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Operation J-Pouch

J-Pouch Erfahrungsbericht #3: OP-Vorbereitung

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Nach meinem Gespräch mit dem Chirurgen steht es nun fest: Meine erste OP der dreizeitigen J-Pouch Anlage findet am 11.06.2021 in Köln statt. Der große Vorteil einer geplanten Operation bei Colitis Ulcerosa ist, dass man sich im Vorfeld bestmöglich darauf vorbereiten kann. Die Erkrankung und auch die Medikamente können dem Körper viel abverlangen und damit das Risiko für Komplikationen bei der Operation erhöhen. Durch entsprechende Maßnahmen vor der OP sollte man diesem möglichst entgegenwirken. Was genau die Vorbereitung in meinem Fall alles umfasst, beschreibe ich im dritten Beitrag meines J-Pouch Erfahrungsberichts.

Medikamente absetzen

Seit dem Ende meines ersten akuten Krankheitsschubs im Mai 2019 stand ich dauerhaft unter mehr oder weniger starker Immunsuppression. Durch einen zweiten Schub seit Ende 2020 wurde diese nur noch weiter erhöht, sodass mein Immunssystem noch vor einigen Wochen mit Xeljanz, Cortison und Ciclosporin sogar dreifach geschwächt wurde. Für die Operation ist die Immunsuppression aber ein enormes Risiko. Deshalb wird versucht, die Medikation bis zur Operation möglichst weitgehend zu reduzieren oder ganz abzusetzen.

Xeljanz

Xeljanz (Tofacitinib) ist ein Immunsuppressivum, dass ich seit Februar 2021 eingenommen habe. Es erhöht als Nebenwirkung hauptsächlich das Risiko für Thrombosen und schwächt das gesamte Immunsystem. Durch die geschwächten Abwehrkräfte des Körpers werden nach der Operation vor allem Infektionen der Wunden und Nähte wahrscheinlicher und zeitgleich auch gefährlicher. Deshalb hatte das vollständige Absetzen von Xeljanz für den Chirurgen höchste Priorität.

Damit habe ich vier Wochen vor der Operation (hoffentlich) das letzte Mal in meinem Leben Xeljanz schlucken müssen. Bis dahin war nach 8 Wochen Einnahme noch gar nicht klar, ob es überhaupt wirkt. Mir ging es zwar wieder besser; aufgrund der vielen Medikamente, konnte aber niemand sagen, wieso genau. Da allerdings schon drei Tage nach dem Absetzen die ersten Symptome wiederkamen, kann ich Xeljanz in meinem Fall zumindest eine leichte Wirkung zuschreiben. Damit geht es mir jetzt also wieder deutlich schlechter, als mit dem Xeljanz. Die Tage bis zur OP halte ich aber locker noch aus; der aktuelle Schub dauert ja immerhin auch schon seit Ende 2020 an.

Cortison

Auch Cortison schwächt das Immunsystem und gehört seit Januar 2021 wieder mehr oder weniger zu meinem Frühstück. Da man es nicht direkt absetzen kann, sondern über Wochen ausschleichen muss, nehme ich vier Monate später immerhin noch 10mg am Tag ein. Zur Behandlung meines Schubs erhielt ich im Januar 100mg/Tag intravenös und musste in den Wochen darauf das Reduzieren wegen wiederholter Verschlechterungen meiner Symptome mehrfach zurücknehmen.

Für die Operation ist Cortison, neben der Schwächung des Immunsystem auch kritisch, da es das Gewebe schädigt. Dieses wird „weicher“, sodass Fäden und Nähte nicht halten, sondern hindurchgleiten und aufreißen. Um das zu verhindern, soll das Cortison bis zur OP möglichst weit, definitiv aber auf unter 20mg reduziert werden. Wenn alles nach Plan läuft, nehme ich in der Woche der OP nur noch 2,5mg ein. Damit sollten die Nähte hoffentlich vernünftig heilen.

Gewicht aufbauen

Viele Patienten mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen haben mit ungewollten Gewichtsverlusten zu kämpfen. Ich selbst habe seit Beginn meines Schubs im Dezember 2020 von 80kg auf 68kg im März 2021 abgenommen. Zwar hat sich das Gewicht mit Besserung der Symptome Anfang April stabilisiert, allerdings wurde dennoch eine Mangelernährung festgestellt. Um den Körper bis zur Operation möglichst gut zu stärken, wurde mir deshalb hochkalorische Trinknahrung (Fresubin) verschrieben.

J-Pouch Erfahrungsbericht #3

Die 200ml Flaschen schmecken wie sehr süße Milchshakes und haben jeweils so viele Kalorien, wie ein Cheeseburger von McDonald’s. [1][2] Davon ein Drink zusätzlich zu jeder Mahlzeit und zwei Wochen später habe ich schon 4kg zugenommen. Im Gegensatz zu Cheeseburgern, ist die Trinknahrung allerdings so abgestimmt, dass auch eine reine Ernährung dadurch alle wichtigen Nährstoffe enthält. Das Ziel für die OP ist bei mir ein Körpergewicht von 75kg. Das sollte ich über die nächsten Wochen hinweg ebenfalls schaffen.

