viel Verantwortung an den operierenden Chirurgen und der Erfolg hängt maßgeblich von seinem Können ab. Da solltest du einen guten und vertrauenserweckenden Eindruck von ihm haben.
  • Nähe zum Wohnort und Familie:
    Wenn nach der Corona-Pandemie das Besuchsverbot in den Kliniken wieder aufgehoben wird, können Freunde und Familie eine riesige Unterstützung während der Aufenthalte sein. Auch für Folgetermine ist es von Vorteil, wenn die Anreise zur Klinik nicht zu lang ist.
  • OP-Termin:
    Mir war es wichtig, einen zeitnahen Termin für die erste Operation zu bekommen, um möglichst nur ein Semester mein Studium pausieren zu müssen. Je nach deiner Situation kann dies ebenfalls ein Argument sein.

Wie geht es jetzt weiter?

Ich hatte insgesamt drei Gespräche in verschiedenen Kliniken und habe mich basierend auf den oben genannten Kriterien für das Klinikum Köln-Porz entschieden. Das dortige Gespräch war das dritte und ich habe noch währenddessen fest zugesagt. Zwei Tage später habe ich telefonisch den Termin erhalten. Zwar ist die Anreise für mich aus München relativ weit, allerdings zählt der dortige Chirurg zu den Erfahrensten in ganz Deutschland. Und da derzeit wegen der Pandemie ein Besuchsverbot in den Kliniken herrscht, werde ich während meiner Aufenthalte sowieso keinen Besuch empfangen können.

Meine erste Operation, in der mein Dickdarm entfernt und ein temporäres Ileostoma angelegt wird, ist für Anfang Juni geplant. Bis dahin versuche ich mich bestmöglich vorzubereiten, wie ich vermutlich im nächsten Beitrag dieser Serie beschreiben werde. Jetzt gibt es auf jeden Fall kein Zurück mehr. Noch bin ich aber ziemlich gelassen und freue mich auch ein wenig, dass es endlich losgeht.

Den vorherigen Beitrag dieser Serie findest du hier, dort geht es um die Entscheidung zur Operation.

Quellen:
[1] Kaplan GG, McCarthy EP, Ayanian JZ, Korzenik J, Hodin R, Sands BE. Impact of hospital volume on postoperative morbidity and mortality following a colectomy for ulcerative colitis. Gastroenterology. 2008 Mar;134(3):680-7. doi: 10.1053/j.gastro.2008.01.004. Epub 2008 Jan 10. PMID: 18242604.
[2] Priv.-Doz. Dr. med. Anton J. Kroesen, Bauchredner 2/2011 – Warum müssen chronisch entzündliche Darmerkrankungen in einem erfahrenen Zentrum operiert werden?

Alle Beiträge der Serie „J-Pouch Erfahrungsbericht“ findest du unter der Kategorie Operation.

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