Blutwerte kontrollieren

Eisen

Durch Eisenmangel kann es zu einer Blutarmut, der sogenannten Eisenmangelanämie, kommen. Bei chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen ist diese, aufgrund der kontinuierlichen inneren Blutungen, sehr häufig. Eine solche Blutarmut gilt als Risikofaktor für erhöhte Sterblichkeit, Herzinfarkt, Schlaganfall oder Niereninsuffizienz bei Operationen. Außerdem werden bei Patienten mit Blutarmut häufiger Blutkonserven benötigt. [3]

Die Proktokolektomie ist zwar eine Operation, bei der die Patienten in der Regel verhältnismäßig wenig Blut verlieren. Allerdings schwächt ein Eisenmangel zusätzlich auch den Kreislauf im Allgemeinen und ich benötigte in den vergangenen Monaten bereits mehrfach Infusionen für meinen Eisenspiegel. Deshalb wollten meine Ärzte sicherstellen, dass nach dem Schub bei mir keine Blutarmut mehr vorliegt und (falls doch) dieser mit weiteren Eiseninfusionen entgegenwirken.

Für die Ermittlung des Eisenspiegels wurde mir bei einem geplanten Termin in der CED-Ambulanz Blut abgenommen. DAS ERGEBNIS…

Vitamin D

Auch meinen Vitamin-D-Spiegel habe ich auf Empfehlung des Chirurgen hin überprüfen lassen. Studien haben gezeigt, dass ein Vitamin-D-Mangel das Risiko für postoperative Komplikationen und die Mortalität bei Nicht-Herz-Operationen signifikant erhöht. [4] Schon in meinem ersten Schub wurde bei mir ein Mangel diagnostiziert; seitdem nehme ich als Nahrungsergänzung 2.000 IE Vitamin D täglich ein.

Da die Krankenkasse die Bestimmung des Vitamin-D-Spiegels in meinem Fall nicht übernimmt, habe ich ihn auf eigene Kosten durch meinen Hausarzt bestimmen lassen. Die Kosten dafür betrugen 28€. Der Bluttest zeigte, dass mein Vitamin-D-Spiegel mit 31 nmol/L am unteren Ende des Sollbereichs (30 nmol/L [5]) liegt, ich aber keinen Mangel habe. Deshalb werde ich bis zur Operation meine Supplementation auf 3.000 IE/Tag leicht erhöhen. Eine Infusion ist nicht erforderlich.

Abwarten

Damit ist jetzt alles erledigt und ich warte eigentlich nur noch darauf, dass es losgeht. Bis dahin versuche ich noch ein wenig zuzunehmen und die Zeit zu genießen. Denn wer weiß, was in den nächsten Monaten noch auf mich zukommen wird?
Mein Plan ist es, noch einen weiteren Beitrag am Abend vor der Operation zu veröffentlichen. Da ich dann aber schon im Krankenhaus sein werde, weiß ich noch nicht, wie gut das funktionieren wird. Ich werde mich aber definitiv nochmal melden, bevor es dann am 11.06. soweit ist!

Den vorherigen Beitrag meines J-Pouch Erfahrungsberichts findest du hier, dort geht es um das chirurgische Vorgespräch.

Quellen:
[1] https://www.mcdonalds.at/produkte/cheeseburger
[2] https://trinknahrung.shop/23826-fresubin-energy-drink-ohne-ballaststoffe
[3] https://www.aerztliches-journal.de/medizin/allgemeinmedizin/operation/blutarmut-vor-der-op-wie-sinnvoll-sind-eisen-und-epo/8a31a1d2394d3206e74097f75206ed6b/
[4] https://www.medknowledge.de/aktuelle-studien-nach-fachgebiet/134-2014/endokrinologie/985-vitamin-d-serumspiegel-und-operationsrisiko-2014.html
[5] https://www.test.de/FAQ-Vitamin-D-4677625-4723830/

Alle Beiträge der Serie „J-Pouch Erfahrungsbericht“ findest du unter der Kategorie Operation.

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    4 Antworten auf „J-Pouch Erfahrungsbericht #3: OP-Vorbereitung“

    Hi Lasse, wir drücken dir ganz fest die Daumen, dass Du alles gut überstehst und du bald wieder auf die Beine kommst!

    Hallo Lasse,

    ich selber habe colitis und bin gerade mit Entyvio und leider auch Cortison meinen Schub dabei loszuwerden. Ich drücke dir ganz fest die Daumen für die Op das alles gut verläuft und bin auf deine Erfahrungsberichte gespannt!

    Ganz liebe grüße
    Matthias

    Hey Matthias,
    Danke für deinen Support!
    Entyvio hat bei mir richtig gut geholfen, damit hast du auf jeden Fall gute Chancen in die Remission zu kommen. Ich wünsche dir alles Gute!

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